Les progrès impressionnants des diagnostiques et des traitements invasifs en chirurgie cardiaque et en cardiologie interventionnelle, de la médecine intensive et des soins pédiatriques font que nous connaissons, cardiologues pédiatres et avec nous toutes et tous les collègues pédiatres, une amélioration drastique des possibilités de traitement et donc des résultats pour les patient-e-s avec des malformations cardiaques. Depuis longtemps la discipline «cardiologie pédiatrique» ne s’occupe plus en première ligne de la survie des patient-e-s mais peut s’orienter vers de nouveaux défis. Même lorsque l’évolution est favorable, le suivi à long terme doit être considéré comme une tâche globale. Les patient-e-s avec une multimorbidité ont des besoins spécifiques et nous confrontent à des tâches supplémentaires. Dans ce contexte les pédiatres généralistes jouent un rôle central, que ce soit en tant que relais et coordinateur entre les différents spécialistes ou de personne médicale de référence pour les patient-e-s et leurs familles. En outre on attend aujourd’hui que les pédiatres praticiens décèlent, dans leur activité clinique quotidienne, les signes d’alarme nécessitant une approche spécialisée, tels par exemple chez les souffles cardiaques ou les syncopes.

Les activités sportives étaient autrefois, de l’avis général, considérées dangereuses pour les enfants avec une maladie cardiaque et étaient donc proscrites. De nombreuses études scientifiques ont entre-temps prouvé que ces craintes sont infondées. Aussi pour les enfants avec une maladie cardiaque le sport est associé à une meilleure qualité de vie. Le sport favorise la socialisation. L’évidence est croissante qu’une activité physique régulière a un effet bénéfique aussi pour les enfants et adolescent-e-s avec des malformations cardiaques sévères, et des répercussions positives sur l’état cardiovasculaire et la tolérance à l’effort. Nos auteurs détaillent pour vous les recommandations internationales à ce sujet.

Dans notre esprit l’endocardite reste une maladie rare. Cela n’est que partiellement valable pour les patient-e-s avec une maladie cardiaque congénitale: ces dernières années l’utilisation croissante de matériaux étrangers et de valves de remplacement pour le traitement invasif des malformations a fait augmenter la prévalence de l’endocardite. Une prise en charge médicale correcte est essentielle pour la prophylaxie et le diagnostic de l’endocardite. Bien que les «nouvelles» recommandations de prophylaxie soient vieilles de quelques années et aient été présentées à plusieurs reprises, un rappel des principes de base nous paraît important. Identifiez vos patient-e-s avec un risque d’endocardite et n’oubliez pas d’inclure cette maladie sournoise dans le diagnostic différentiel lors d’une fièvre ou d’un état général réduit d’origine inconnue.

La génétique est une discipline diagnostique qui nous a procuré ces dernières années des connaissances extraordinaires et qui nous en procurera encore. De plus en plus de défauts génétiques sont décelés dans le contexte de malformations cardiaques congénitales. Ces informations permettent des conseils plus précis aux familles concernées. Pour les cardiomyopathies et les troubles des canaux ioniques le diagnostic génétique a des répercussions directes sur le traitement et permet parfois aussi une stratification des risques. Chaque patient-e peut ainsi être évalué-e et traité-e individuellement. Étudier et comprendre le lien entre génotype et phénotype est un objectif qui doit être poursuivi et qui nous occupera aussi à l’avenir.

Ces deux dernières années Sars-CoV-2 a occupé le quotidien de nous pédiatres et cardiologues pédiatres, et nous a aussi appris qu’il existe toujours des maladies qui nous sont peu connues. Le PIMS a été un défi particulier pour les cliniques pédiatriques, afin de garantir une prise en charge rapide et adéquate de ces patient-e-s en partie sévèrement malades. Cette complication nous a forcé à identifier, comprendre, gérer et traiter rapidement des nouvelles situations cliniques. En Suisse l’approche interdisciplinaire a été exemplaire et efficace. Nous présentons ici les aspects cardiologiques ainsi que le suivi et le pronostic de cette maladie.

Nous remercions toutes et tous les auteur-e-s pour leurs contributions et vous souhaitons, chères lectrices et chers lecteurs, une lecture passionnante.

Informations complémentaires

Traducteur:
Rudolf Schlaepfer
Correspondance:
Auteurs
Prof. Dr. med.  Emanuela Valsangiacomo BüchelCo-Abteilungsleiterin, Chefärztin, Kinderherzzentrum, Universitäts-Kinderspital in Zürich

Prof. Dr. med.  Birgit DonnerLeitende Ärztin, Leitung Kinderkardiologie, Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB), Basel