Walking the FINE line – Entwicklungsfördernde und familienzentrierte Betreuung auf der Neonatologie

Die entwicklungsfördernde Betreuung von Früh- und kranken Neugeborenen erstreckt sich von der pränatalen Phase bis über den Zeitpunkt des Austritts hinaus. Damit diese Betreuung gelingt, sind medizinisches, pflegerisches sowie therapeutisches Personal gleichermassen gefordert kindliche Signale zu erkennen und auf diese zu reagieren.

Einleitung

Dank des medizinischen Fortschritts in der Neonatologie konnte die Behandlung von Früh- und Neugeborenen in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert werden^(1-3). Zunehmende Evidenz weist darauf hin, dass die sensorische und soziale Umgebung einen nachhaltigen Einfluss auf die Entwicklung sowie die langfristige Gesundheit von Hochrisiko-Neugeborenen hat^(4-7). Aus diesem Grund rückt die entwicklungsfördernde Betreuung von Neugeborenen zunehmend in den Fokus, ähnlich dem biopsychosozialen Modell, welches in der Pädiatrie nicht mehr wegzudenken ist^(8-12). Behandlungsteams sind gefordert, die Anwendung entwicklungsfördernder Prinzipien nicht mehr als individuelle Präferenz, sondern als fachliche und ethische Anforderung zu sehen^(9,10,13).

Das bekannte Konzept NIDCAP (The Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) sowie das daraus abgeleitete FINE Modell (Family and Infant Neurodevelopmental Education) zielen darauf ab, eine individuelle, familienzentrierte und entwicklungsfördernde Betreuung der Neonaten und ihrer Familien zu ermöglichen^(14-17). Hierbei sind die Beobachtung des Verhaltens sowie die systematische Erfassung der Signale des Kindes der zentrale Ausgangspunkt für jegliche Intervention^(14,18,19). Neben der Förderung der Entwicklung und Selbstregulation des Neugeborenen stehen die enge Kooperation zwischen Gesundheitspersonal und der Familie sowie die multiprofessionelle Patientenbetreuung im Vordergrund^(13,20-22).

Entwicklungsfördernde Betreuung von der Pränatalzeit bis zum Austritt

Frühgeborene und kranke Neugeborene sind auf eine intensivmedizinische Behandlung angewiesen. Die neonatologische Intensivstation stellt dabei eine zugleich lebensrettende wie auch potenziell belastende Umgebung dar^(4-7,23). Mit diesem Wissen ist das vorrangige Ziel eine entwicklungsfördernde Betreuung – in jeder Phase bis hin zum Austritt (und darüber hinaus) – und eine Umgebung zu schaffen, in der die Selbstregulation und die Entwicklung gefördert wird. Stress soll reduziert, dosiert, vorhersehbar und für das Kind besser bewältigbar sein^(4,8-11,16).

Pränatale Betreuung 

Bereits in der Zeit vor der Geburt können die ersten Grundsteine dadurch gelegt werden, dass pränatale Beratungen erfolgen und den Eltern ermöglicht wird, erste Einblicke in die zukünftige Umgebung zu erlangen. Dies bildet die Grundlage für die spätere partnerschaftliche Zusammenarbeit mit der Familie, erhöht die elterliche Selbstwirksamkeit und gibt emotionale Unterstützung, was sich wiederum positiv auf die spätere kindliche Stressregulation auswirkt^(17,24-26).

Erstversorgung 

Der Übergang von der intra- zur extrauterinen Lebensphase stellt für Neonaten eine hoch vulnerable Phase dar. Bereits in dieser ersten Lebensphase erhalten die Prinzipien der Stressminimierung einen hohen Stellenwert. Unter Einhaltung der aktuellen Guidelines wird auf eine möglichst ruhige Umgebung, die Abschirmung von Licht, sowie auf einen bewussten Einsatz von Positionierung und Begrenzung geachtet^(9,10,27-29). Ebenso wird der direkte Hautkontakt zwischen Eltern und Kind bereits in dieser Zeit im Sinne des “zero separation”-Prinzips gefördert. Dies zeigt nicht nur einen positiven Effekt auf die Regulation und Stabilisierung verschiedenster Körperfunktionen des Neonaten, sondern fördert die Eltern-Kind-Bindung nachhaltig und kann bei regelmässiger Durchführung die Mortalität sowie die Anzahl von neonatalen Infektionen reduzieren^(30-39).

