Une naissance sur 100 est touchée par un trouble du spectre autistique (TSA). En appliquant ce taux de prévalence reconnu au niveau international1), environ 80 000 personnes seraient concernées par les TSA en Suisse. En considérant les parents, la fratrie et les proches, c’est sans doute bien plus de 250 000 personnes qui sont concernées, dans leur vie quotidienne par cette problématique. Sans prise en charge adaptée dès le plus jeune âge, le handicap sévère et chronique secondaire au
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d’un psychomotricien pour travailler les do-
maines de motricité fine et globale et les as-
pects sensoriels font le plus souvent partie
des stratégies d’accompagnement de l’enfant
avec TSA.
L’impact de l’âge auquel ces mesures sont
installées est majeur. L’intervention intensive
chez les très jeunes enfants avec TSA (débu –
tée dès l'âge de 12–18 mois), telle qu’elle est
aujourd’hui menée dans plusieurs pays euro –
péens, aux Etats Unis, au Canada et en Aus-
tralie dans le cadre de programmes évalués
scientifiquement (ABA, ESDM), est considé –
rée comme le meilleur moyen d'optimiser les
compétences développementales de l'enfant
et donc les chances d'inclusion sociale. Plu-
sieurs études randomisées
4),5),6) confirment
une amélioration clinique très significative en
termes de fonctionnement cognitif, de capa –
cités de communication et d’adaptation so –
ciale après 2 à 3 ans d'intervention intensive.
L’intervention précoce structurée implique
une technicité et une régulation des pratiques
imp or t antes. Elle doit donc êtr e mise en place
par des professionnels compétents, formés et
supervisés. La formation et la participation
des parents sont des facteurs essentiels pour
une évolution positive. Le programme doit,
quant à lui, être constamment réévalué et
ajusté pour répondre aux besoins individuali –
sés de l’enfant. L'ensemble de cette action
suppose de veiller à l’ajustement des pra –
tiques, en référence aux recommandations
actuelles seules garantes de l’excellence de
l’accompagnement et de la mesure de son
efficacité.
Mais, quel que soit l’âge de l’enfant, le choix
des méthodes et outils, en évolution perma –
nente, doit se faire sur la démonstration rigou –
reuse de leur efficacité, de leur absence de
nocivité et/ou sur un consensus formalisé
suffisant des usagers et des professionnels.
Dans un domaine aussi sensible, les recom-
mandations de bonne pratique doivent donc
être revues en fonction des données scienti –
fiques actualisées. Les pratiques allant du
diagnostic à l’accompagnement global vont
concerner un grand nombre de profession –
nels, dont les compétences respectives dans
chacun de leurs domaines d’expertise doivent
se croiser, s’enrichir mutuellement et per –
met tr e de dégager une p er sp e cti ve commune
pour la prise en charge de l’enfant et de sa
famille.
Introduction
Une naissance sur 100 est touchée par un
trouble du spectre autistique (TSA). En appli –
quant ce taux de prévalence reconnu au ni –
veau international
1), environ 80 00 0 personnes
seraient concernées par les TSA en Suisse. En
considérant les parents, la fratrie et les
proches, c’est sans doute bien plus de 250
00
0
personnes qui sont concernées, dans leur vie
quotidienne par cette problématique. Sans
pr ise en char ge adaptée dès le plus jeune âge,
le handicap sévère et chronique secondaire au
TSA (en termes d’autonomie et de capacités
de socialisation) nécessite un accompagne –
ment parfois très lourd de ces personnes de
l’enfance à l’âge adulte.
Ces troubles constituent donc aujourd’hui une
réelle problématique de santé publique ce
d’autant plus que les usagers (familles et
mouvements associatifs) plaident activement
pour la mise en place de stratégies d’accom-
pagnement validées et recommandées en
Europe et au niveau international
2). Le manque
d’accès généralisé à ces stratégies sur l’en –
semble des territoires en Suisse, tout comme
dans les pays européens, constitue un para –
doxe compte tenu des connaissances actua –
lisées en termes de diagnostic et de modèles
d’accompagnement. Le coût humain et éco –
nomique résultant de l’inadéquation de la
réponse face aux besoins spécifiques des
personnes atteintes est majeur. Cette inadé –
quation a souvent pour conséquence une
majoration du handicap au cours du dévelop –
pement de la personne, entrainant des
troubles sévères du comportement et par là
même des difficultés majeures des secteurs
sanitaires, éducatifs et pédagogiques à y ré-
pondre (exclusions des structures scolaires,
mise en échec des équipes des structures
d’accueil, hospitalisations longues en secteur
psychiatrique non adaptées pour ce handicap).
