28. Februar 2021
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) ermöglicht einen einzigartigen Wissenstransfer zwischen betroffenen Familien, der Öffentlichkeit, Ärzten und Fachpersonen.
Mit dem gebündelten Wissen von über 560 betroffenen Familien , mit ihren Erfahrungen und Leidensgeschichten , schafft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten seit sieben Jahren eine einzigartige Wissensplattform . Eine Plattform, die inzwischen aus drei Wissensbüchern «Seltene Krankheiten» (Auflage total: 31 600), unzähligen Medienberichten und Aufklärungskampagnen besteht. Im Zentrum stehen dabei immer die betroffenen Familien .
«Nur wenn wir ihre Bedürfnisse kennen, können wir diesen Familien auch gezielt helfen», ist Manuela Stier , Gründerin und Geschäftsleiterin des Fördervereins überzeugt. Anlässlich der Erarbeitung des4. KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister» (erscheint im Oktober 2021 in einer Auflage von 10 000 Stück und kann ab sofort auf www.kmsk.ch Umfrage gestartet und Einblicke in ihre alltäglichen Herausforderungen erhalten. Dabei fällt vor allem eines auf: Egal, welche seltene Krankheit ein betroffenes Kind auch hat, die Probleme , Hürden , Herausforderungen und Bedürfnisse sind für fast alle Familien dieselben . So berichtet etwa eine Mehrheit der betroffenen Familien, dass sie regelmässig die Grenzen der Belastbarkeit erreichen, sich überfordert fühlen, soziale Isolation erleben und sich mehr Unterstützungsmöglichkeiten wünschen. Auswertung der gesamten Umfrage sowie weitere Informationen zu KMSK finden Sie hier:
Pressemitteilung vom 18 . Februar 2021 – Zur Veröffentlichung freigegeben
Wissenspower zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten vom 28.2.2021
Seltene Krankheiten: Umfrage zeigt Herausforderungen betroffener Familien in der Schweiz
Eine exklusive Umfrage des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) zeigt,
mit welchen Herausforderungen sich betroffene Familien in der Schweiz konfrontiert sehen.
Befragt wurden über 562 Familien aus dem KMSK -Netzwerk.
«Nur, wenn wir die Bedürf nisse der betroffenen Familien kennen, können wir ihnen auch gezielt
helfen», ist Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsleiterin des Fördervereins für Kinder mit seltenen
Krankheiten überzeugt. Aus dieser Überzeugung, dem geballten Wissen und der Erfahrung von
inzwischen über 562 betroffenen Familien aus dem KMSK -Netzwerk, entsteht seit dem 20.2.2014
(Gründung des Fördervereins) ein einzigartiger W issenstransfer. Ein Transfer, der sowohl betroffenen
Familien bei der Krankheitsbewältigung hilft, als auch Ärz ten, Gesundheitspolitikern sowie der breiten
Öffentlichkeit durch die drei KMSK W issensbücher Seltene Krankheiten wertvolles Wissen vermittelt.
Anlässlich der Erarbeitung unseres 4. KMSK W issensbuches «Seltene Krankheiten – Psychosoziale
Herausforderungen für Eltern und Geschwister» (erscheint im Oktober 2021 in einer Auflage von
10 000 Stück und kann ab sofort auf www.kmsk.ch vorbestellt werden) haben wir unseren betroffenen
KMSK -Familien Fragen gestellt und einen exklus iven Einblick in ihre alltäglichen Herausforderungen
erhalten. Dabei fällt vor allem eines auf: Egal, welche seltene Krankheit ein betroffenes Kind auch hat,
die Probleme, Hürden, Herausforderungen und Bedürfnisse sind für fast alle Familien dieselben.
Moment der Diagnose: Wie in einem Albtraum gefange n
So berichtet etwa die Mehrheit der befragten Familien, dass sie den Moment der Diagnose wie in
einem Albtraum erlebt haben, dass es ihnen den Boden unter den Füssen weggezogen hat, sie
Schock und Trauer gefühlt haben. Eine Vielzahl der befragten Familien hätten sich nach
Dia gnosestellung eine bessere psychologische Betreuung gewünscht. In diesem Zusammenhang fällt
mehrfach die Aussage: «Wir haben uns alleine und verloren gefühlt». Bei der Verarbeitung der
Diagnose berichten viele der Betroffenen von einem Trauerprozess. Sie s agen jedoch auch , dass es
genau diesen gebraucht hat, um die Krankheit und das neue Leben zu akzeptieren. Ebenso
durchleben viele der Befragten eine emotionale Achterbahnfahrt: Trauer, Wut, Hoffnung und immer
wieder die Frage: “warum mein Kind“ ? Alle beton en, dass ihnen der Austausch mit anderen
Betroffenen in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook am meisten bei der Akzeptanz und
Verarbeitung der Diagnose hilft.
