Walking the FINE line – Prise en charge favorable au développement et centrée sur la famille en néonatologie

La prise en charge favorable au développement de nouveau-nés prématurés ou malades s’étend de la période prénatale au-delà de la rentrée à domicile. Pour réussir cette prise en charge, les professionnels des domaines médical, des soins et thérapeutique doivent reconnaître les signaux de l’enfant et savoir y réagir.

Introduction

Grâce aux progrès de la néonatologie, le traitement des nouveau-nés à terme et prématurés s’est nettement amélioré ces dernières décennies^(1-3). Une évidence croissante indique que l’environnement sensoriel et social exerce une influence durable sur le développement et la santé à long terme des nouveau-nés à haut risque^(4-7). De ce fait une prise en charge favorable au développement du nouveau-né s’impose de plus en plus, comme il n’est plus possible en pédiatrie de faire abstraction du modèle biopsychosocial^(8-12). Les équipes soignantes sont appelées à ne plus considérer les principes favorisant le développement comme une préférence individuelle mais comme une exigence professionnelle et éthique^(9,10,13).

Le concept connu NIDCAP (The Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) et le modèle FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education) qui en émane, visent une prise en charge individuelle, centrée sur la famille et favorisant le développement du nouveau-né et de sa famille^(14-17). L’observation du comportement et la détection systématique des signaux émis par l’enfant sont alors le point de départ central pour toute intervention^(14,18,19). Outre la stimulation du développement et de l’autorégulation du nouveau-né, sont primordiales l’étroite coopération entre soignants et famille ainsi que la prise en charge multiprofessionnelle^(13,20-22).

Le concept connu NIDCAP (The Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) et le modèle FINE (Family and Infant Neurodevelopmental Education) qui en émane, visent une prise en charge individuelle, centrée sur la famille et favorisant le développement du nouveau-né et de sa famille^(14-17). L’observation du comportement et la détection systématique des signaux émis par l’enfant sont alors le point de départ central pour toute intervention^(14,18,19). Outre la stimulation du développement et de l’autorégulation du nouveau-né, sont primordiales l’étroite coopération entre soignants et famille ainsi que la prise en charge multiprofessionnelle^(13,20-22).

Prise en charge favorable au développement, de la période prénatale jusqu’à la rentrée à domicile

Les nouveau-nés prématurés et malades dépendent de soins intensifs. Or le service de soins intensifs de néonatologie s’avère être un environnement à la fois sauveur et potentiellement oppressant^(4-7,23). La priorité d’une prise en charge favorable au développement est donc de créer un environnement, dans chaque phase du traitement jusqu’au retour à domicile et au-delà, qui favorise l’autorégulation et le développement et qui réduit et dose le stress en le rendant prévisible et mieux gérable pour l’enfant^(4,8-11,16).

Prise en charge prénatale

Les premières bases peuvent être posées déjà avant la naissance, par des conseils prénataux et en permettant aux parents d’avoir un aperçu de l’environnement qui attend l’enfant. On crée ainsi la prémisse pour une future collaboration en partenariat avec la famille, on augmente l’auto-efficacité des parents et transmet un soutien émotionnel, qui à son tour aura un effet positif sur la régulation du stress par l’enfant^(17,24-26).

Premiers soins

Le passage de la vie intra-utérine à la vie extra-utérine est une phase extrêmement vulnérable. Déjà dans cette première étape de vie les principes de minimisation du stress revêtent d’une grande importance. En respectant les recommandations actuelles, on veille à un environnement calme, à protéger contre la lumière, en choisissant avec soin le positionnement et la limitation^(9,10,27-29). De même on favorise le contact peau à peau entre parents et enfant déjà dans cette phase, selon le principe « zero separation ». Cela n’a pas seulement un effet positif sur la régulation et stabilisation de différentes fonctions corporelles du nouveau-né mais favorise aussi durablement le lien parents-enfant et peut, en le pratiquant régulièrement, réduire la mortalité et le nombre d’infections néonatales^(30-39).

Il est important de souligner que le fait de créer pour le nouveau-né prématuré ou malade un environnement favorable à son développement, ne signifie pas le renoncement à des interventions pointues et urgentes mais n’influence que la manière de procéder. Une personne assiste l’enfant par le positionnement, la limitation et la co-régulation aussi lors d’une intervention ou d’un examen urgents^{(9,14-16,40,41)}.

