Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) ermöglicht einen einzigartigen Wissenstransfer zwischen betroffenen Familien, der Öffentlichkeit, Ärzten und Fachpersonen.
Mit dem gebündelten Wissen von über 560 betroffenen Familien, mit ihren Erfahrungen und Leidensgeschichten, schafft der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten seit sieben Jahren eine einzigartige Wissensplattform. Eine Plattform, die inzwischen aus drei Wissensbüchern «Seltene Krankheiten» (Auflage total: 31 600), unzähligen Medienberichten und Aufklärungskampagnen besteht. Im Zentrum stehen dabei immer die betroffenen Familien.
«Nur wenn wir ihre Bedürfnisse kennen, können wir diesen Familien auch gezielt helfen», ist Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsleiterin des Fördervereins überzeugt. Anlässlich der Erarbeitung des
4. KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister» (erscheint im Oktober 2021 in einer Auflage von 10 000 Stück und kann ab sofort auf www.kmsk.ch vorbestellt werden) hat der Förderverein bei den KMSK-Familien eine Umfrage gestartet und Einblicke in ihre alltäglichen Herausforderungen erhalten. Dabei fällt vor allem eines auf: Egal, welche seltene Krankheit ein betroffenes Kind auch hat, die Probleme, Hürden, Herausforderungen und Bedürfnisse sind für fast alle Familien dieselben. So berichtet etwa eine Mehrheit der betroffenen Familien, dass sie regelmässig die Grenzen der Belastbarkeit erreichen, sich überfordert fühlen, soziale Isolation erleben und sich mehr Unterstützungsmöglichkeiten wünschen.
Die Auswertung der gesamten Umfrage sowie weitere Informationen zu KMSK finden Sie hier: