Jedes hundertste Kind ist von einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) betroffen. Berücksichtigt man diese international anerkannte Prävalenz1), dann wären in der Schweiz ca. 80 000 Personen betroffen. Bezieht man
32
Eine wesentliche Rolle spielt das Alter, in
welchem diese Massnahmen ergriffen wer-
den. Intensive Intervention beim sehr jungen
Kleinkind mit ASS (im Alter von 12–18 Mona –
ten), wie dies heutzutage in verschiedenen
europäischen Ländern, den USA, in Kanada
und Australien im Rahmen wissenschaftlich
evaluierter Programme (ABA, ESDM) der Fall
ist, wird als bestes Mittel betrachtet, um
Entwicklung und Kompetenzen des Kindes zu
optimieren und damit eine bestmögliche sozi –
ale Integration zu erreichen. Mehrere rando –
misierte Studien
3) -6) bestätigen eine klinisch
signifikant positive Entwicklung in Bezug auf
kognitive Funktionen, Kommunikation und
soziale Anpassungsfähigkeit nach 2–3 Jahren
intensiver Intervention. Die frühzeitige struk –
turierte Intervention setzt erhebliches Fach –
wissen und Kontrolle der Vorgehensweisen
voraus. Sie muss deshalb von kompetenten,
entsprechend ausgebildeten und supervisier –
ten Fachpersonen umgesetzt werden. Bildung
und Beteiligung der Eltern sind wesentliche
Faktoren für eine positive Entwicklung. Das
Programm seinerseits muss laufend evaluiert
und angepasst werden, um den individuellen
Bedürfnissen des Kindes gerecht zu werden.
Gesamthaft ist festzuhalten, dass dieses
Vorgehen ein dauerndes Anpassen der Metho –
de voraussetzt, entsprechend den aktuellen
Empfehlungen, die alleine die Qualität der
Betreuung und die Überwachung deren Wirk –
samkeit gewährleisten.
Unabhängig vom Alter des Kindes muss die
Wahl von Methodik und Hilfsmitteln (die sich
in dauernder Entwicklung befinden), auf
Grund rigoroser Kriterien betreffend Wirksam –
keit und Fehlen von Nebenwirkungen, sowie
allgemeinem Konsens stattfinden. In einem
so sensiblen Bereich müssen die Good Prac-
tice -Empfehlungen regelmässig und in Über –
einstimmung mit den wissenschaftlichen Er –
kenntnissen angepasst werden. Von der
Diagnose bis zur globalen Betreuung betref –
fen die eingesetzten Massnahmen eine gro –
sse Anzahl Fachleute, deren Fachwissen sich
ergänzen und gegenseitig bereichern muss,
um eine gemeinsame Sichtweise der Betreu –
ung von Kind und Familie zu entwickeln.
Von der Abklärung zum personali-
sierten Betreuungsplan des Kindes:
Eine Partnerschaft von Spezialisten
der Diagnostik und Spezialisten
der Betreuung
Die diagnostische Evaluation von Entwick –
lungsstand und Gesundheit des Kindes er –
möglicht es, Interventionsstrategien und Be –
Einführung
Jedes hunder t ste K ind ist von einer Autismus –
Spektrum-Störung (ASS) betroffen. Berück-
sichtigt man diese international anerkannte
Prävalenz
1), dann wären in der Schweiz
ca. 80
000 Per
sonen betroffen. Bezieht man
Eltern, Geschwister und nahe Verwandte ein,
dann berührt diese Problematik weit über
250
000 Men
schen in ihrem täglichen Leben.
Ohne angebrachte Betreuung ab der frühes –
ten Kindheit erfordert die schwere und chro –
nische Behinderung durch ASS (Autonomie –
verlust und gestörte Sozialisierung) eine oft
sehr belastende Begleitung bis ins Erwachse –
nenalter.
