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Symposium maladies rares

La fPmh, Union des médecins de l’enfant et de l’adolescent, a organisé son symposium 2013 autour du thème des maladies rares en pédiatrie. Plusieurs orateurs se sont succédés pour nous expliquer que ces maladies ne sont rares qu’individuellement, mais que la somme de ces pathologies en fait un problème fréquemment rencontré en pédiatrie; nous décrire le site Orphanet dédié aux maladies
orphelines; et nous donner l’exemple d’une orphanbiotec, entreprise dont le but est de développer des médicaments pour les maladies orphelines. La table ronde qui a suivi a permis une discussion entre les soignants présents, des représentants des parents et des patients, et Mme Bea Heim, conseillère nationale, membre de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique. Ce fut l’occasion d’échanges riches en émotions, en particulier autour des difficultés rencontrées dans les soins des patients atteints de maladies rares.

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Auteurs
Michaël Hofer