Pédiatrie sociale : défis, enjeux, perspectives

« Nous devons apprendre à vivre ensemble comme des frères ou périr ensemble comme des idiots »

Martin Luther King

Abréviations :

• CCT : Compétences Cliniques Transculturelles
• CAN : Child Abuse and Neglect
• DSS : Déterminants Sociaux en Santé
• ETP : ÉducationThérapeutique du Patient
• EBM : Evidence Based Medicine
• GREPA : Groupe de Recherche en Pédiatrie Ambulatoire
• IPE : Infirmière de la Petite Enfance
• IS : Inégalités Sociales
• ISS : Inégalités Sociales en Santé
• ISSOP : International Society for Social Pediatrics and Child Health
• MF : Médecin de Famille
• OMS : Organisation Mondiale de la Santé
• SSP : Société Suisse de Pédiatrie
• WONCA : World Organization of National College, Academic Association of General Practitioners, Family Physicians)

Introduction

Les enfants sont, et les pédiatres le savent bien, résilients. Cependant, leur santé et leur bien-être peuvent être mis à mal par des conditions sociales et environnementales difficiles, ce que les pédiatres savent tout aussi bien. Les « questions sociales » ont toujours fait partie de l’ADN des médecins de famille (MF) ; ils sont par ailleurs familiers des constructions communes, de l’information partagée avec les enfants et leurs familles (ce qui augmente la qualité du soin), en particulier envers les plus vulnérables.

Les inégalités sociales, la précarité engendrée, les difficultés d’accès aux soins de qualité impliquent, au-delà de cet ADN des (re)connaissances, des compétences, des développements, des enjeux essentiels qui rejoignent les « Droits de l’Enfant ».

La pédiatrie sociale (spécialité reconnue en tant que telle dans certains pays voisins, intégrée ailleurs à la pédiatrie générale et communautaire, cf. « définitions » représente le socle de notre belle profession. Alliée à la fois de la pédiatrie générale et des spécialités pédiatriques, elle est également pluridisciplinaire, impliquant soignants au sens le plus large, travailleurs sociaux, académiciens des sciences humaines et sociales ainsi que des décideurs en santé. Elle sous-entend également un engagement sociétal au service des enfants et de leurs familles, un engagement citoyen (voire politique) afin de minimiser les inégalités flagrantes de nos sociétés de plus en plus mises à mal (la pandémie Covid nous le rappelle chaque jour un peu plus^1,2)) et les conséquences que ces inégalités peuvent engendrer sur la santé des enfants et des adultes de demain, tant au niveau individuel que collectif.

Les progrès importants dans les domaines aussi variés que la néonatologie, l’oncologie, les maladies rares, les soins intensifs, etc… n’empêchent malheureusement pas que les inégalités sociales mettent en marge de ces progrès de trop nombreuses familles ; que ce soit dans des zones de conflits, lors de migrations forcées, ou au sein même de sociétés telles que la nôtre, pourtant débordantes de richesses.

Le pédiatre se doit donc d’inclure dans sa pratique des interventions sociales ; pour ce faire, et contrairement aux E-U par exemple ou tout reste à faire ³⁾, les connaissances, les compétences et les programmes d’intervention communautaire sont bien présents en Suisse et depuis fort longtemps. Le pédiatre considère, souvent à juste titre, déjà pratiquer la pédiatrie sociale au quotidien : en communiquant avec l’employeur exigeant la présence d’un parent alors que son enfant le demande en priorité, en participant (souvent bénévolement) à des réseaux scolaires, sociaux,… en se déplaçant au domicile, parfois en urgence, pour des problématiques d’ordre sociales,… en partageant une consultation avec un interprète-médiateur culturel. Il n’empêche que de dire à des parents de ne pas être pauvre ou de ne pas le rester trop longtemps, de ne pas travailler dans des conditions inacceptables, de ne pas vivre dans des conditions d’insalubrité, de ne pas être au bénéfice d’un permis provisoire durant des années, ne s’improvise pas. Une reconnaissance et un enseignement effectif de cet élément décisif de notre profession s’avère nécessaire, ceci d’autant plus que la Suisse et le monde globalisé vivent des transformations sociales et écologiques majeures impliquant chaque jour de nouveaux défis.