Diese Störungen stellen heute ein echtes ge –
sundheitspolitisches Problem dar, unterstri –
chen durch die Tatsache, dass die Betroffenen
(Familien und Vereinigungen) sich aktiv für die
Umsetzung validierter, in Europa und interna –
tional empfohlener Betreuungsstrategien ein –
setzen
2). Das Fehlen eines allgemeinen Zu –
gangs zu solchen Strategien, in der Schweiz
wie in anderen europäischen Ländern, stellt
angesichts der aktuellen diagnostischen
Kenntnisse und verfügbaren Betreuungsmo –
dellen ein Paradox dar. Die sich aus unange-
messenen Massnahmen ergebenden mensch –
lichen und wirtschaftlichen Kosten sind
beträchtlich. Ungeeignete Massnahmen ha –
ben oft eine Verschlimmerung der Behinde –
rung zur Folge, mit schweren Verhaltensstö –
rungen und, damit verbunden, erheblichen
Schwierigkeiten der Gesundheits-, Erzie –
hungs- und Bildungssektoren, darauf einzuge –
hen (Schulausschluss, Versagen der Aufnah –
mestrukturen, langdauernde, dieser Art
Behinderung nicht angepasste Aufnahmen in
psychiatrischen Abteilungen).
Diese Situation verlangt, dass die Betreuung
dieser Störungen von allen betroffenen Part –
nern (Kleinkindererziehung, Schule, Gesund –
heitssektor usw.) heute überdacht werden
muss. Dies bedingt vorerst eine Sensibilisie –
rung bezüglich Besonderheiten der ASS aller,
die an der Betreuung der betroffenen Kinder
beteiligt sind (z. B. Erkennen der Zeichen, Kenntnis bewährter Verfahren usw.), um diese
Störungen mit einer gemeinsamen Sprache
anzugehen.
Allen beteiligten Fachleuten sollte auch eine
vertiefte, spezifische Ausbildung zu Betreu
–
ungsmodellen und Anpassung ihrer Praxis im
täglichen Umfeld der Betroffenen angeboten
werden, in Funktion ihrer Kompetenzbereiche
(z. B. Verhaltensmodelle für spezialisierte
Erziehungsstrukturen, spezifische logopädi –
sche Rehabilitationstechniken für Kommuni –
kation usw.).
Globales Betreuungsmodell
von ASS
Internationale Konsensuskonferenzen und
Forschungsarbeiten (insbesondere aus Gross –
britannien, Frankreich und Belgien)
2), welche
die Prinzipien evidenzbasierter Praxis respek –
tieren, empfehlen heute bei der Betreuung
von Personen mit ASS unmissverständlich
Vorgehensweisen, die bei der Betreuung von
Per sonen mit ASS , die folgende Punk te integ –
rieren:
–
Erkenn
ung mit 18 Monaten und Frühdiag-
nose vor dem Alter von 36 Monaten; die
Diagnose soll auf einer funktionellen und
pluridisziplinären medizinischen Abklärung
beruhen
– Frühintervention mit Programmen, deren
Wirksam keit wissenschaftlich validiert
wurde
– Regelmässig evaluierte individuelle Erzie –
hungsp rogramme
–
Einschulu
ng in angepassten pädagogischen
Strukturen
–
Unterst
ützung bei der Sozialisierung in al –
len Lebenssituationen, entsprechend dem
Funktionsniveau der Person mit ASS.
Logopädische Betreuung zur spezifischen
Rehabilitation der verbalen und nonverbalen
Kommunikation sowie durch Psychomotorik,
um Fein- und Grobmotorik und Sensorik zu
fördern, gehören meist zu den Betreuungs –
strategien von Kindern mit ASS.
Partnerschaftliches Modell bei der
Begleitung eines Kindes mit einer
Autismus-Spektrum-Störung
Nadia Chabane, Lausanne
Übersetzung: Rudolf Schlaepfer, La Chaux-de-Fonds
1Prof. ffRTof.ff.abi
1Prof. RTabinTo.,ST,e(chtorTSe(olrTab
33
sonderpädagogischer oder psychologischer,
heterogener und eklektischer Massnahmen
bestehen. Es setzt die Koordination aller an
der Betreuung des Kindes beteiligten Akteure
voraus. Der «integrative» Charakter des Be-
handlungsplanes berücksichtigt die Bedürf-
nisse und das Potential von Kind und Familie
sowie die eingangs durchgeführten Evaluatio –
nen. So gibt es denn kein «globales Modell»
für die Betreuung von ASS, sondern vielmehr
individuell angepasste, «massgeschneiderte»
Modelle, die den Eigentümlichkeiten jedes
Kindes entsprechen.
