Prématuré pour toujours ? Possibles effets à long terme de la prématurité extrême

Introduction

En Suisse 6% de tous les enfants naissent prématurément, c’est à dire avant la fin de la 37^ème semaine de grossesse. 0.3-0.4% des enfants naissent avant la fin de la 28^ème semaine de grossesse, en Suisse environ 290 enfants par an viennent donc au monde extrêmement prématurés. Grâce aux grands progrès de la prise en charge périnatale, survivent des enfants toujours plus immatures et dans les pays hautement développés comme la Suisse, le taux de survie des enfants prématurés extrêmes, nés de la 24^ème à la 27^ème semaine de grossesse, se situe à plus de 80%. Les enfants prématurés extrêmes restent néanmoins un des groupes les plus vulnérables en néonatologie, la plupart des organes, notamment le système nerveux et les organes sensoriels, étant encore en voie de développement⁽¹⁾.

Les conséquences de la prématurité extrême restent donc souvent un défi au-delà de la période d’hospitalisation initiale. Les enfants concernés et leur famille peuvent se voir confrontés à des problèmes neurocognitifs, moteurs, psychosociaux et de santé. L’évolution dépend donc de la qualité du suivi médical et des offres de mesures de soutien et de réhabilitation.

Ces dernières décennies se sont établis dans les pays hautement développés des programmes de suivi pour les enfants très prématurés⁽²⁾. Dans la plupart des programmes l’accent est mis sur les contrôles du développement neurologique. L’objectif est de dépister précocement des troubles du développement et mettre en place les mesures de soutien. Les registres servent en outre de contrôle qualité et permettent de relever systématiquement les données sur le devenir des enfants et de comparer des cohortes.

En Suisse a été créé en 1995 le SwissNeoNet-Follow-up Group afin de garantir une prise en charge spécialisée des enfants anciens prématurés. Depuis 2011 la loi exige ce suivi des enfants prématurés jusqu’à l’âge de 5-6 ans⁽³⁾. Avec les connaissances accrues sur les effets à long terme, se pose la question de la prise en charge aussi des enfants plus âgés et des adultes et quels examens de suivi sont nécessaires afin de soutenir au mieux les personnes concernées et leurs familles⁽⁴⁾.

Cet article présente les effets neurologiques, neurosensoriels, sur la santé physique ainsi que la qualité de vie à long terme de la prématurité (figure 1), basés sur des données internationales et nationales.

Développement cognitif

Bien que l’outcome cognitif des enfants prématurés extrêmes se soit nettement amélioré ces dernières décennies et que la plupart montre un développement normal, les troubles cognitifs comptent parmi les complication à long terme les plus fréquentes, notamment sous forme de discrets déficits de compétences.

Le développement cognitif comprend des processus comme l’attention, le mémoire, la rapidité d’analyse et la résolution de problèmes, des fonctions qui dépendent de la maturation structurelle et fonctionnelle du cortex cérébral et des réseaux neuronaux qui en dépendent. Chez l’enfant prématuré extrême ce développement est interrompu et le cerveau doit poursuivre sa croissance dans l’environnement extra-utérin.

Des études de cohorte suisses montrent que les enfants nés avant la 28^ème semaine de grossesse réalisent dans des tests standardisés, comparé aux enfants nés à terme, un QI nettement inférieur⁽⁵⁾. La comparaison avec des cohortes internationales révèle des résultats comparables^(6-10). À côté d’une intelligence globalement moindre, chez certains enfants se manifestent aussi des déficits dans des domaines spécifiques comme la mémoire, les fonctions exécutives (planification/solution de problèmes) et la perception visuospatiale. Les enfants anciens prématurés présentent aussi plus souvent des dysfonctionnements partiels nécessitant un soutien scolaire. Les difficultés peuvent persister jusqu’à l’adolescence et l’âge adulte et avoir un effet négatif sur les compétences académiques et la vie professionnelle^(11,12). Se pose la question dans quelle mesure les écoles et lieux de formation sont préparés aux besoins spécifiques des enfants anciens prématurés et quels offres de soutien sont disponibles⁽¹³⁾.

Développement moteur

Les troubles moteurs après une naissance prématurée vont d’un discret retard du développement et l’acquisition tardive des étapes du développement moteur jusqu’à des troubles moteurs sévères dans le sens d’une infirmité motrice cérébrale, qui reste une des complications les plus sévères de la prématurité. Alors que la probabilité dans la population générale est d’environ 0.15-0.25%, après une prématurité extrême la prévalence augmente à environ 6-11%^(14,15). Les données suisses de SwissNeoNet montrent une prévalence comparable d’environ 6%. Malgré les progrès de la prise en charge en néonatologie, le pourcentage d’enfants avec une infirmité motrice cérébrale reste à peu près constant⁽¹⁶⁾. Peuvent par contre se manifester aussi des troubles moteurs plus discrets, par exemple des problèmes de coordination, d’équilibre, du contrôle de la motricité fine ou grossière ou visuomoteurs.