Besonders wichtig ist zu erwähnen, dass die Schaffung einer entwicklungsfördernden Umgebung für das Frühgeborene oder kranke Neugeborene ab dem Zeitpunkt der Geburt keinesfalls einen Verzicht auf hochakute Interventionen bedeutet, sondern nur die Art und Weise beeinflusst, wie eine Handlung durchgeführt wird. Auch bei Notfallinterventionen und -untersuchungen unterstützt eine Person das Kind durch Positionierung, Begrenzung und Ko-Regulation^{(9,14-16,40,41)}.

Auf der neonatologischen Station 

Die tiefgreifendsten Prägungen und Erfahrungen sammeln die Neonaten im Laufe ihres oft Monate dauernden stationären Aufenthaltes. In dieser Phase rücken Schmerz- und Stressreduktion besonders in den Vordergrund, da Frühgeborene und kranke Neugeborene täglich weit mehr als zwanzig schmerzhafte oder unangenehme Prozeduren erleben. Dadurch wird die Hypothalamus‑Hypophysen‑Nebennierenrinden‑Achse in einer unphysiologisch hohen Frequenz aktiviert, was zu dauerhaft erhöhten Cortisolspiegeln führen kann^(7,23,47,48). Bei chronischer Exposition wirken diese neurotoxisch und können langfristige Folgen wie kognitive Beeinträchtigungen sowie Angst- und Verhaltensstörungen nach sich ziehen^(7,47,48,50). Ähnlich wie die repetitiven schmerzhaften Interventionen beeinflussen auch Störungen des neonatalen Schlafes die weitere Entwicklung negativ. Besonders der aktive Schlaf als Vorstufe des späteren REM‑Schlafes spielt eine zentrale Rolle in der Synaptogenese und wird insbesondere bei Frühgeborenen durch vielfältige Reize und Handlungen stark fragmentiert. Dies ist problematisch, da die Synaptogenese im letzten Trimenon stark zunimmt. Frühgeborene sind dadurch wesentlich vulnerabler als kranke Termingeborene. Schlafmangel stört nicht nur die Entwicklung geordneter Schlaf‑Wach‑Zyklen, sondern reduziert auch die neuronale Plastizität und gilt als unabhängiger Risikofaktor für einen ungünstigen neurokognitiven Verlauf^(47-48,50).

Basierend auf diesen Grundlagen ergeben sich mehrere Kernprinzipien für eine entwicklungsfördernde Betreuung auf einer neonatologischen Intensivstation. An erster Stelle steht die dauernde, kritische Auseinandersetzung mit der Notwendigkeit invasiver und schmerzhafter Interventionen zu diagnostischen oder therapeutischen Zwecken^(4,7,42,45). Planbare Massnahmen werden multiprofessionell koordiniert und möglichst in natürlichen Wachphasen des Kindes durchgeführt, sofern kein dringlicher Handlungsbedarf besteht. Sämtliche Handlungen am Kind erfolgen idealerweise zu zweit, sodass eine Person – Elternteil oder Fachperson – eine beobachtende und ko‑regulierende Rolle übernehmen kann; zeigt das Kind deutliche Stresszeichen, werden nicht zwingend notwendige Interventionen in eine nächste Wachphase verschoben^{(8,16,20,51,52)}. Wenn immer möglich, finden Untersuchungen oder pflegerische Handlungen im Haut‑zu‑Haut‑Kontakt bei den Eltern statt, während routinemässige Wechsel zurück in den Inkubator oder ins Bett reduziert werden, um zusätzliche Belastung zu vermeiden^{(30,32,34,36-39)}. Eine zentrale Bedeutung kommt der Positionierung zu: Angestrebt werden eine physiologische Flexion, Mittellinienorientierung und Begrenzung, um die Selbstregulation zu unterstützen und Hirnblutungen sowie Haltungs‑ und Bewegungsstörungen vorzubeugen^(11,27,29). Der Beginn der selbstständigen Ernährung – etwa das Stillen – orientiert sich an den individuellen Signalen des Kindes und nicht allein am Gestationsalter^(53-54).