Au service de néonatologie

Pendant le séjour hospitalier, durant souvent plusieurs mois, les nouveau-nés sont marqués par les expériences les plus profondes. Pendant cette période les situations de douleur et de stress sont régulièrement au premier plan, les nouveau-nés prématurés ou malades subissant quotidiennement bien plus de vingt procédures douloureuses ou désagréables. L’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien est stimulé à une fréquence élevée et non-physiologique, pouvant engendrer des taux de cortisol durablement élevés^(7,23,47,48) ; chroniques ils ont un effet neurotoxique et peuvent engendrer, à long terme, des troubles cognitifs ainsi que des troubles anxieux ou du comportement^(7,47,48,50). Comme les interventions douloureuses répétées, les perturbations du sommeil néonatal ont une influence négative sur le développement. Le sommeil actif, stade préliminaire du sommeil REM, joue un rôle central dans la synaptogénèse et est fortement fragmenté, surtout chez les enfants prématurés, par les nombreux gestes et stimuli. C’est particulièrement problématique du fait que la synaptogénèse s’accélère fortement pendant le troisième trimestre de grossesse, rendant les enfants prématurés plus vulnérables que les nouveau-nés à terme malades. Le manque de sommeil ne perturbe pas seulement le développement d’un cycle sommeil-veille normal mais réduit aussi la plasticité neuronale et est considéré comme un facteur indépendant influençant défavorablement l’évolution neurocognitive^(47,48,50).

À partir de ces bases se dégagent plusieurs principes fondamentaux pour une prise en charge favorable au développement dans un service de soins intensifs de néonatologie. En première ligne se trouve la réflexion critique et continue sur la nécessité d’interventions invasives et douloureuses, diagnostiques ou thérapeutiques^(4,7,42,45). Les mesures planifiables sont coordonnées de manière multiprofessionnelle et effectuées autant que possible dans les phases de réveil naturelles de l’enfant. Tous les gestes sur l’enfant interviennent idéalement à deux, une personne, parent ou professionnel, endossant un rôle d’observation et de co-régulation ; si l’enfant manifeste des signes clairs de stress, une intervention non urgente est reportée à la prochaine phase de réveil^{(8,16,29,51,52)}. On effectue les examens ou soins autant que possible avec un contact peau contre peau avec les parents en réduisant, pour éviter une souffrance supplémentaire, les retours de routine dans l’incubateur ou le lit^{(30,32,34,36-39)}. Une importance fondamentale revient au positionnement : on recherche une flexion physiologique, l’orientation dans la ligne médiane et la limitation, afin de soutenir l’autorégulation et prévenir les hémorrhagies cérébrales et les troubles de la posture et moteurs^(11,27,29). Le début de l’alimentation indépendante, l’allaitement, s’oriente aux signaux individuels de l’enfant et pas uniquement à l’âge gestationnel^(53,54).

À côté du traitement immédiat du nouveau-né, la famille toute entière revêt une grande importance. Les parents sont le facteur et la ressource les plus importants dans la vie de l’enfant, aussi pendant son séjour en néonatologie. Dans le concept centré sur la famille et favorable au développement ils ne sont plus considérés comme de simples visiteurs avec un accès limité, mais des membres à part entière de l’équipe soignante^(8,13,16,17). Cela implique que les visites médicales aient lieu autant que possible en présence des parents, offrant une structure claire pour discuter la situation actuelle de l’enfant et la planification ultérieure de manière transparente^{(8,13,16,17,21,51)}. D’un côté la collaboration en partenariat stimule la prise de responsabilités de la part des parents, de l’autre côté leur implication dans les processus décisionnels ainsi que les explications concernant les soins pratiqués et l’observation du comportement de l’enfant renforcent le sentiment de sécurité et d’efficacité personnelle, facilitant à long terme la transition dans le quotidien à domicile^{(8,13,16,17,20,51)}. Pour gérer les défis pendant l’hospitalisation et après, les parents peuvent trouver des ressources complémentaires à l’accompagnement professionnel, en tant que support par les pairs, auprès d’associations de parents^(4,13,17,26).

Que se passe-t-il après le séjour en néonatologie ?