Diagnose: Unbekannt
Eine Vielzahl der rund 8000 seltenen Krankheiten haben keinen Namen und die Betroffenen müssen
mit dem Stempel «keine Diagnose» leben. Was geht in Eltern vor, deren Kind zwar schwer krank ist,
die Medizin jedoch keine Antworten, geschweige denn Therapieopt ionen hat? Die Befragten erzählen
von Gefühlen wie Wut, Verzweiflung, Ungläubigkeit und Ohnmacht . Gleichzeitig berichten Betroffene
auch von Problemen bei der Finanzierung weiterer genetischer Untersuchungen und dem Kampf bei
IV und Krankenkasse, wenn kein e Diagnose vorhanden ist. Es zeigt sich auch, dass von den Eltern
viel Eigeninitiative gefordert wird: Sie suchen nach Therapiemöglichkeiten, dokumentieren die
Entwicklung ihres Kindes, suchen Antworten bei verschiedenen Medizinern. Mehrfach betont wird vo n
den Familien, dass ihnen die drei KMSK Wissensb üch er Seltene Krankheiten mit den Geschichten
anderer Betroffener besonders geholfen haben.
Leben im Hier und jetzt
Rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, Schätzungen zufolge stirbt etwa
jedes Dritte Kind vor dem Erreichen des fünften Lebensjahres. Die überwiegende Mehrheit der
Betroffenen sagt denn auch, dass sie die Ungewissheit, wie sich ihr Kind entwickeln und was es für
ein Leben haben wird, anfänglich stark belastet hat. Mit der Zeit allerdings lernen die Familien , die
Situation so anzunehmen wie sie ist und mit dieser Ungewissheit zu leben. Eine vielgenannte
Aussage ist in diesem Zusammenhang: «W ir leben im Hier und Jetzt und planen wenig in die
Zukunft ». Gleichzeitig berichten knapp die Hälfte der Befragten, dass es viel Zeit gebraucht hat, um ihr
Kind so zu akzeptieren wie es ist. Insbesondere der Vergleich mit gesunden Geschwisterkindern spielt
hierbei eine entscheidende Rolle.
Überforderung und soziale Isolation
Ausnahmslos alle Familien berichten, dass sie im Alltag immer wieder überfordert sind und sich mehr
externe Hilfe wünschen. Die Überforderung resultiert bei der Mehrheit der Befragten aus körperlicher
Erschöpfung bzw. S chlafmangel. Ebenso leistet die Corona -Pandemie und die damit verbundene
Isolation einen merklichen Beitrag dazu.
Eine seltene Erkrankung des Kindes führt bei vielen betroffenen Familien zu soziale r Isolation ; sie
erzählen, dass ihr Freundeskreis deutlich kleiner geworden ist. Die Gründe hierfür sind u nter anderem
fehlende Planbarkeit und Flexibilität sowie mangelnde Rücksichtnahme und Verständnis des
Umfeldes. Wertvoll ist für die Familien deshalb der Austausch mit anderen Betroffenen : «Hier können
wir so sein wie wir sind, werden verstanden und unterstützt», sagt eine betroffene Mama. Der
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten kommt genau diesem Bedürfnis nach, verbindet die
Familien an den KMSK Familien -Events und schafft wertvolle Auszeiten.
Schwierigkeiten am Arbeitsplatz und finanzielle Herausforderungen
Rund die Hälfte der Befragten berichtet von finanziellen Schwierigkeiten. Als zentraler Grund wird
genannt, dass sich die Mütter vollständig der Pflege des Kindes widmen und nicht mehr , oder nur
noch stark reduziert, arbeiten können. Vereinzelt berichten Mütter von Vorwürfen und Mobbing, wenn
sie wiederholt am Arbeitsplatz fehlen oder nicht vollen Einsatz zeigen können. Vom Arbeitgeber
wiederum werden eine hohe Flexibilität und viel Verständn is erwartet. Ebenso sagen viele Betroffene,
dass sie sich hinsichtlich finanzieller Unterstützungsmöglichkeiten , nicht gut beraten fühlen .
Keine Energie für die Paarbeziehung
Rund die Hälfte der Betroffenen berichtet, dass die Situation ihre Beziehung s tark belastet, es
vermehrt zu Streitereien kommt und sie sich auseinandergelebt haben , dass keine Zeit und Energie
für die Paarbeziehung vorhanden sind. Die andere Hälfte der Betroffenen sagt, dass sie die
schwierige Situation zusammengeschweisst und ihre Beziehung an Tiefe gewonnen hat.