Neben der unmittelbaren Betreuung des Neugeborenen nimmt die Familie als Ganzes einen hohen Stellenwert ein. Eltern sind die wichtigste Konstante und Ressource im Leben ihres Kindes, auch während einer Hospitalisation auf der Neonatologie. In familienzentrierten und entwicklungsfördernden Konzepten werden sie nicht mehr als Besucher mit eingeschränktem Zugang verstanden, sondern als integraler Bestandteil des Behandlungsteams^(8,13,16,17). Dazu gehört, dass Visiten möglichst in Anwesenheit der Eltern stattfinden und eine klare Struktur bieten, um die aktuelle Situation des Kindes und die weitere Planung transparent zu besprechen^{(8,13,16,17,21,51)}. Die partnerschaftliche Zusammenarbeit fördert die Verantwortungsübernahme der Eltern, während ihre Einbindung in Entscheidungsprozesse sowie die kontinuierliche Anleitung zu Pflegemassnahmen und zur Verhaltensbeobachtung des Kindes sowohl das Sicherheitsgefühl als auch das Erleben von Selbstwirksamkeit stärkt. Dies erleichtert langfristig die Transition in den häuslichen Alltag^{(8,13,16,17,20,51)}. Zusätzliche Unterstützung im Umgang mit den Herausforderungen während des stationären Aufenthaltes und darüber hinaus erhalten Familien durch Elternvereinigungen im Sinne eines Peer‑to‑Peer‑Supports, die als ergänzende Ressource zur professionellen Begleitung wirken^(4,13,17,26).

Was passiert nach dem Aufenthalt auf der Neonatologie? 

Nach dem Aufenthalt auf der Neonatologie beginnt gewissermassen eine neue Phase der Entwicklungsbegleitung, die idealerweise nahtlos an die stationäre Betreuung anschliesst. Die im Spital gewonnenen Erkenntnisse zu Stärken, Vulnerabilität und familiären Ressourcen bilden dabei die Grundlage für die weitere Planung. Damit der «Walk» wirklich weitergeht, ist ein strukturierter Informationsaustausch mit der nachbetreuenden Kinderärzt:in zentral, da diese zur Konstante wird, die das Kind über Jahre begleitet. Der Entlassungsbericht sollte neben den medizinischen Diagnosen auch Angaben zur neurologischen und entwicklungsbezogenen Einschätzung, zur Regulation (Schlaf, Beruhigbarkeit, Reizsensibilität), zum Essverhalten und zur Eltern‑Kind‑Interaktion enthalten^{(17,26,52,55)}. So kann die nachbetreuende Kinderärzt:in schnell erkennen, welche Schwerpunkte im Verlauf gesetzt werden sollten. Bei Auffälligkeiten ist ein engmaschiges Netzwerk aus heilpädagogischer Früherziehung, Physio‑ und Ergotherapie, Logopädie und familienbegleitenden Diensten entscheidend. So wird aus der «engen Zusammenarbeit» nicht nur ein abstrakter Begriff, sondern ein pragmatisches Netz, in dem klar ist, wer wann aktiv wird. Es ist wichtig, die Eltern in ihrer Rolle zu stärken, ihre Beobachtungen ernst zu nehmen und gemeinsam mit ihnen zu entscheiden, wann eine Abklärung oder Therapie sinnvoll ist^(26,52,55).

Durch diese kontinuierliche Beobachtung und flexible Anpassung der Nachsorge steigen die Chancen, dass Kinder ihr individuelles Potenzial besser ausschöpfen können – kognitiv, motorisch, sozial und emotional. Für viele ehemals neonatologisch betreute Kinder bedeutet dies, dass sie in der Kita, im Kindergarten und in der Schule stabiler starten, Eltern sich besser vorbereitet fühlen und notwendige Unterstützungsangebote rechtzeitig und abgestimmt greifen^(7,46,55,56).

Herausforderungen und Chancen der entwicklungsfördernden Betreuung im Spitalalltag

Die Implementierung und routinemässige Durchführung der entwicklungsfördernden Betreuung stellt die neonatologischen Abteilungen vor vielfältige Herausforderungen, bietet gleichzeitig jedoch auch Chancen^(9,10,13).

