Depuis 2022, le PRS dispose d’un nouveau site web sous childrheum.ch, qui permet notamment de trouver des spécialistes pour la prise en charge des enfants atteints de maladies rhumatologiques.
D’autre part, les rhumatologues pédiatriques se penchent sur l’amélioration de la transition. Quarante à cinquante pour cent des enfants et des adolescent-e-s atteint-e-s d’une maladie rhumatologique pédiatrique continuent à avoir besoin de soins médicaux à l’âge adulte1). Or, les settings de traitement pédiatrique et adulte diffèrent sur des points importants, ce qui peut conduire à l’interruption ou à la détérioration significative du traitement des adolescents dans le setting adulte2).
En 2017, l’European Allicance of Associatons for Rheumatology (EULAR) et le Paediatric Rheumatology (PReS) ont publié 12 recommandations et directives pour les programmes de soins de transition pour les adolescent-e-s et jeunes adultes atteint-e-s de maladies rhumatismales et musculosquelettiques juvéniles3). Sur la base de ces recommandations, l’équipe de l’étude HEROES (Rhumatologie Transition pour les adolescent-e-s en Suisse) a comparé la pratique actuelle de la transition dans les centres suisses de rhumatologie4). Les dix centres de pédiatrie/adulte en Suisse, issus de toutes les régions du pays, ont été inclus dans l’étude. L’étude a montré qu’aucun centre n’avait mis en œuvre toutes les recommandations. Les différences les plus importantes concernaient l’existence d’une équipe de transition multidisciplinaire et d’un plan de transition, ainsi que l’âge des adolescent-e-s auquel le processus de transition a été lancé. Dans trois centres seulement, un spécialiste coordonnait la collaboration entre la pédiatrie et la médecine adulte. Les rhumatologues pédiatriques ont plus souvent cité des obstacles à la mise en place d’un programme de transition que les rhumatologues adultes. Le manque de personnel, de temps et d’espace étaient les obstacles les plus souvent cités.
Sur la base de ces données, l’équipe de recherche dirigée par le Dr Lut Berben lance une étude à l’échelle nationale dans le but d’optimiser la transition des adolescent-e-s et des jeunes adultes atteint-e-s d’une maladie rhumatologique en Suisse. L’objectif de l’étude est de développer, de mettre en œuvre et d’évaluer un programme de transition uniforme, basé sur des données probantes, pour les patient-e-s atteint-e-s d’une maladie rhumatologique qui sont transférés du cadre pédiatrique au cadre adulte. Les objectifs spécifiques sont les suivants :
- Saisir les expériences et les besoins des adolescent-e-s et des parents pendant la transition de la médecine pédiatrique à la médecine adulte
- Recenser les facteurs entravant ou favorisant un programme de transition chez les professionnels impliqués dans le processus de transition
- Développer et mettre en œuvre un programme de transition
- Évaluer l’effet du programme de transition en termes de résultats spécifiques à la maladie
- Évaluer l’efficacité du programme de transition avec les jeunes, les parents et les soignant-e-s (médecins/infirmiers-ères).
- Vérifier la mise en place du programme de transition en termes de degré de réalisation, d’implémentation et de durabilité.
- Collecter des données économiques sur la santé et réaliser une analyse coûts-avantages, ainsi que saisir les perspectives sociales
Dans le cadre d’une procédure de sélection compétitive, l’étude HEROES s’est vu attribuer une subvention de 500 000 francs par The Nursing Science Foundation Switzerland pour la réalisation de l’étude.
Références :
- Conti F, Pontikaki I, D’Andrea MD, Ravelli A, De Benedetti F. Patients with juvenile idiopathic arthritis become adults: the role of transitional care. Clin Exp Rheumatol 2018;36:1086-94.
- Ardoin SP. Transitions in Rheumatic Disease: Pediatric to Adult Care. Pediatr Clin North Am 2018;65:867-83.
- Foster HE, Minden K, Clemente D, et al. EULAR/PReS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases. Ann Rheum Dis 2017;76:639-46.
- Berben L, Sigg N, Daly ML, et al. Current practice of transitional care for adolescents and young adults in Swiss paediatric and adult rheumatology centres. Swiss Med Wkly 2021;151:w30046.