Die Betreuung wird durch ein Team erfahrener
Fachpersonen, mit regelmässiger Fortbil –
dung und Supervision , dur chgef ühr t , die dem
Kind gegenüber eine gemeinsame Sprache
und Interaktion benutzen.
In Übereinstimmung mit aktuellen internatio –
nalen Empfehlungen gründen die Interventio –
nen dem Kind gegenüber auf erzieherischen,
Verhaltens- und Entwicklungsansätzen. Sie
sind ausgerichtet auf Kommunikation, Spra –
che, Imitation, Spiel, soziale Interaktion, mo –
torische Organisation, Planung von Handlun –
gen, Anpassungsfähigkeit im täglichen Leben,
und beinhalten Strategien, um Verhaltensstö –
rungen vorzubeugen oder deren Folgen zu
mindern. Es wird ebenfalls auf emotionale und
sensorielle Aspekte Rücksicht genommen.
Die Intervention setzt voraus, dass kurz- und
mittelfristig zu erreichende funktionelle Ziele
handlungsziele zu definieren. Es handelt sich
um eine entscheidende Phase, in welcher die
Zusammenarbeit der verschiedenen Partner
wesentlich ist. Die diagnostischen und funk
ti
–
onellen Befunde müssen mit den betreuenden
Person en
aus den medizinischen, paramedizi –
nischen, pädagogischen und erzie
herischen
Fachbereichen ausgetauscht werden. Im ge –
genteiligen Fall sind diese Abklärungen, und
seien sie no ch so ausgear b eitet , von ger ingem
Nutzen. Nur der gegenseitige Informations-
und Gedankenaustausch ermöglicht dem be –
treuenden Team, einen personalisierten Be –
treuungsplan zu erstellen. Abklärungen und
therapeutische Massnahmen müssen ver –
netzt sein. Pädagogisches Schulteam, Kinder –
arzt, Logopädin, Kinderpsychiater oder
Psychologin müssen über dieselben Infor
–
mation
en das Kind, den Betreuungsplan und
die gesteckten Ziele betreffend verfügen.
Evaluationen werden gemeinsam durchge –
führt und ebenso notwendige Anpassungen
zur besseren Förderung des Kindes gemein –
sam beschlossen. Dieses synergistische Mo –
dell schliesst ein sektorielles Vorgehen aus
und bevorzugt eine partnerschaftliche trans –
disziplinäre Vision, und bedingt eine enge
Koordination und eine Kultur des Austau –
sches, die verallgemeinert werden muss.
Der Behandlungsplan muss demnach idealer –
weise durch Familie, Diagnose- und Betreu –
ungsteam gemeinsam umrissen werden. Er ist
dynamisch und die vorerst auf der initialen
Abklärung beruhenden und auf das Kind ab –
gestimmten Massnahmen müssen, auf Grund
regelmässiger Evaluationen (im Allgemeinen
jährlich) und insbesondere bei wichtigen
Meilensteinen (Schuleintritt oder -wechsel,
Adoleszenz und Übergang ins Erwachsenen –
alter usw.) laufend angepasst werden. ASS
sind nicht statisch und der Behandlungsplan
muss der Entwicklung und dem Potential des
Kindes folgen (Abb. 1 und 2) .
Der individuelle Behandlungsplan soll Kohä –
renz und Kontinuität von Entwicklung und
Lebenslauf des betroffenen Kindes gewähr –
leisten. Es müssen der Beitrag aller daran
Teilhabenden sowie die Modalitäten der
Koordination festgehalten werden, und
ebenso welche Fachperson (Kinderarzt,
Kinderpsychiater usw.) die Rolle des Koordi –
nators übernehmen wird.