Après le séjour en néonatologie débute dans un certain sens une nouvelle phase de l’accompagnement au développement, faisant suite sans rupture à la prise en charge en néonatologie. Les connaissances acquises à l’hôpital sur les forces, la vulnérabilité et les ressources familiales forment la base pour la planification ultérieure. Afin de garantir le suivi, est primordial l’échange structuré d’informations avec le·la pédiatre qui accompagnera l’enfant pendant des années. Le rapport médical de sortie devrait comprendre, outre les diagnostics, l’évaluation neurologique et développementale, des indications sur la régulation (sommeil, comment l’enfant se laisse calmer, sensibilité aux stimuli), le comportement alimentaire et les interactions entre enfant et parents^{(17,26,52,55)}. Le·la pédiatre pourra ainsi décider rapidement où mettre l’accent dans le suivi. En présence de troubles, un réseau dense composé d’éducation précoce, physio- et ergothérapie, orthophonie et accompagnement familial est décisif. Ainsi la « coopération étroite » ne reste pas une notion abstraite mais devient un réseau pragmatique dans lequel il est clair qui agit quand. Il est en outre important de renforcer le rôle des parents, de prendre leurs observations au sérieux et de décider avec eux quand des investigations ou un traitement sont raisonnables^(26,52,55).

Cette observation continuelle et l’adaptation flexible du suivi augmentent les chances de l’enfant d’exploiter son potentiel cognitif, moteur, social et émotionnel. Pour de nombreux enfants ayant séjourné en néonatologie cela signifie une entrée plus stable dans la garderie, l’école enfantine et l’école ; les parents de leur côté se sentent mieux préparés et recourent à bon escient aux offres de soutien^(7,46,55,56).

Défis et chances de la prise en charge favorable au développement dans le quotidien hospitalier

L’implémentation et l’application dans la routine quotidienne d’une prise en charge favorable au développement confronte les services de néonatologie à de multiples défis mais offre aussi des chances^(9,10,13).

Jouent un rôle des obstacles structurels et liés au personnel mais aussi culturels et de communication. Infrastructures insuffisantes, espaces manquants et moyens financiers limités sont des obstacles structurels souvent mentionnés, empêchant le principe du « zero separation » ou du contact peau contre peau prolongé^(57-59). Les défis liés au personnel soignant comprennent les contraintes horaires, le manque de personnel et l’importante charge de travail^(57-59). Ce sont surtout les connaissances et la maîtrise insuffisantes du principe de prise en charge favorable au développement, le temps nécessaire à la documentation ainsi que les urgences qui limitent l’application de ce principe^(17,58,59). Des différences dans la compréhension du rôle de chacun et un manque de communication au sein de l’équipe multiprofesionnelle peuvent également entraver l’application de ces mesures^(13,51,57).

L’application d’une prise en charge favorable au développement du nouveau-né offre par contre clairement aussi des chances. Sa conception collaborative et multiprofessionnelle renforce la capacité d’évaluation de l’équipe et contribue à une meilleure qualité de la prise en charge^(9,10,22). À long terme elle augmente aussi la satisfaction au travail et la motivation des collaborateurs et collaboratrices^(17,59,60). Sur le plan organisationnel, l’implémentation de concepts favorables au développement offrent la possibilité de centrer les processus de travail sur les patients et la famille, d’ancrer les principes favorables au développement dans des processus standardisés et de renforcer la collaboration interprofessionnelle^(9,10,13,22). Un aspect central est l’inclusion et la formation structurée des parents, une approche qui demande initialement une charge de travail accrue mais peut contribuer à long terme à renforcer le rôle des parents et à leur transférer progressivement les tâches de soins, soulageant ainsi sensiblement le personnel médical^(17,20-22). Le point le plus important est le devenir du nouveau-né et de sa famille. Plusieurs études montrent que l’inclusion systémique des parents et l’application des principes favorables au développement n’influencent pas seulement de manière positive le développement neurologique mais aussi le bien-être de l’enfant, augmentent la fréquence de l’allaitement et écourtent la durée du séjour à l’hôpital^{(21,22,30,33,36)}. Chez les parents on constate moins de peurs, stress et dépression^(17,20-22).

«Walking the FINE line» 

À l’image d’une crête étroite (« the thin line ») les équipes soignantes se trouvent à la recherche continuelle d’un équilibre entre exigences médicales et les besoins individuels de l’enfant et de sa famille, le concept FINE n’étant qu’une entre de nombreuses possibilités d’implémenter une prise en charge favorable au développement^(15-17). Le fait d’aborder de manière critique les divergences entre interventions médicales nécessaires et mesures de soutien au nouveau-né prématuré ou malade, permet d’englober les interventions médicales dans une prise en charge favorable au développement et garantir un traitement du nouveau-né de qualité et basé sur l’évidence^{(5,6,11,15,17,30)}.

Remerciement

Nous remercions chaleureusement la Fondation Promedica à Coire pour le précieux soutien lors de l’implémentation de la prise en charge favorable au développement et centrée sur la famille au Service de soins intensifs de néonatologie et pédiatrie de l’Hôpital pédiatrique de Suisse orientale.

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