Disposer d’une information validée, utile et d’accès facile est essentiel pour améliorer la prise en charge des patients concernés par les maladies rares.
En effet, l’information à destination des professionnels est dispersée, peu accessible dans un contexte où les connaissances évoluent rapidement. Ceux-ci doivent pouvoir disposer en temps réel de recommandations pour la pratique clinique actualisées et validées, et doivent être en mesure d’identifier les services spécialisés auxquels adresser éventuellement les malades dont ils ont la charge.
Orphanet: quoi de neuf?