« … et que la force de la communauté se mesure au bien-être du plus faible de ses membres, … »

Constitution fédérale de la Confédération Suisse, Préambule

Je souhaite introduire l’éditorial de ce numéro à thème de Paediatrica sur la réhabilitation pédiatrique par cette base morale de notre pays. Elle fonde et définit la solidarité qui est actuellement, en ces temps tourmentés par Covid-19, particulièrement mise à l’épreuve entre générations, entre personnes ayant du travail et d’autres l’ayant perdu ainsi qu’entre personnes en bonne santé et personnes avec une maladie ou un handicap.
Tanja Frey, médecin-assistante à la clinique Kinder-Reha Schweiz à Affoltern a. A. et elle-même en chaise roulante, a vécu les deux perspectives du confinement et nous les présente dans son Op-ed.

Un côté fascinant de la réhabilitation pédiatrique se trouve dans l’interaction entre les fonctions des différents organes (structure/fonction), leurs influences sur l’activité et finalement la participation de nos patients – toujours et inséparablement dépendants de facteurs contextuels. Ce lien systémique apparaît de manière éloquente dans l’article sur la réhabilitation pulmonaire de Thomas Spindler.

L’interview avec les neuropsychologues Carla Raselli et Karen Lidzba révèle que les patients avec une atteinte cérébrale doivent être accompagnés durant toute la scolarité jusqu’à l’intégration professionnelle. Une fois reconnu, un «Growing into deficit»  peut être efficacement atténué. L’article fournit des renseignements pratiques pour les pédiatres.

La paralysie cérébrale est la cause la plus fréquente de troubles moteurs pendant l’enfance. Le Swiss-CP-Registry en cours de réalisation et les premières conclusions qu’il permet de tirer, sont présentés par Anne Tscherter. Ce registre a déjà conduit à un échange professionnel plus étroit entre les différentes régions et disciplines.

L’article sur la transition de Christian Kätterer nous montre que l’infirmité motrice cérébrale ainsi que de nombreux autres handicaps et maladies chroniques sont devenus des lifetime conditions.

La réhabilitation est obligatoirement interprofessionnelle. Le médecin prescripteur doit connaître les approches thérapeutiques, un article sur les thérapies ne doit donc pas manquer. Les pédiatres qui prennent en charge des enfants avec un handicap peuvent se tourner vers la Swiss Academy of Childhood Disability www.sacd.ch,  liée au niveau international à l’European Academy of Childhood Disability (EACD). L’interprofessionnalité de la SACD se traduit par la co-présidence médecin-thérapeute. Un coup d’œil sur le site vaut aussi la peine pour le médecin praticien, on y trouve un choix de flyers très utiles.

La dignité est un thème central du témoignage poignant de Christoph Künzle sur la réhabilitation en Inde. Je vous prie de m’excuser si je termine cet éditorial – pour suivre la trame dramaturgique – comme je l’ai introduit par un impératif moral. J’aimerais vivement vous encourager à lire la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Vous la trouverez sur le site www.edi.admin.ch La CDPH contient par ailleurs un passage concernant les enfants et peut servir d’argumentaire vis à vis des assureurs, afin de souligner et donner du poids aux intérêts légitimes et à la dignité des enfants qui vous sont confiés.

Mes remerciements vont aux auteurs et à la rédaction de Paediatrica. Je vous souhaite une lecture intéressante.

Informations complémentaires

Traducteur:
Rudolf Schlaepfer
Correspondance:
Auteurs
Prof. Dr. med. Andreas Meyer-Heim, Kinder-Reha Schweiz, Universitäts-Kinderspital Zürich, Affoltern a. Albis