Cette situation nécessite aujourd’hui de re-
penser globalement l’accompagnement de
ces troubles en impliquant l’ensemble des
partenaires concernés (secteur de la petite
enfance et enfance, secteur sanitaire, péda-
gogique et éducatif…). Cette démarche im- plique dans un premier temps de proposer
une formation de sensibilisation aux particu
–
larités des TSA à l’ensemble des intervenants
auprès des enfants atteints. (par exemple:
détection des troubles, connaissances des
bonnes pratiques …) pour qu’ils puissent
disposer d’un langage commun dans l’abord
de ces troubles.
Une formation spécifique plus approfondie
sur les modèles de prise en charge et l’adap –
tation de leurs pratiques dans les environne –
ments de la personne doit également être
proposée aux professionnels concernés, en
fonction de leur champs de compétences (en
exemple: structures d’éducation spécialisées
formées au modèle comportemental, tech –
niques de rééducations spécifiques de la
communication en logopédie etc…).
Le modèle d’accompagnement
global dans le TSA
Les conférences de consensus internatio –
nales et les rapports issus des travaux de
recherche (Grande Bretagne, Belgique et
France notamment)
2) respectant le principe
des pratiques basées sur la preuve recom-
mandent aujourd’hui clairement des procé –
dures d’accompagnement des personnes
avec TSA qui intègrent:
–
Un
e détection à 18 mois et un diagnostic
précoce avant 36 mois, diagnostic appuyé
sur un bilan fonctionnel et médical pluridis –
ciplinaire standardisé.
–
Un
e intervention précoce avec des pro –
grammes adaptés dont l‘efficacité a été
validée scientifiquement.
–
Des
programmes éducatifs individualisés
évalués régulièrement.
–
Un
e scolarisation avec aménagements pé-
dagogiques adaptés.
–
Un
e socialisation accompagnée dans tous
les lieux de vie, adaptée au niveau de fonc –
tionnement de la personne.
Une prise en charge en logopédie pour réédu –
cation spécifique de la communication ver –
bale et non verbale ainsi que l’intervention
Le modèle de partenariat dans
l’accompagnement d’un enfant avec trouble
du spectre autistique
Nadia Chabane, Lausanne
1Prof. ffRTof.ff.abi
1Prof. PRTaPR. RbinT.rPb,SieT(bTeéia.riTfb. e. dbi
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é quip e for mé e et r égulièr ement sup er v isé e par
des professionnels qualifiés et expérimentés
utilisant un mode commun de communication
et d’interactions avec l’enfant.
En accord avec les recommandations interna-
tionales actualisées, les interventions person –
nalisées, globales et coordonnées sont fon –
dées sur une approche éducative, com-
portementale et développementale. Elles
ciblent, entre autre, la communication, le lan –
gage, l’imitation, le jeu, les capacités d’interac –
tions sociales, l’organisation motrice, la plani –
fication des actions, les capacités adaptatives
des comportements dans la vie quotidienne et
comportent des stratégies pour prévenir ou
réduire la fréquence ou les conséquences des
troubles du comportement. Ces interventions
doivent également tenir compte des domaines
émotionnel et sensoriel.
L’intervention implique la définition pour l’en –
fant d’objectifs fonctionnels à atteindre à
court et moyen terme. Ces objectifs doivent
être revus régulièrement, évalués et ajustés
au cours d’échanges entre la famille, les pro –
fes sionnels qui met tent en œ u v r e les inter ven –
tions et ceux qui en assurent la supervision.