Geschwister von betroffenen Kindern leiden still
Fast alle der Befragten geben an, dass die Geschwisterkinder oft zurückstecken müssen , «still» leiden
und an den Eltern das schlechte Gewissen nagt. Es fehlt oftmals die Zeit für die gesunden
Geschwister kinder , was wiederum in Gefühlen wie Traurigkeit, Frust, Wut und Machtlosigkeit mündet.
Wenn die Grenze der Belastbarkeit erreicht ist
Praktisch alle Betroffenen sagen, dass sie immer wieder die Grenzen der Belastbarkeit erreichen und
am Limit sind, dass sie funktionieren und sich selbst vernachlässigen. Erwähnt wird auch, dass die
administrativen Herausforderungen eine immense Belastung darstellen. Ein wichtiger Ausgleich ist für
eine Vielzahl der Befragten Sport, Gespräche mit Familie und Freunden sowie die Arbeit. Gleichzeitig
betonen viele betroffene Mütter, dass sie einfach nur müde sind und entsprechend beim Schlafen am
meisten Kraft schöpfen. Zugleich fällt es ihnen schwer abzuschalten und die Verantwor tung für das
kranke Kind aus der Hand zu geben . Psychogische Unterstützung nimmt nur eine Minderheit der
betroffenen Mütter an, mehrfach fällt die Aussage: «nötig hätte ich es, aber mir fehlt die Zeit dazu».
Mit offener Kommunikation Wissen und Verständn is schaffen
Ausnahmslos alle der Befragten sagen, dass sie in ihrem Umfeld sehr offen kommunizieren und damit
positive Erfahrungen machen. Auch für uns vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
steht fest, dass wir nur mit offener Kommunikation, indem wir die (Leidens) -Geschichten betroffener
Familien in die Öffentlichkeit tragen und uns medial immer und immer wieder äussern, eine breite
Wahrnehmung für das Thema «Seltene Krankheiten» erreichen können. Wir sehen uns als das
Sprachrohr der schweiz weit rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien,
wir tragen ihre Interessen, Wünsche und Bedürfnisse in die Öffentlichkeit. In dem Sinne: Leisten Sie
mit ihrem redaktionellen Bericht einen wertvollen Beitrag dazu, den Betroffenen eine Stimme zu
verleihen.
Informationen zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten vom 28.2.2021
350 Millionen Menschen sind weltweit von einer seltenen Krankheit betroffen. Auf die Bedürfnisse
dieser Menschen wollen wir am Internationalen Tag der seltenen Krankheiten aufmerksam machen .
Oft vergehen Jahre, bis eine seltene Krankheit richtig diagnostiziert wird. Der Tag der seltenen
Krankheiten rückt die Anliegen der Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit und der
Gesu ndheitspolitik und setzt damit ein Zeichen für eine besser vernetzte Versorgung, mehr Forschung
und mehr Solidarität für die Betroffenen. Unsere diesjährige KMSK Sensibilsierungskampagne zum
internationalen Tag der seltenen Krankheiten konnte n wir nur dank langjährigen Partnern , den drei
Vätern und ihren betroffenen Söhnen generiert werden. Wir danken für das in uns gesetzte Vertrauen.
Link Bilder: https://we.tl/t -X4AJPCAa2f
Über den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK wurde durch die
Unternehmerin Manuela Stier am 20.2.2014 gegründet und setzt sich seither in der Schweiz für die
betroffene Familien ein. Er gibt diesen ein Sprachrohr und ein Gesicht , trä gt ihre Anliegen in die
Öffentlichkeit, vernetz t die Familien untereinander (562 Familien) und leisten dort finanzielle Hilfe, wo
sie dringend benötigt wird. Seit der Gründung wurden über 1,1 Millionen Franken an betroffene
Familien ausbezahl t und es konnt en rund 5716 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien –
Events einladen werden . Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich in
der Schweiz mit viel Herzblut für die rund 350 00 0 betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren
Familien ein.
Dazu dienen auch die drei KMSK W issensbücher «Seltene Krankheiten», die seit 2018 jährlich in
einer Auflage von 10 000 Expl. erscheinen und allen Dialoggruppen kostenlos abgegeben und durch
diese rege genutzt werden. https://www.kmsk.ch/wissensbuecher -seltene -krankheiten
Herzlichst
Manuela Stier
Initiantin und Geschäftsleiterin
manuela.stier@kmsk.ch
+41 44 752 52 50
+41 79 414 22 77
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Ackerstrasse 43
8610 Uster
www.kmsk.ch
www.facebook.com/kindermitseltenenkrankheiten
