Im Mai 1993 konnte die Faculté des Sciences de la Santé in Cotonou, dank einem Technologietransfer ein Projekt für Neugeborenenscreening der Sichelzellanämie und Betreuung der befallenen Säuglinge starten. Ziel war es, die spezialisierten medizinischen Möglichkeiten industrialisierter Länder den lokalen wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Zwängen anzupassen.
16
Problematik
Paradoxerweise profitieren die Patienten in
Afrika, wo die Sic\belzellanämie die grösste
Verbreitung findet, am wenigsten von den
Fortsc\britten, die zu einer signifikanten Ab-
na\bme der durc\b diese Krank\beit bedingten
Morbidität und Mortalität gefü\brt \baben. Es
ist leider so, dass die Hälfte der Kinder mit
Sic\belzellanämie das Alter von 5 Ja\bren nic\bt
erreic\bt, und za\blreic\b sind jene, die sterben,
bevor die Diagnose über\baupt gestellt wurde.
Me\brere Gründe erklären, unter anderen,
diese Tatsac\be:
• Fe\blen von Programmen für ein frü\bzeitiges
Screening und von Strukturen zur medizini –
sc\ben Betreuung der so diagnostizierten
Säuglinge
• Ungenügende Anza\bl medizinisc\bes Fac\b –
personal mit entsprec\bender Ausbildung in
Pat\bop\bysiologie und klinisc\ben Kenntnis –
sen der Sic\belzellanämie
• Der gängige Gebrauc\b unnötiger und teurer
Be\bandlungen
• Fe\blende oder dürftige Präventionspolitik
• Mangelnde Sensibilisierung der Öffentlic\b –
keit
• Einfluss von Volksglauben und Armut.
Das sanitäre, wirtsc\baftlic\be, soziokulturelle
und klimatisc\be Umfeld der Länder südlic\b
der Sa\bara ist kinderfeindlic\b. Unter diesen
Bedingungen wird die Sic\belzellanämie ein
wic\btiger Faktor, der alltäglic\be Pat\bologien
wie Malaria, akute Durc\bfall- und Atemwegs –
erkrankungen, Mangelanämien und Unterer –
nä\brung versc\blimmert. Gemäss WHO beza\b –
len die K inder in Af r ika dieser K r ank\beit einen
enormen Tribut: Die Sic\belzellanämie alleine
ist für über 16 % der kindlic\ben Todesfälle
verantwortlic\b.
Stellenwert und Mac\bbarkeit eines Modells
medizinisc\ber Versorgung, wie es in den in –
dustrialisierten Ländern entwickelt wurde, muss in einem solc\ben Zusammen\bang in
Frage gestellt werden.
In Benin erprobte Strategie
Im Mai 1993 konnte die Faculté des Sciences
de la Santé in Cotonou, dank einem Tec\bno
–
logietransfer ein Projekt für Neugebore –
nenscreening der Sic\belzellanämie und Be –
treuung der befallenen Säuglinge starten. Ziel
war es, die spezialisierten medizinisc\ben
Möglic\bkeiten industrialisierter Länder den
lokalen wirtsc\baftlic\ben, sozialen und kultu –
rellen Zwängen anzupassen.
Ausbildung
Die Anstrengungen konzentrierten sic\b zuerst
darauf, ein kleines Team ausgebildeter und
motivierter Hebammen, unter der Leitung ei –
nes in Immun\bämatologie spezialisierten Kin –
derarztes, aufzubauen.
Screening
Das Screening ric\btete sic\b, in einer ersten
P\base, an N eugeb or ene von Sc\bwanger en , die
wä\brend i\brer Sc\bwangersc\baft als Trägerin –
nen von HbS erkannt, und für die Vorteile ei –
ner frü\bzeitigen Erfassung, gleic\b nac\b der
Geburt, der Trägersc\baft für Sic\belzellanämie
sensibilisiert wurden. Ansc\bliessend wurde
das Screening auf alle jungen Säuglinge aus –
geweitet, deren Eltern als HbS-Träger bekannt
waren.
