Pädiatrische Rheumatologie Schweiz

Die PRS hat seit 2022 eine neue website unter childrheum.ch, wo insbesondere Fachpersonen zur Betreuung der Kinder mit rheumatologischen Erkrankungen gefunden werden können.
Zum anderen beschäftigen sich die Kinderrheumatologen mit der Verbesserung der Transition.
Vierzig bis fünfzig Prozent der Kinder und Jugendlichen mit einer pädiatrisch-rheumatologischen Erkrankung benötigen im Erwachsenenalter weiterhin medizinische Betreuung¹⁾. Das pädiatrische und das adulte Behandlungssetting unterscheiden sich aber in wichtigen Punkten, was dazu führen kann, dass die Behandlung von Jugendlichen im Erwachsenensetting abbricht oder sich signifikant verschlechtert²⁾.

Im Jahr 2017 publizierte die European Allicance of Associatons for Rheumatology (EULAR) und der Paediatric Rheumatology (PReS) 12 Empfehlungen und Richtlinien für Transitional care Programme für Adoleszente und junge Erwachsene mit juvenile-onset rheumatic and musculoskeletal diseases³⁾. Anhand dieser Empfehlungen hat das HEROES (Rheumatologie Transition für Jugendliche in der Schweiz) Studienteam die aktuelle Transitionspraxis in die Schweizer Zentren für Rheumatologie abgeglichen⁴⁾.   Alle zehn pädiatrisch-adulte Zentren in der Schweiz aus allen Landesteilen wurden in die Studie eingeschlossen. Die Studie zeigte, dass kein Zentrum alle Empfehlungen implementiert hat. Die grössten Unterschiede zeigten sich im Vorhandensein eines multidisziplinären Transitionsteams und eines Transitionsplans sowie das Alter der Jugendlichen, in dem der Transitionsprozess gestartet wurde. Nur in drei Zentren koordinierte eine Fachperson die Zusammenarbeit zwischen der Pädiatrie und der Erwachsenenmedizin. Pädiatrische Rheumatologen benannten häufiger Hindernisse für das Implementieren eines Transitionsprogramms als Erwachsenenrheumatologen. Personal- und Zeitmangel sowie Platzmangel waren die meistgenannten Hindernisse.
Auf der Grundlage dieser Daten startet das Forschungsteam unter der Leitung von Dr. Lut Berben eine schweizweite Studie mit dem Ziel, die Transition von Adoleszenten und jungen Erwachsenen mit einer rheumatologischen Erkrankung in der Schweiz zu optimieren. Das Ziel der Studie ist, ein einheitliches, evidenzbasiertes Transitionsprogramm für Patient:innen mit einer rheumatologische Erkrankungen, welche vom pädiatrischen ins Erwachsenen-Setting transferiert werden, zu entwickeln, zu implementieren und anschliessend zu evaluieren. Spezifische Ziele sind:

• Erfahrungen und Bedürfnisse von Jugendlichen und Eltern während des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin erfassen 
• Hindernde und fördernde Faktoren für ein Transitionsprogramm bei den in den Transitionsprozess involvierten Fachpersonen zu erfassen
• Ein Transitionsprogramm entwickeln und implementieren
• Den Effekt des Transitionsprogramms in Bezug auf krankheitsspezifische Outcomes evaluieren
• Die Effektivität des Transitionsprogramms mit Jugendlichen, Eltern und Betreuungspersonen (Ärzte/ Pflege) evaluieren
• Die Umsetzung der Einführung des Transitionsprogramms in Bezug auf den Grad der Umsetzung, Implementierung und Nachhaltigkeit überprüfen.
• Gesundheitsökonomische Daten erheben und eine Kosten-Nutzen-Analyse erstellen sowie gesellschaftliche Perspektiven erfassen. Die HEROES Studie hat für die Durchführung der Studie von der Stiftung Pflegewissenschaft Schweiz in einem kompetitiven Auswahlverfahren einen Förderbeitrag von 500’000 Franken zugesprochen bekommen.

Referenzen:

• Conti F, Pontikaki I, D’Andrea MD, Ravelli A, De Benedetti F. Patients with juvenile idiopathic arthritis become adults: the role of transitional care. Clin Exp Rheumatol 2018;36:1086-94.
• Ardoin SP. Transitions in Rheumatic Disease: Pediatric to Adult Care. Pediatr Clin North Am 2018;65:867-83.
• Foster HE, Minden K, Clemente D, et al. EULAR/PReS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases. Ann Rheum Dis 2017;76:639-46.
• Berben L, Sigg N, Daly ML, et al. Current practice of transitional care for adolescents and young adults in Swiss paediatric and adult rheumatology centres. Swiss Med Wkly 2021;151:w30046.