Ces troubles peuvent engendrer des difficultés au quotidien à l’école, gêner la participation à des activités sportives et perturber l’intégration sociale⁽¹⁷⁾.

Langage et communication

Pendant les premières années de vie les enfants prématurés accusent plus souvent des retards du développement du langage comparé aux enfants nés à terme⁽¹⁸⁾. Des études montrent qu’ils sont particulièrement susceptibles de développer des troubles et des retards du langage se manifestant sous forme d’un vocabulaire réduit, de difficultés dans la production et la compréhension de la langue ainsi que de problèmes de grammaire. Ces troubles peuvent persister à l’âge scolaire et affecter les compétences en lecture et écriture ainsi que les capacités de communication verbale dans le contexte social⁽¹⁹⁾. Bien qu’avec un soutien adéquat la plupart des enfants prématurés atteint un développement tout à fait normal, un nombre considérable montre des différences significatives de l’apprentissage précoce de la langue comparé aux pairs du même âge nés à terme. Des interventions précoces, notamment par orthophonie et des programmes de soutien individuels, revêtent une grande importance pour soutenir le développement langagier et éviter ou minimiser des déficits à long terme.

Vue

Le troubles de la vue après une prématurité extrême sont dus essentiellement à la rétinopathie de la prématurité (ROP), conséquence d’un trouble du développement des vaisseaux de la rétine avec prolifération fibrovasculaire secondaire. Les progrès du monitorage de l’apport en 0₂ et l’implémentation de programmes de dépistage standardisés ont sensiblement réduit l’incidence de la ROP dans les pays à haut revenu. En outre de nouvelles options thérapeutiques comme l’injection intravitréenne d’anticorps anti-VEGF (Vascular Endothelial Growth Factor) laissent entrevoir de meilleurs résultats à long terme⁽²⁰⁾. En Suisse s’est établi un dépistage ROP chez tous les enfants <32 semaines de grossesse et <1500g poids de naissance afin de procéder précocement à une photocoagulation au laser ou un traitement anti-VEGF. Ces enfants sont étroitement suivis en ophtalmologie. En présence de troubles de la vue, outre la prescription de lunettes et le traitement d’un strabisme, est essentiel pour une évolution favorable un soutien précoce dans le sens d’une rééducation en basse vision. La prématurité représente en soi un risque accru de troubles de la vue, comme les anomalies de la réfraction, le strabisme et l’amblyopie, les enfants sans ROP devraient aussi bénéficier de contrôles réguliers⁽²¹⁾. En Suisse un tel suivi est en principe établi et les recommandations relatives ont été publiées. Une coordination structurée à un niveau supérieur de ces suivis ophtalmologiques fait par contre encore défaut.

Ouïe

Les enfants prématurés ont un risque élevé de développer une hypoacousie neurosensorielle. Les enfants prématurés extrêmes sont exposés pendant la période néonatale à divers facteurs pouvant engendrer une perte auditive, dont des médicaments ototoxiques tels les aminoglycosides, diurétiques et glucocorticoïdes. Les septicémies sont également associées à un risque élevé de perte auditive. Si la prématurité en soi représente un facteur de risque indépendant pour une perte auditive n’est à ce jour pas clairement établi^(22,23). La prévalence d’une hypoacousie significative se situe dans la population générale à environ 0.1%. Pour les enfants anciens prématurés extrêmes la prévalence d’hypoacousie neurosensorielle est nettement plus élevée (2-3%), nécessitant souvent une aide auditive ou un implant cochléaire⁽⁷⁾. Reconnaître tôt une hypoacousie est essentiel, afin de soutenir au mieux le développement général et surtout langagier de ces enfants.

Développement socio-émotionnel et comportement

La prématurité extrême est associée à long terme à de nombreux effets psychologiques et émotionnels. Ces enfants ont, comparé aux enfants nés à terme, un risque élevé de troubles de la régulation émotionnelle, d’anxiété sociale et de symptômes dépressifs. De nombreuses études longitudinales documentent par ailleurs dans cette population une prévalence élevée de troubles du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ainsi que des troubles du spectre autistique⁽²⁴⁾. Ce modèle caractéristique de troubles émotionnels et comportementaux est cité dans la littérature aussi sous le terme de preterm behaviour phenotype⁽²⁵⁾. À l’âge adulte aussi se manifestent souvent des signes discrets mais cliniquement significatifs, touchant aux compétences sociales, à l’estime de soi et à la résistance psychique, soulignant la nécessité d’une prise en charge interdisciplinaire en psychologie du développement jusqu’à l’âge adulte⁽²⁶⁾.