Le but de cette revue est triple :

1. Rappeler ce qu’est la pédiatrie sociale et les concepts-clés qui la guident
2. Permettre au pédiatre et médecin de famille de développer ses compétences dans le domaine
3. Définir, dans nos contextes, les grandes lignes d’une politique de santé des enfants et leur famille, en particulier les plus défavorisées

Historique (a), Définitions (b) et Concepts- clés (c)

a) Quelques dates, personnages marquants (liste non exhaustive), citations célèbres, …

• 1821 : Dr. R. Virchow : « la médecine est une science sociale et la politique rien d’autre que la médecine à plus grande échelle »
• 1921 : Dr B. Lown (Prix Nobel de la Paix), cardiologue et inventeur du défibrillateur ; il a passé sa vie à rappeler aux médecins que le métier de médecin n’est pas incompatible avec l’activisme social – « Ne jamais chuchoter en présence du mal », « vous ne pouvez pas être engagés dans la santé sans être engagés pour la lutte sociale pour la santé »
• 1937 : « La Citadelle » de AJ Cronin. Fameux roman décrivant la vie d’un médecin ambitieux, marqué par l’inégalité d’accès aux soins en fonction de la situation sociale. Il aurait inspiré la création de la NHS (National Health Service) en Grande Bretagne
• 1964 : Création de l’Institut de Pédiatrie Sociale, Dakar, Sénégal, sous la tutelle du ministère de la Santé et du Centre Hospitalo-Universitaire, dirigé par un Professeur de Pédiatrie. Cet Institut est toujours actif
• 1969 : Création du Club International de Pédiatrie sociale (devenu l’Association Internationale de Pédiatrie Sociale, https://www.assips.org/) par les Prs R. Debré, R. Mandé et N. Masse et rejoints par le Dr O. Jeanneret, de Genève, épidémiologiste très impliqué dans le monde de l’adolescence
• 1977 : European Society for Social Pediatrics (https://www.issop.org/)
• 1978-1996 : Groupe Suisse de Pédiatrie Sociale (Drs A. Spahr et JCL Vuille) au sein de la Société suisse de Pédiatrie
• 1989 : Convention des Nations Unies relative aux Droits des enfants
• 2001 : «The Swiss paediatrician and the social problems of families in Ambulatory Child Health»⁴⁾
• 2005 : « Réflexions des pédiatres praticiens de suisse romande et agenda pour l’avenir : une charte de pédiatrie ambulatoire »⁵⁾
• 2005 : La Fondation du  Dr Julien est mise sur pieds par un pédiatre québécois ; elle a pour but de supporter financièrement la pratique et le développement de la pédiatrie sociale en communauté afin de permettre aux enfants de se développer dans un environnement sain, dans le respect de la Convention relative aux droits de l’enfant. Les Centres dont elle s’occupe sont reconnus par l’Université McGill et l’Université de Montréal comme étant des centres d’expertise et de formation universitaire
• 2018 : Publication de « Vulnérabilité, équité et santé »⁶⁾
• 2018-2022 : Suisse : Politiques cantonales de la Santé Publique orientées vers un renforcement des soins en communauté⁷⁾. « Le système de soins doit porter ses efforts sur une prise en charge de la personne dans son lieu de vie »
• 2019-2021 : La pandémie Covid nous rappelle que des politiques de santé bien conduites sauvent des vies, mais qu’une maladie est aggravée par les IS, au niveau mondial et au sein de la population suisse et pédiatrique également^1,2,8)

Ces faits et gestes marquants montrent à quel point la perception et prise en compte des problématiques sociales a de tout temps marqué l’histoire de la médecine (et de la pédiatrie en particulier) ; que ce soit au niveau mondial évidemment, mais plus encore au niveau de notre pays qui s’est, de manière constante positionné dans ce domaine, soit au travers des soignants, pédiatres en tête, soit au niveau des politiques de santé.

b) Quelques définitions et concepts généraux (liste non exhaustive également)

