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Orphanet – was gibt es Neues?

Für die Betreuung von Patienten mit einer seltenen Krankheit ist es wesentlich, über validierte, nützliche und leicht zugängliche Informationen zu verfügen.
Die Informationen für Fachleute sind oft verzettelt, schlecht zugänglich in einem Bereich, in welchem die Kenntnisse rasch Fortschritte machen. Die betroffenen Fachleute brauchen für ihre klinische Praxis jedoch unmittelbar zugängliche, validierte und aktualisierte Empfehlungen, und müssen leicht Expertenzentren finden können, denen sie ihre Patienten gegebenenfalls zuweisen können.

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Autoren/Autorinnen
Dr. mec. Loredana D’Amato Sizonenko, Spéc. FMH Pédiatrie Spéc. FMH Génétique Médicale Coordinatrice Orphanet Suisse Service de Médecine Génétique Centre Médical Universitaire