Personalisierte Massnahmen:
Partnerschaft zwischen betreu-
enden Fachleuten
G lobales Vor gehen kann nicht in einem A nein –
anderreihen erzieherischer, pädagogischer, festgelegt werden. Diese Ziele müssen regel
–
mässig in Zusammenarbeit mit der Familie
sowie den für die Supervision Verantwortli –
chen evaluiert und angepasst werden.
Diese Ziele sind im Allgemeinen dann erreicht,
wenn das K ind f ähig ist , das G eler nte au f neue
Situationen, in neuer Umgebung und gegen –
über verschiedenen Personen zu verallgemei –
nern (z. B. einer anderen Person als Eltern
oder Erziehern eine Frage stellen).
Derzeit durch Konsenskonferenzen empfohle –
ne Interventionen sind Verhaltens- und Ent –
wicklungsmodelle sowie strukturierte Erzie –
hung (Abb. 3) :
•
VERHALTEN : Angewandte Verhaltensanalyse
(Applied Behavior Analysis ABA) 7)
• ENTWICKLUNG : Early Start Denver Model
(ESDM) für Kinder unter 4 Jahren 3)
• STRUKTURIERTE ERZIEHUNG : Beha ndlung
und Bildung für autistische und ähnlich
kommunikations-beeinträchtigte Kinder
(TEACCH )
8)
Die Verwendung unterstützender und alterna –
tiver Kommunikationsmittel zur F
örderung des
Sprachverständnisses, als Alternative zur ge –
störten verbalen Funktion des Kindes, muss mit
B egle i
tstrategien kombiniert werden, z. B.
PECS ( Picture Exchange Communication Sys
–
tem, lori Frost und Andrew Bondy), ein Mittel
zur Kom
munikation durch Austausch von Ab –
Abbildung 1: Betreuumg von Kind und Familie
1Prof. ffRTof.ff.abi
1Prof. RTabinTo.,ST,e(chtorTSe(olrTab
34
bildungen. Das non-verbale Kind soll mit Hilfe
dieses Kommunikationsmittels lernen können,
durch den Bilderaustausch mit seinem Gegen –
über etwas anzufordern (einen Ge
genstand
oder eine Aktivität wünschen). In einem zwei –
ten Schritt wird das Kind lernen, mit Hilfe von
P ECS Sätz
e zusammenzustellen , Attribute zu
verwenden und weitere Sprachmittel, wie Fra
–
gen und Antworten , Komme
nt ar e machen usw.
einzusetzen. Das Hilfsmittel fördert die Ent –
wicklung der verbalen Sprache
9).
Diese verschiedenen Ansätze schliessen sich
nicht aus, und die Betreuungsteams können
je nach den Bedürfnissen und Eigentümlich –
keiten des Kindes, z. B. Verhaltensstrategien
wie ABA mit einer von TEACCH inspirierten
Strukturierung seines Umfeldes kombinieren.
Die Qualität des affektiven, emotionellen Er –
lebens der Person mit ASS ist ein zentrales
Anliegen der betreuenden Fachleute. Auch
muss die Beziehung zu Familie und weiterem
Umfeld erfasst werden. Eine vermehrte Erfor –
schung dieser systemischen Aspekte (im wei –
testen Sinne des Wortes) wäre besonders
wünschen s
wert, um ihre Anwendung bei der
B etr euung von Menschen mit ASS zu ver feiner n.
Partnerschaft Familie – betreuende
Fachleute
Die Betreuung von Personen mit ASS muss
global betrachtet und unter Einschluss der
Familie koordiniert werden. Die Familie nimmt
in jeder Phase, von der Diagnostik bis zur Er –
stellung und Durchführung des Behandlungs –
planes eine zentrale Stellung ein. Richtigkeit
u nd W i
rksamkeit der beschlossenen Massnah-
men werden durch die unmittelbare Präsenz de
r El t
ern getragen, welche die Kohärenz der
Interaktionen mit ihrem Kind gewährleisten
und ihm das Generalisieren des Gelernten
ermöglichen
11 ). Es ist wünschenswert, den
Familien die Möglichkeit einer Begleitung an –
zubieten, ohne sie aufzudrängen, in Form ei-
nes Erziehungsprogrammes und indem sie an
d en Spr
echstunden ihres Kindes teilnehmen.
