Die fPmh, Union der Ärzte für Kinder und Jugendliche, veranstaltete ihr Symposium 2013 rund um das Thema der seltenen Krankheiten im Kindesalter. Mehrere Referenten haben das Wort ergriffen: Sie machten uns klar, dass diese Krankheiten nur einzeln genommen selten sind, ihre Summe jedoch im Kindesalter häufig Ursache von Problemen ist; sie stellten uns die den seltenen Krankheiten gewidmete Website Orphanet und das Beispiel Orphanbiotec, ein Unternehmen, das Medikamente für seltene Krankheiten entwickelt, vor. Das darauffolgende Rundtischgespräch versammelte Mediziner, Vertreter von Patienten und Eltern sowie Frau Bea Heim, Nationalrätin und Mitglied der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit. Es kam zu emotionsreichen Austauschen, insbesondere betreffend die Schwierigkeiten bei der Betreuung der Patienten mit einer seltenen Krankheit.
Symposium seltene Krankheiten: Die seltene Krankheit im Kindesalter – eine täglich Herausforderung