Ces objectifs sont atteints généralement
lorsque l’enfant est capable de généraliser
ses acquisitions à des situations nouvelles,
dans des environnements différents et avec
des personnes différentes (faire une demande
auprès d’un adulte autre que les parents ou
l’éducateur par exemple).
Les interventions actuellement recomman –
dées par les conférences de consensus sont
les méthodes comportementales et dévelop –
Du bilan diagnostique au projet indivi-
dualisé de l’enfant: Un partenariat entre
professionnels du diagnostic et profes-
sionnels de l’accompagnement
Les évaluations du développement de l’enfant
et de son état de santé, réalisées dans le cadre
de la démarche diagnostique, permettent de
cibler les stratégies d’inter vention et de définir
des objectifs précis d’accompagnement. Il
s’agit d’une étape essentielle pour laquelle la
collaboration entre les différents partenaires
impliqués est indispensable. Les bilans dia
–
gnostique et fonctionnel réalisés chez l’enfant
d o
ivent être partagés avec les professionnels
des domaines médicaux et para médicaux,
pédagogique et éducatifs qui vont accompa –
gner l’enfant et mettre en œuvre le projet indi –
vidualisé. Dans le cas contraire, toutes expertes
q u
e soient les évaluations réalisées, leur utilité
n’en demeure pas moins restreinte si elles ne
donnent pas lieu à un échange des informations
et à une réflexion commune. Évaluations et in –
terventions doivent donc être directement
c on
nectées et agir réciproquement tout au long
de la mise en œuvre du projet personnalisé.
L’équipe pédagogique de l’école fréquentée par
l’enfant, le médecin pédiatre, le logopédiste, le
pédopsychiatre, la psychologue par exemple
doivent avoir une information commune sur les
particularités de l’enfant, sur les modalités
d’accompagnement choisies, sur les objectifs
définis dans son programme personnalisé. Ils
participent ensemble à l’évaluation de la géné –
ralisation de ces objectifs, proposent des
a m
énagements, des adaptations pour favoriser
les apprentissages de l’enfant et décident en –
semble de leur mise en application. Ce modèle
sy
nergique écarte la vision en secteur de
chaque corpus professionnel et lui préfère une
vision partenariale transdisciplinaire permet –
t ant une continuité et une logique dans l ’accom –
pagnement de l’enfant. C
e
modèle imp lique une
forte coordination et une culture de l’échange
qu’il est nécessaire de généraliser.
Ainsi, le programme d’intervention doit idéa –
lement êtr e p ensé entr e la f amille, l ’é quip e de
diagnostic et l’équipe d’intervention. Il doit
décrire les interventions personnalisées au
regard des besoins identifiés au cours de
l’évaluation diagnostique d’abord, puis des
évaluations régulières réalisées lors du suivi
de l’enfant, notamment dans les périodes clés
de changement (choix de scolarité, passage
de l’adolescence à l’âge adulte…). Du fait de
l’évolution du TSA au cours du développement
et de l’impact des mesures d’accompagne –
ment, le projet individualisé est donc évolutif et repose, pour chaque enfant, sur une éva-
luation régulière de son fonctionnement et de
ses potentialités. Cette réévaluation est réali
–
sée en général chaque année (Voir fig. 1 et 2)
Le projet individualisé constitue un support
visant à favoriser et faciliter la cohérence et la
continuité du parcours de la personne. La
contribution de chacun des acteurs amenés à
intervenir auprès de l’enfant de même que les
modalités de coordination entre eux doivent y
être mentionnées. Il est nécessaire de définir
quel professionnel pourra coordonner la mise
en œuvre du projet personnalisé et favoriser
l’information et l’articulation des différents
acteurs (pédiatre, pédopsychiatre,…)
Les interventions personnalisées: Un
partenariat entre professionnels de
l’accompagnement
Une intervention globale ne peut pas consis –
ter en une juxtaposition de pratiques éduca –
tives, pédagogiques, rééducatives ou psycho –
logiques avec des modalités très hétérogènes
ou éclectiques. Elle suppose une coordination
de l’ensemble des acteurs intervenants au –
près de l’enfant partageant des objectifs
précis et évaluables. Le caractère «intégratif»
d ’un projet indi v idualisé r ep ose avant tout sur
les besoins et potentialités de l’enfant et de
s a f amille et chaque s tr atégie d ’accompag ne –
ment doit être choisie au regard des évalua-
tions préalablement réalisées. Ainsi, il n’existe
pas de «modélisation globale» de la prise en
charge dans le TSA mais plutôt des modèles
individuels «sur mesure» répondant aux carac –
téristiques de chaque enfant.