Poumons

La dysplasie bronchopulmonaire (DBP) est une maladie pulmonaire chronique consécutive, dans la plupart des cas, à une prématurité extrême. Elle comprend des modifications fibrotiques et des troubles du développement alvéolaire et vasculaire avec une réduction de la surface d’échanges gazeux. Malgré les améliorations de la prise en charge néonatale, la survie plus fréquente d’enfants très prématurés fait que l’incidence de la DBP reste stable à un niveau élevé^(27,28). Dans la pratique clinique on différencie actuellement entre DBP classique, fibrotique et DBP dite « nouvelle », caractérisée en premier lieu par un trouble du développement alvéolaire et vasculaire avec hypoplasie alvéolaire. Les enfants anciens prématurés encourent un risque accru de symptômes respiratoires d’origine infectieuse surtout pendant les deux premières années de vie, avec toux et wheezing, nécessitant parfois une hospitalisation⁽²⁹⁾. Bien qu’avec la croissance la situation pulmonaire s’améliore souvent, des données à long terme montrent que chez une partie d’enfants anciens prématurés persistent des symptômes de type asthmatique ainsi qu’une capacité pulmonaire réduite avec intolérance à l’effort⁽³⁰⁾. Cela souligne la nécessité d’un programme de suivi structuré et général pour les enfants avec un risque respiratoire élevé. Notamment un dépistage standardisé pourrait contribuer à diagnostiquer de manière précoce et fiable, du moins pour les formes sévères de DBP, les difficultés respiratoires et les besoins de soutien, en coordonnant la prise en charge étroitement avec les pneumologues pédiatres⁽³¹⁾.

Système cardiovasculaire

L’interruption de la maturation cardiovasculaire fœtale engendre des modifications structurelles comme un épaississement des parois des deux ventricules et une rigidité des vaisseaux, augmentant le risque d’hypertension artérielle et d’insuffisance cardiaque. Les enfants prématurés encourent en outre un risque accru de troubles métaboliques comme l’obésité, la résistance à l’insuline et la dyslipidémie. Ces troubles favorisent les maladies cardiovasculaires et soulignent la nécessité d’une prévention et d’un suivi à vie. Des études longitudinales montrent en outre une proportion accrue de graisse corporelle et des troubles des fonctions hépatiques, suggérant une dysrégulation métabolique systémique. Dans l’ensemble la prématurité extrême est un facteur de risque pour des troubles cardiométaboliques, des programmes de dépistage et de prévention ciblés sont donc nécessaires jusqu’à l’âge adulte^(32,33). Au vu des données disponibles, le dépistage structuré de la tension artérielle et cardiovasculaire pour les enfants anciens prématurés prend de l’importance, avec la possibilité d’orientation à des centres spécialisés, surtout en présence d’autres facteurs de risque néonataux.

Reins

Les enfants anciens prématurés présentent un risque accru de complications rénales à long terme, pouvant persister jusqu’à l’âge adulte. L’interruption précoce du développement du rein ainsi que les mesures de médecine intensive, ventilation mécanique et médicaments néphrotoxiques, entravent souvent la fonction rénale. Des études montrent que ces enfants ont une prévalence élevée de microalbuminurie, protéinurie et baisse de la filtration glomérulaire. Ces troubles augmentent à long terme le risque de développer des affections rénales chroniques et dues à l’hypertension artérielle^(32,34).

Qualité de vie

Grâce aux progrès de la néonatologie et à la prise en charge médicale précoce, les enfants prématurés ont aujourd’hui un taux de survie beaucoup plus élevé et peuvent atteindre l’âge adulte avec une bonne qualité de vie. Ils sont nombreux à avoir bon développement, à bénéficier d’un soutien ciblé et ont la possibilité de mener une vie active et indépendante. Néanmoins plusieurs facteurs peuvent influencer leur qualité de vie. Certains enfants prématurés peuvent être affectés par des troubles tardifs comme des problèmes d’apprentissage, des limitations motrices ou un risque élevé de maladies chroniques tels l’asthme ou cardiovasculaires. La situation socioéconomique est également un élément important pouvant influencer la qualité de vie. Les familles avec un haut revenu et un meilleur accès aux soins et aux ressources de formation peuvent offrir à l’enfant prématuré un soutien plus intensif et large, avec un effet positif sur son développement. Les enfants vivant dans des conditions socioéconomiques défavorables sont par contre exposés à des pressions supplémentaires, par exemple à cause d’un accès limité aux thérapies ou d’une charge élevée par des facteurs environnementaux. Ces éléments sociaux peuvent avoir des répercussions jusqu’à l’âge adulte, avec des effets négatifs sur la qualité de vie en entravant les chances professionnelles et l’accès aux soins^(12,35).

Résumé

Malgré les énormes progrès de la médecine périnatale les enfants prématurés extrêmes restent un groupe de patients particulièrement à risque. Les suites d’une prématurité extrême peuvent persister jusqu’à l’âge adulte et entraver différents domaines développementaux ainsi que la gestion du quotidien, la fonction des organes encore en voie de développement pouvant à long terme se modifier. Dans la plupart des pays hautement développés, dont la Suisse, existent des programmes de suivi neurodéveloppemental. Au vu des connaissances croissantes sur les possibles troubles à long terme se pose la question de quels examens médicaux pourraient être utiles pour le suivi et comment concevoir l’accompagnement jusqu’à l’âge adulte. Un dépistage coordonné, intégrant les différentes spécialités offre d’évidents avantages : dépistage systématique des risques, intervention précoce et soutien durable pour les patient·e·s et leur familles.

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