Betreuung
Der Grundgedanke bei der Betreuung der
durc\b das Screening entdeckten Säuglinge
war, f r ü\bzeitig me dizinisc\be und soziale Mas s –
na\bmen zu ergreifen, um die klinisc\ben Er –
sc\beinungen der Krank\beit positiv zu beein –
flussen. Die Massna\bmen konzentrierten sic\b
auf Prävention und Be\bandlung der wic\btigs –
ten bekannten Morbiditäts- und Mortalitäts –
ursac\ben bei Kindern und Jugendlic\ben in
Afrika. Wesentlic\be In\balte dieses Vorge\bens:
i)
Planung und Umsetzung eines dauer\baften
Programmes für Ernä\brungserzie\bung; es
erlaubt, den Ernä\brungszustand der Kinder
o\bne spür bar e M e\br kos ten zu ver b es ser n.
Parallel dazu regelmässige Wac\bstumskon –
trolle der Kinder;
ii) Ausarbeitung und Umsetzung eines Prä –
ventions- und Be\bandlungsprogrammes
für Infektionskrank\beiten, das unter ande –
rem Massna\bmen zur Malariavorbeugung,
täglic\be Penizillineinna\bme, Beac\btung
des erweiterten nationalen Impfprogram –
mes und Versorgung mit Impfstoffen zu
verbilligten Preisen umfasst;
iii) Einfü\brung eines Präventions-, Screening-
und Be\bandlungsprogrammes für Mikro –
nä\brstoffmängel, die in tropisc\ben Regio –
nen gängig sind;
iv) Ausarbeitung eines Programmes für regel –
mässige medizinisc\be Betreuung, für Er –
wac\bsenenbildung betreffend Sic\belzel –
lanämie, Elternbildung und Förderung von
Hygienemassna\bmen, Sic\berung des fi –
nanziellen Zugangs zu medizinisc\ber Be –
treuung.
Nota bene: Diese Strategie zur Betreuung der
durc\b das Screeningprogramm erfassten
Säuglinge kam auc\b Kleinkindern zugute, bei
welc\ben die Sic\belzellanämie anlässlic\b einer
Komplikation diagnostiziert und die des\balb
zugewiesen wurden.
Ergebnisse
Die ersten Ergebnisse waren ausserordentlic\b
ermutigend:
• Signifikante Reduktion von Häufigkeit und
Sc\bweregrad akuter Komplikationen
• Zufriedenstellende Wac\bstumskurven
• Bemerkenswerte Abna\bme der Mortalität
im Kindes- und Jugendalter auf 15.5 ‰,
wä\brend die Sterblic\bkeit in der allgemei –
nen pädiatrisc\ben Bevölkerung zur gleic\ben
Zeit 160 ‰ betrug
• Bemerkenswerte Akzeptanz des Projektes
durc\b die Eltern, die i\bren \bergebrac\bten
Glauben in Bezug auf Sic\belzellanämie än –
derten; die Ad\bärenz an das Programm
beträgt weiter\bin über 80 % .
Die \bier aufgefü\brten Ergebnisse wurden pu –
bliziert
1) –9) .
Ausweitung des Projektes auf Grund
der erreichten Ergebnisse
i) Die Strategie dieses ursprünglic\b individu –
ellen Projektes wurde 2000 vom Gesund –
Kann die Gesundheit der an
Sichelzellanämie leidenden Kinder
in \bfrika verbessert werden?
In Benin erprobte Strategie.
Mo\bamed C\berif Ra\bimy, CotonouÜbersetzung: Rudolf Sc\blaepfer, La C\baux-de-Fonds
16Pardorrxearwrrdis
16Pardoxewi
17
besserung der Gesund\beit der an Sic\belzell-
anämie leidenden Kinder Afrikas könnte dazu
beitragen, diese Kluft abzubauen.
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Korrespondenzadresse
Prof. Dr. Mo\bamed C\berif Ra\bimy
Centre de Prise en C\barge Médicale
Intégrée du Nourrisson et de la Femme
Enceinte atteints de Drépanocytose
01 BP 2640 RP, Cotonou, Bénin
Zentren, nä\ber zu bringen. Ein partner
–
sc\baftlic\bes Projekt entstand in Form ei –
ner ersten Antenne im September 2010.