Les inter ventions sont mises en œ u v r e par une
Figure 1 : Accompagnement de l’enfant et de sa famille
1Prof. ffRTof.ff.abi
1Prof. PRTaPR. RbinT.rPb,SieT(bTeéia.riTfb. e. dbi
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tions comportementales telle que ABA avec
une structuration de l’environnement inspirée
de TEACCH par exemple.
Enfin, la qualité du vécu affectif, émotionnel
de la personne avec TSA est au centre des
préoccupations de l’ensemble des profession-
nels intervenant dans l’accompagnement. Les
mo dalités de r elations avec la f amille et l ’entou –
rage sont également nécessaires à appréhen –
der. Un axe de recherche sur ces aspects
systémiques (au sens large de ce mot) est
particulièrement souhaitable, afin de les rendre
adaptables dans leurs applications aux TSA.
Un partenariat Famille-professionnels
L’accompagnement des personnes avec TSA
doit être pensé de façon globale et coordon –
née en impliquant des compétences profes –
sionnelles mais également familiales. La place
pementales ainsi que l’éducation structurée
(voir fig. 3)
•
COM
PORTEMENTAL: L’analyse appliquée
du comportement (ABA)
7)
•
DE
VELOPPEMENTAL: L’Early Start Denver
Model (ESDM) pour les enfants de moins
de 4 ans
3)
• EDUCATION STRUCTUREE: Le Traitement
e t Education des enfants autistes ou at –
teints de troubles de la communication
associés, programme éducatif structuré
(TEACCH )
8)
• L’utilisation d’un outil de communication
a ugmentatif et alternatif pour renforcer la
compréhension de l’enfant et proposer une
alternative pour remplacer la fonction ver –
bale déficitaire, doit être associée à ces
stratégies d’accompagnement. Par exemple
Le PECS (Picture Exchange Communication
System, lori Frost et Andrew Bondy) est un
système de communication par échange
d’images . L’objectif est de donner à l ’enf ant
non verbal un outil de communication pour
lui apprendre à faire une demande (deman-
der les objets ou une activité) en échan –
geant des images avec son interlocuteur.
Dans un second temps, il apprendra à se
servir du PECS pour construire des
phrases , utiliser des attributs, et d'autres
parties du langage, poser et répondre à
des questions , faire des commentaires,
etc. Cet outil favorise le développement du
langage oral
9).
Ces différentes approches ne sont pas exclu-
sives les unes des autres et les équipes
peuvent mettre en place, en fonction des
besoins et caractéristiques de l’enfant suivi,
des outils ou stratégies issus des interven – des familles est essentielle à considérer dans
toute la démarche auprès de l’enfant avec
TSA, de la détection du trouble à la mise en
place des programmes d’intervention. La
pertinence et l’efficacité des mesures mises
en place p our l ’enf ant sont p or té es par l ’inter
–
vention directe des parents qui assurent la
cohérence des modes d’interaction avec
l’enfant et lui permettent la généralisation de
ces acquis
10 ). Il est souhait able de donner au x
familles la possibilité, sans leur imposer, de
bénéficier d’un accompagnement, d’une for –
mation ou d’un programme d’éducation adap –
té, de participer à des séances avec leur en –
fant. Plusieurs modalités d’accompagnement
peuvent être proposées aux parents en fonc –
tion de leurs besoins (fig. 4). Les frères et
sœurs des enfants ayant un TSA ne doivent
pas êtr e oubliés. Ils sont sou vent les pr emier s
ou seuls «pair s» à stimuler leur f r èr e ou s œur
au travers de jeux partagés, favorisant ainsi
apprentissages, socialisation et plaisir à par –
tager une activité ensemble. Leur vécu est
par fois dif ficile aupr ès d ’un f r èr e ou d ’une s œ ur
dont ils ne comprennent pas toujours le com –
portement et avec qui ils souhaiteraient plus
c om
muniquer. Ils peuvent aussi ressentir un
sentiment d’abandon subjectif en tenant
compte de l’important investissement des pa –
rents auprès de leur enfant avec TSA. Des
m e
sures d’accompagnement peuvent donc leur
être proposées, en fonction du contexte, de
leur demande et de leurs attentes (fig. 5) .
