ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz, ist das Sprachrohr der Menschen mit Seltenen Krankheiten in der Schweiz. Die Allianz wurde 2010 gegründet, heute sind ihr 47 Patientenorganisationen und mehr als 60 isolierte Kranke angeschlossen. ProRaris ist politisch und wirtschaftlich unabhängig und ist ihrerseits Mitglied von Eurordis, der europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen. Neben der FMH und weiteren Organisationen ist ProRaris Gründungsmitglied der unter der Federführung von Nationalrätin Ruth Humbel im August 2011 gegründeten IG Seltene Krankheiten.
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ProRarisAlliance Maladies Rares, Allianz Seltener Krankheiten, Alleanza Malattie Rare
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Das Schweizer Register für seltene Krankheiten: Eine nationale Forschungsplattform
Anne Tscherter, Michaela Fux, Goutaki Myrofora, Cheryl von Arx, Natalie S. Bayard, Rahel Kuonen, Loredana D’Amato Sizonenko, Hans H. Jung, Adrian Spoerri, Agnes Nienhaus, Jean-Marc Nuoffer, Christel Tran, Alfred Wiesbauer, Andreas Wörner, Matthias R. Baumgartner, Claudia E. Kuehni
Dieser Artikel präsentiert die wichtigsten Informationen zum Schweizer Register für seltene Krankheiten, das gegründet wurde, um diese Lücke zu schliessen.
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