Durc\b den Erfolg dieser ersten Erfa\brung
ermutigt, wurde am 21. Februar 2014 z wi –
sc\ben den beiden Partnern ein Ra\bmen –
vertrag für eine Dauer von fünf Ja\bren un –
terzeic\bnet. Die Sc\baffung einer zweiten
Antenne ist im Gange und deren Einwei –
\bung f ür die z weite Septemb er wo c\be 2015
vorgese\ben.
iii) Diese Strategie \bat auc\b die WHO -Strate –
gie zur Kontrolle der Sic\belzellanämie in
Afrika inspiriert und wurde von den Ge –
sund\beit sminis ter n am 30. Augus t 2010 in
Malabo, Äquatorialguinea, ratifiziert (Reso –
lution AFRO/RC60/8).
Schlussfolgerung
Die Mortalität im Kindes- und Jugendalter gilt
als ein Indikator für den Entwicklungsstand
eines Landes. Die Sic\belzellanämie trägt we –
sentlic\b zur noc\b immer \bo\ben Kindermorta –
lität im subsa\barisc\ben Afrika bei und illust –
riert den wac\bsenden Graben zwisc\ben Afrika
und den industrialisierten Ländern. Die Ver –
\beitsministerium Benins übernommen
und, nac\b me\breren institutionellen Refor
–
men, im Juni 2010 durc\b ein präsidentielles
Dekret zur öffentlic\ben Institution mit so –
zialem und wissensc\baftlic\bem C\barakter
erklärt, im Sinne einer finanziell unab\bän –
gigen juristisc\ben Person mit entsprec\ben –
den Infrastrukturen, Centre de Prise en
C\barge Médicale Intégrée du Nourrisson
et de la Femme Enceinte atteints de
Drépanocytose (CPMI-NFED) (Zentrum zur
integrierten medizinisc\ben Betreuung von
Säuglingen und Sc\bwangeren mit Sic\bel –
zellanämie) genannt.
ii) Die überzeugenden Resultate dieser inno –
vativen Strategie, beru\bend auf einer an
die B esonder \beiten einer K r ank\beit und an
die lokalen soziologisc\ben, kulturellen und
wirtsc\baftlic\ben Bedingungen angepass –
ten Gesund\beitserzie\bung, überzeugte die
internationale Organisation Médecins du
Monde Suisse. Sie besc\bloss, sic\b für die
Besc\baffung finanzieller Mittel einzuset –
zen, um eine Dezentralisierung des CPMI-
NFED in die Wege zu leiten, und deren
Hilfeleistungen den Patienten, durc\b die
Sc\baffung von Antennen in perip\beren
Médecins du Monde Suisse unterstützt die Projekte von Professor Ra\bimy in Benin, durc\b
Förderung der Dezentralisierung der Betreuung von Patienten mit Sic\belzellanämie. Die
NGO ist ebenfalls in Kamerun, in der Demokratisc\ben Republik Kongo, in Palästina, Haïti
und Zentralamerika, aber auc\b in der Sc\bweiz tätig, wo sie Gesund\beitsprogramme zu –
gunsten von Migranten und Sexarbeiterinnen entwickelt und unterstützt. Médecins du
Monde tritt für den allgemeinen Zugang zu medizinisc\ber Betreuung ein.
Präsident von Médecins du Monde Suisse, gegründet durc\b Professor Nago Humbert, ist
Dr. Bernard Borel, Pädiater FMH in Mont\bey.
Médecins du Monde Suisse veranstaltet in Zusammenarbeit mit der Abteilung für pädi –
atrisc\be Hämatoonkologie des CHUV in Lausanne, ein Symposium zum T\bema Sic\belzel –
lanämie. Experten aus Norden und Süden werden mit Professor Ra\bimy i\bre Erfa\brungen
in diesem Fac\bgebiet austausc\ben.
Die Tagung findet statt am
5. November 2015 im \buditorium César Roux des CHUV Lausanne \buskunft: www.medecinsdumonde.ch
16Pardorrxearwrrdis
16Pardoxewi
Weitere Informationen
Autoren/Autorinnen
Prof. Dr. Mohamed Cherif Rahimy , Centre de Prise en Charge Médicale Intégrée du Nourrisson et de la Femme Enceinte atteints de Drépanocytose
