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Op-ed I opposite editorial

COVID-19: Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Patienten…

Die erste Covid-Welle mag vorüber sein und die Einschränkungen zunehmend aufgehoben. Die Pandemie aber und deren Eindämmungsmassnahmen führten zu unzähligen sekundären Problemen, welche nicht so einfach wieder vorübergehen werden. Weiterhin ist es eminent wichtig, in der Patientenbetreuung aufmerksam zu sein. Denn der Teil der Bevölkerung, der schon in normalen Zeiten um Anschluss kämpft, könnte jetzt womöglich abgehängt sein.

In der Betreuung von Kindern mit Behinderungen tut sich ein weites Feld von „Nebenwirkungen“ der Pandemie auf. Der Alltag einer Familie mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind ist ein Grossprojekt. Um das Kind im Zentrum bewegen sich die Eltern als ehrenamtliche Betreuer und Co-Therapeuten. Sie koordinieren ein komplexes und fragiles System aus Schule, Institutionen, Therapien, Kispex und Assistenten, Arztterminen, Hütedienste, Transporte, Administration (Liste nicht abschliessend). Dieses Zusammenspiel muss genau geplant sein.

Wenn durch die Pandemiemassnahmen plötzlich sämtliche dieser Faktoren verändert oder verhindert sind, entstehen unzählige neue Herausforderungen: Lieferengpässe von Pflegematerial, Transportprobleme (wussten Sie, dass während des Lockdowns Tixitaxi und andere Rollstuhltransporte ihre Dienste eingestellt hatten?), Ausfall von Betreuungspersonal und Grosseltern, Angst vor einer Ansteckung und Unsicherheit, wie sich die Situation entwickelt. Durch den Ausfall von Therapien, Schule und Aktivität kommt es zu Verlust von Kraft, von Funktion, von Fähigkeiten, ja auch von Integration, was leider ungleich schneller geht als der Aufbau derselben und weitreichende Konsequenzen auf das ganze System haben kann.

Man stelle sich ein Schulkind im Rollstuhl vor, das aufgrund von verlorener Kraft und verstärkten Kontrakturen den Transfer vom Rollstuhl aufs WC nicht mehr selber schafft, da die Fähigkeit, kurz zu stehen, verloren ging. Oder es fehlt die Kraft, den Aktivrollstuhl selbst anzutreiben. Der selbstständige Schulalltag wird somit unmöglich, das Auftrainieren der verlorenen Fähigkeiten, das Organisieren einer Assistenzperson oder das Erlernen des Selbstkatheterisierens brauchen viel Zeit. Und das ist nur ein Beispiel von unzähligen Problemen, die dazu führen können, dass die betroffenen Familien und Menschen mit Behinderung  weiter isoliert bleiben.

Die Kinderärztin spielt hier eine wichtige Rolle. Seien Sie ermuntert,  aktiv auf die Patientenfamilien zuzugehen.  Fragen Sie nach, ob individuelle Probleme bestehen und in welchen Bereichen;  eventuell können konkrete Hilfsangebote eingeleitet werden.

Es lohnt sich auch noch aus einem anderen Grund, mit den Patienten(-familien) Kontakt aufzunehmen und nachzufragen. Aus dieser ausserordentlichen Situation lassen sich neue und wichtige Erkenntnisse gewinnen. Wo liegen die Schwächen im System? Welche Therapie, welche Hilfsmittel, welche Hilfspersonen sind wirklich essentiell? Wo spürte man das Fehlen von Therapien zuerst? Gab es auch hilfreiche Innovationen oder kreative Lösungen, welche einen langfristigen Nutzen haben könnten?
Vielleicht hat ein Kind ja auch davon profitiert, nicht so viel Zeit mit Therapien, Schule und Terminen zu verbringen und stattdessen mehr Zeit für sich oder mit der Familie zu haben. Vielleicht waren Familien froh, nicht für eine elektive Kontrolle den Weg ans Kinderspital machen zu müssen, und sich stattdessen per Telefonkonsultation mit ihrem Arzt oder Ärztin auszutauschen.

Dass die Krise durchaus eine Chance darstellt, zeigte sich auch auf professioneller Ebene. In rasantem Tempo wurden in der Aus- und Weiterbildung Online-Meetings etabliert, herkömmliche Termine in Telefonkonsultationen umgewandelt, Therapien per Videostream durchgeführt. Es zeigte sich eindrücklich, in welch hohem Masse wir anpassungsfähig und kreativ sein können.

Die Swiss Academy of Childhood Disability (SACD) hat bei ihren Mitgliedern –  Fachpersonen aus den verschiedenen Disziplinen der Kinderrehabilitation –  einen Survey durchgeführt zur Behandlung von Kindern mit einer körperlichen Behinderung während der COVID-19 Pandemie. Erfreulich; über 90% der beteiligten Fachpersonen gaben an, auch während dem Lockdown mit den Familien in Kontakt gestanden zu sein; 47% der Befragten taten dies per Telefon, 24% mit Textnachrichten, 20% mit Videokonferenzen. 86% der Befragten erlebten, dass die Kontaktaufnahme von den Familien geschätzt wurde.  Die vollständigen Resultate der Onlineumfrage, an welcher sich 186 Personen beteiligten,  können im aktuellen SACD-Newsletter unter www.sacd.ch eingesehen werden.

So vielfältig die Auswirkungen der Pandemie sind, so unterschiedlich wirken sie auf das Individuum. Es lohnt sich, die Situation nicht nur pauschal zu analysieren, sondern auch individuelle Erkenntnisse für die Patienten zu gewinnen. Im besten Fall lässt sich gemeinsam ein Weg vorwärts Richtung Fortschritt einschlagen, anstatt einer «Zurück zur Normalität».

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Korrespondenz:
Interessenkonflikt:
Die Autorin hat keine finanziellen oder persönlichen Verbindungen im Zusammenhang mit diesem Beitrag deklariert.
Autoren/Autorinnen
 Tanja Frey, Assistenzärztin, Kinder-Reha Schweiz, Universitäts-Kinderspital Zürich