Es können den Elter n je nach B e dar f ver schie -dene Begleitungsmodelle angeboten werden
(Abb. 4)
.
Geschwister sollten nicht vergessen
werden. Sie sind oft die ersten oder einzigen
«Gleichaltrigen», die ihr Geschwister mit ASS
durch gemeinsames Spielen stimulieren, und
so Lernprozesse, Sozialisierung und die Freu –
de an gemeinsamen Aktivitäten fördern. Es
kann fü
r sie schwierig sein, mit einem Ge –
schwister zu leben, dessen Verhalten sie nicht
i mmer v
er stehen und mit dem sie ver mehr t zu
kommunizieren wünschten. Sie können auch
ein Gefühl des Verlassenseins erleben, durch
Elter n die sich intensi v f ür das G eschw ister mit
ASS einsetzen. Es können ihnen begleitende
Massnahmen vorgeschlagen werden, je nach
Kontext, Bedürfnis und Erwartungen (Abb. 5).
Der Einbezug der Familie ist demnach we –
sentlich, um Entwicklung und Wohlbefinden
des Kind
es mit ASS und das Gleichgewicht
der Familie zu gewährleisten. Eltern sind
Entwicklungs- und Verhaltensexperten ihres
Kindes. Sie sind wesentliche Partner bei al –
len Betreuungsangeboten und gewährleisten
z u ei n
em wesentlichen Teil die Kontinuität der
Betreuung. Enge Zusammenarbeit (Anhören,
Austausch, gemeinsames Planen usw.) ist
anfangs bei der Diagnostik und anschliessend
bei Planung und regelmässiger Evaluation der
individuell angepassten Betreuung unumgäng –
lich.
Abbildung 2 : Personalisierter Betreuungsplan
Abbildung 3: Empfohlene Ansätze
1Prof. ffRTof.ff.abi
1Prof. RTabinTo.,ST,e(chtorTSe(olrTab
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Korrespondenzadresse
Prof. Nadia Chabane
Centre Cantonal Autisme
Les Allières
Av. de Beaumont 23, CH-1011 Lausanne
nadia.chabane @ chuv.ch
Der Autor hat keine finanzielle Unterstützung und keine an –
deren Interessenkonflikte im Zusammenhang mit diesem
Beitrag deklariert.
nation der Fachleute unter sich und mit der
Familie. Alle Beteiligten (Eltern, Erzieher,
Lehrkräfte, Therapeuten) teilen so eine ge –
meinsame, langfristig abgestimmte und kohä –
rente Strategie.
Ei n
die verschiedenen Fachbereiche übergrei –
fender Ansatz, der Kompartimentierung ver –
meidet, in welchem die Kompetenzen eines
j ed
en dazu dienen, die Ausarbeitung eines
individuell abgestimmten Betreuungsprogram –
mes zu schaf fen, und der die Zusammenar b eit
mit
Kind und Familie zum Ziel hat, ein solcher
Ansatz gewährleistet eine adäquate, sorgfälti –
ge und dem Verlauf angepasste Betreuung.
Schlussfolgerung
Jeder Mensch mit ASS kann, unabhängig von
seinem A lter, eine p ositi ve Ent w icklung er f ah –
ren, in unterschiedlichem Masse und unter
B er
ücksichtigung seiner Besonderheiten, und
unter der Bedingung, dass die angebotenen
Interventionen seinen Bedürfnissen, Schwie –
rigkeiten und Möglichkeiten angepasst wer –
den. Die Betreuung muss als individualisiertes
P ro
g r amm b etr achtet und , ausgehend von den
anfangs festgelegten Zielen, laufend aktuali –
sier t wer den. Das P r og r amm b er uht au f einem
erst
en funktionellen Befund der Kompetenzen.
Der Erfolg beruht weitgehend auf der Koordi –
Abbildung 5: Betreuung der Geschwister
Abbildung 4 : Betreuung der Familie
Fortbilbbdutbibbing
Weitere Informationen
Korrespondenz:
Autoren/Autorinnen
Nadia Chabane