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Op-ed I opposite editorial

COVID-19: Pour les risques et effets collatéraux questionnez vos patients ….

La première vague Covid semble avoir passé et les restrictions sont progressivement levées. La pandémie et les mesures de confinement ont engendré d’innombrables problèmes collatéraux qui ne s’estomperont pas si facilement. Il est éminemment important de rester attentifs dans la prise en charge de nos patients. Car la frange de la population qui déjà en temps normaux doit se battre pour garder le contact, risque maintenant de décrocher.

Dans la prise en charge des enfants avec un handicap s’ouvre un large champ d’«effets secondaires» de la pandémie. Le quotidien d’une famille avec un enfant chroniquement malade ou handicapé est un projet de vie majeur. Autour de l’enfant placé au centre, les parents s’affairent en tant que bénévoles et co-thérapeutes. Ils coordonnent le système complexe formé par l’école, les institutions, les thérapies et soins à domicile, les rendez-vous chez les médecins, la garde d’enfants, les transports, l’administration, une liste loin d’être exhaustive. Cette collaboration nécessite une planification soigneuse.

Lorsque les mesures dues à la pandémie modifient ou suppriment soudainement tous ces paramètres, apparaissent de nombreux nouveaux défis: des problèmes de disponibilité de matériel de soins, des problèmes de transport (saviez-vous que pendant le confinement le transport en chaise roulante et autres transports de personnes handicapées avaient été supprimés?), l’absence des grands-parents ou d’autres personnes assurant une prise en charge, la peur de la contamination et l’insécurité sur l’évolution de la situation. L’absence de traitement, d’école et d’activités fait perdre de la force, des fonctions, des capacités, nuisant aussi à l’intégration, un processus autrement plus rapide que leur développement et aux répercussions profondes sur tout le système.

Imaginons-nous un enfant en âge scolaire en chaise roulante, qui en raison de la perte de force et de contractures a perdu la capacité de se tenir brièvement debout et ne parvient plus à se déplacer de la chaise roulante aux toilettes. Ou bien à qui manque la force pour faire avancer la chaise roulante. Fréquenter l’école en toute indépendance devient impossible, car l’entraînement des facultés perdues, l’organisation d’une personne pour l’assister ou l’apprentissage de l’auto-cathétérisme prennent du temps. Ce n’est qu’un exemple parmi d’innombrables problèmes qui font que les familles et les personnes concernées peuvent se retrouver encore plus isolées.

Dans cette situation le pédiatre joue un rôle important. Je vous incite à aborder activement les familles de vos patients. Questionnez-les sur d’éventuels problèmes spécifiques et dans quel domaine; des mesures concrètes de soutien peuvent être mises en place.

Une autre raison fait qu’il vaut la peine de prendre contact avec les patients et leurs familles. Cette situation hors du commun nous permet de tirer des enseignements nouveaux et importants. Où se trouvent les faiblesses du système? Quels traitements, quels moyens, quels soignants sont essentiels? Où l’absence de traitement se fait sentir en premier? Est-ce que des innovations ou solutions créatives imaginées pourraient avoir des avantages à long terme?
Peut-être qu’un enfant a profité du fait de ne plus passer autant de temps avec les thérapies, l’école, les rendez-vous et d’avoir ainsi plus de temps pour soi ou la famille? Peut-être que certaines familles étaient ravies de ne pas devoir se déplacer à l’hôpital pour une consultation élective mais de pouvoir échanger avec le médecin par téléphone.

Au niveau professionnel il est apparu qu’une telle crise peut aussi représenter une chance. Dans un temps record on a établi des réunions de formation post-graduée et continue en ligne, les rendez-vous traditionnels ont été convertis en consultations téléphoniques, des thérapies dispensées par vidéo. Il était impressionnant de constater à quel point nous avons su nous adapter et être créatifs.

La Swiss Academy of Childhood Disability (SACD) a effectué une enquête auprès de ses membres – professionnels de différentes disciplines touchant à la réhabilitation pédiatrique – concernant la prise en charge des enfants avec un handicap physique pendant la pandémie Covid-19. Le constat est réjouissant: plus de 90% des professionnels concernés ont indiqué avoir maintenu des contacts avec les familles aussi pendant le confinement; 47% l’ont fait par téléphone, 24% par SMS et 20% par vidéoconférence; 86% des personnes questionnées ont constaté que les familles ont apprécié la prise de contact. Les résultats détaillés de cette enquête faite en ligne et à laquelle ont participé 186 personnes, peuvent être consultés dans la newsletter actuelle de la SACD sous www.sacd.ch.

Les effets de la pandémie sont multiples et l’impact sur l’individu est tout aussi contrasté. Il vaut la peine de ne pas évaluer la situation uniquement globalement mais de considérer aussi le vécu individuel de nos patients. Dans le meilleur des cas cela permet de trouver un chemin commun vers le progrès, en lieu et place d’un « retour à la normale».

Informations complémentaires

Traducteur:
Rudolf Schlaepfer
Correspondance:
Conflit d'intérêts:
L'auteure n'a déclaré aucun lien financier ou personnel en rapport avec cet article.
Auteurs
 Tanja Frey, Assistenzärztin, Kinder-Reha Schweiz, Universitäts-Kinderspital Zürich