L’implication de la famille est donc fondamen –
tale pour assurer le développement et le bien-
être de l’enfant et de l’équilibre familial. Les
parents sont des experts du développement et
du comportement de leur enfant. Ils sont des
Figure 2 : Le projet individualisé
Figure 3: Approches recommandées
1Prof. ffRTof.ff.abi
1Prof. PRTaPR. RbinT.rPb,SieT(bTeéia.riTfb. e. dbi
35
partenaires essentiels à toute proposition
d’accompagnement et de soins. Ils assurent
ainsi pour une grande part la continuité du
suivi. Une étroite collaboration (écoute,
échanges, co-construction…) est donc néces-
saire dans le cadre de la démarche diagnos-
tique puis lors de l’élaboration du suivi et de
l’évaluation du projet personnalisé.
En conclusion, toute personne avec un TSA,
quel que soit son âge, peut évoluer positive-
ment, à des degrés variables et en tenant
compte de ses particularités, à condition que
les interventions proposées soient adaptées
à ses besoins, ses difficultés et ses potentia –
lités. Il est indispensable de penser l’accom-
pagnement en termes de programme indivi –
dualisé, réactualisé à partir de l’évaluation des
objectifs déterminés préalablement. Ce pro –
gramme repose sur premier bilan fonctionnel
des compétences. Sa réussite dépend large –
ment de la coordination des professionnels
entre eux et avec la famille. L’ensemble des
intervenants (parents, éducateurs, ensei – gnants, thérapeutes) partagent ainsi une
stratégie commune, concertée et cohérente
dans la durée.
Une culture de transdisciplinarité, évitant
toute approche compartimentée, ou les com-
pétences de chaque partenaire servent à
penser et élaborer un programme d’accompa-
gnement individualisé et où les objectifs à
travailler avec l’enfant et sa famille sont par-
tagés par tous est garant d’une prise en
char ge adaptée à l ’enf ant , r igour euse dans sa
démarche et évolutive.
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La H
aute Autorité de Santé est une autorité publique
indépendante qui contribue à la régulation du sys –
tème de santé par la qualité. Elle exerce ses missions
da
ns les champs de l'évaluation des produits de
santé, des pratiques professionnelles, de l’organisa –
tion des soins et de la santé publiques en France.
NI CE, 2011: https://www.nice.org.uk/guidance/
q s 51
NIC
E quality standards describe high-priority areas
for quality improvement in a defined care or ser vice
area. Each standard consists of a prioritised set of
specific, concise and measurable statements. They
draw on existing guidance, which provides an under –
pinning, comprehensive set of recommendations,
a n
d are designed to support the measurement of
improvement.This quality standard covers autism in
children, young people and adults, including both
health and social care services.
KC
E, 2014: https://kce.fgov.be/…/prise-en-charge-
de-l’autisme-chez-les-enfants-et-les- adolescents-
un-guide-de-pratiques
Ce
ntre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé belge,
créé sous tutelle du Ministre de la Santé publique et
des Af faires sociales. Il est chargé de réaliser des
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inter vention on parents of ver y young children with
autism.J Autism Dev Disord. 2014;44(2):353-65.
Correspondance
Prof. Nadia Chabane
Centre Cantonal Autisme
Allières
Av. de Beaumont 23, CH-1011 Lausanne
nadia.chabane @ chuv.ch
L'auteur ne déclare pas de soutien financier ni d’autres
conflits d’intérêt en relation à cet article.
Figure 5 : Accompagnement de la fratrie
Figure 4 : Accompagnement des familles
1Prof. ffRTof.ff.abi
1Prof. PRTaPR. RbinT.rPb,SieT(bTeéia.riTfb. e. dbi