Sowohl strukturelle, personelle als auch kulturelle und kommunikative Hürden spielen dabei eine Rolle. Unzureichende Infrastruktur, fehlende räumliche Ressourcen und begrenzte finanzielle Mittel werden wiederholt als strukturelle Hindernisse genannt, die beispielsweise das Prinzip der «zero separation» oder längeren Haut-zu-Haut-Kontakt verhindern^(57-59). Personelle Herausforderungen umfassen Zeitdruck, Personalknappheit und hohe Arbeitsbelastung^(57-59). Vor allem unzureichendes Wissen und Fertigkeiten zu entwicklungsfördernden Massnahmen sowie hoher Dokumentationsaufwand und akutmedizinische Prioritäten führen zur limitierten Anwendung der entwicklungsfördernden Betreuung^(17,58,59). Ebenso können unterschiedliche Rollenverständnisse und mangelnde Kommunikation im multiprofessionellen Team die Einschätzung sowie Durchführung der Massnahmen behindern^(13,51,57).

Demgegenüber bietet die Anwendung der entwicklungsfördernden Betreuung auch klare Chancen. Die gemeinsame, multiprofessionelle, entwicklungsfördernde Betreuung der Neonaten stärkt die Beurteilungsfähigkeiten des Teams und trägt damit zu einer gesteigerten Versorgungsqualität bei^(9,10,22). Ebenso wird die Arbeitszufriedenheit sowie Motivation der Mitarbeitenden langfristig erhöht^(17,59,60). Auf organisatorischer Ebene bietet die Implementierung entwicklungsfördernder Konzepte die Chance, Arbeitsabläufe Patient:innen- und familienzentriert zu gestalten, die Prinzipien der entwicklungsfördernden Betreuung in standardisierten Prozessen zu verankern und die interprofessionelle Zusammenarbeit zu stärken^(9,10,13,22). Ein zentraler Aspekt ist dabei der gezielte Einbezug und die strukturierte Schulung der Eltern, die initial einen erhöhten zeitlichen Aufwand für Anleitung und Begleitung erfordert, langfristig jedoch dazu beitragen kann, die Eltern in ihrer Rolle zu stärken und pflegerische Aufgaben zunehmend in deren Hände zu überführen, was zu einer spürbaren Entlastung des Personals führt^(17,20-22). Der wohl wichtigste Punkt besteht allerdings im Outcome der Neonaten und deren Familien. Verschiedene Untersuchungen zeigen, dass die systemische Einbindung der Eltern sowie die Anwendung entwicklungsfördernder Prinzipien nicht nur die neurologische Entwicklung positiv beeinflussen, sondern auch zu einem besseren Gedeihen des Kindes, höheren Stillraten sowie zu kürzerer Hospitalisationsdauer führen^{(21,22,30,33,36)}. Einzelne Studienergebnisse deuten zudem darauf hin, dass eine entwicklungsfördernde Betreuung die pulmonale Morbidität reduziert und somit weniger Folgebehandlungen notwendig sind^(30,33,36). Bei den Eltern kann zudem ein geringeres Auftreten von Angst, Stress und Depression beobachtet werden^(17,20-22).

«Walking the FINE line» 

In Anlehnung an den schmalen Grat (“the thin line”) befinden sich die Behandlungsteams in einem steten Balanceakt zwischen den medizinischen Erfordernissen und den individuellen Bedürfnissen des Kindes und seiner Familie, wobei das FINE-Konzept nur eine von vielen Möglichkeiten zur Implementierung einer entwicklungsfördernden Betreuung darstellt^(15-17). Durch die kritische Auseinandersetzung mit notwendigen medizinischen Interventionen und der individuellen Auswahl von Massnahmen zur Unterstützung des Frühgeborenen oder Neugeborenen gelingt es, medizinische Interventionen in die entwicklungsfördernde Betreuung einzubetten und eine qualitativ hochwertige, evidenzbasierte Versorgung der Neonaten zu gewährleisten^{(5,6,11,15,17,30)}.

Nachwort

Wir danken der Promedica Stiftung in Chur herzlich für ihre wertvolle Unterstützung bei der Implementierung der entwicklungsfördernden und familienzentrierten Betreuung auf der neonatologischen und pädiatrischen Intensivstation des Ostschweizer Kinderspitals.

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