• Pédiatrie sociale⁹⁾ : approche holistique, multidisciplinaire et globale de la santé de l’enfant que celui-ci soit malade ou non ; la santé de l’enfant est prise en compte dans son contexte sociétal, environnemental, scolaire et familial ; elle intègre une dimension physique, mentale, de croissance et de développement ; et, en tout temps la prévention, la promotion de la santé et la qualité de vie. Elle agit aussi bien lorsque les problèmes de santé des enfants sont causés par des problématiques sociales que lorsqu’elles les provoquent. Le soin en société communautaire est privilégié, englobant les aspects curatifs, de prévention, de promotion de la santé et de réhabilitation. La pédiatrie, qui s’est récemment développée en de nombreuses spécialités est centrée sur la prévention, le (bon) développement de l’enfant et travaille dans le contexte familial et communautaire. La pédiatrie sociale s’est, quant à elle, transformée, enrichie, diversifiée se focalisant sur les préoccupations de familles précarisées, avec des situations d’handicap, de migration, de marginalité,…
• Pédiatrie communautaire : pédiatrie de prévention et de soins pratiquée hors de l’hôpital (typiquement au Cabinet du pédiatre et dans des structures communautaires) ; concerne l’enfant sain ET l’enfant malade. Est souvent inclus dans son périmètre :
  • Pédiatrie du développement et du comportement (behavioural) en lien avec l’augmentation de ce type de difficultés, psycho-sociaux plutôt que somatiques.
  • Médecine scolaire impliquant une prise en compte de l’effet d’une bonne santé sur l’éducation et réciproquement de l’effet de l’école sur la santé, donc de leur interaction.
  • Protection et promotion de la santé de l’enfant au travers de structures de type Can-Team (protection lors d’abus, violence, maltraitance) ou de Promotion de la santé (de type Promotion de l’Activité Physique par exemple). La Promotion de la santé va au-delà de celle-ci et s’inscrit dans des styles de vie devant assurer un bien-être physique et psychique en société.
• Santé publique pédiatrique : concerne la santé pédiatrique au niveau populationnel plutôt qu’individuel et représente les efforts faits par la société afin de développer des stratégies de promotion de bonne santé, de prévention des maladies ainsi que de veiller à l’équité des soins. Cet aspect populationnel, bien implanté en médecine adulte a pris plus d’importance d’une part depuis la reconnaissance universelle des « Droits des enfants » et de la mise en perspective d’autre part de la période si critique de l’enfance (de la conception à l’adolescence) et de son impact sur la santé de l’adulte. Ces aspects sont étudiés en « Épidémiologie du parcours de vie (au long cours) » et en « Épigénétique », les recommandations scientifiques étant de plus en plus nombreuses et solides¹⁰⁾
• Littéracie en santé¹¹⁾ : désigne la capacité d’un enfant et/ou sa famille à obtenir, traiter et comprendre les informations de base en matière de santé ainsi que le fonctionnement des services lui permettant d’améliorer sa santé ; il développera ainsi son autonomie tout en s’impliquant dans les processus décisionnels qui le concernent. Globalement, le niveau de littératie des enfants et des familles est assez faible, en particulier parmi les populations les plus vulnérables (migrants, handicapés, malades chroniques, populations précarisées, …), ceci bien que leur perception du souci de santé soit fine bien que souvent trop peu entendue/reconnue. La littératie est un outil reconnu d’amélioration de la santé de la population. Le pédiatre se doit de la prendre en compte en utilisant des techniques de communications pertinentes (teach back, infos courtes, schémas, dessins, langage adapté, interprète-médiateur culturel,…), en évitant toute stigmatisation ; le but étant avant tout d’améliorer les compétences des familles.
• Défense des Droits des enfants (« Child advocacy »)¹²⁾ : se vouloir garant et promoteur de la santé individuelle et collective implique forcément des prises de position, de l’activisme en société en faveur des enfants et de leur famille. La création de groupements d’intérêt pour les enfants, au-delà des groupements d’intérêt professionnel, (ils existent déjà chez et pour les adolescents) doit être encouragée et soutenue.

c) Concepts-clés :

Les Inégalités en Santé (ISS) ont des répercussions importantes sur les Déterminants Sociaux de la Santé (DSS), à l’échelle individuelle et collective. Leur (re)connaissance est fondamentale

• Les inégalités sociales proprement dites de l’enfant¹³⁾, sont définies comme « une répartition inéquitable des ressources matérielles et non matérielles, interdisant aux enfants, leurs familles et leurs groupes sociaux d’atteindre les buts généralement reconnus comme légitimes » ; elles sont basées sur 4 facteurs principaux reconnus, socle de l’épidémiologie sociale :
  • Facteur ayant trait aux conditions effectives de vie (alimentation, qualité du lieu de vie), par exemple :
    – Certaines conditions d’habitation favorisent les maladies respiratoires du petit enfant, le sentiment d’insécurité, …
  • Facteur Psychosocial : influence de manière déterminante la santé de l’enfant, par exemple :
    – Des conditions de pauvreté engendrent des stress majeurs pour les parents impactant négativement sur le tabagisme familial ou leur santé mentale.
    – Le sentiment d’infériorité vécu par les populations précarisées induit des conséquences physiques pour la santé des enfants : hypertension, maladies cardio-vasculaires, mais également troubles du comportement induits et exacerbés à l’adolescence par exemple.
  • Facteur Comportemental : alcoolisme, tabagisme, activité physique insuffisante, mauvaise alimentation,  … sont plus fréquents dans les populations défavorisées avec son cortège de conséquences pour les enfants (dès leur conception…).
  • Facteur Structurel : les politiques publiques, culturelles, sociales, scolaires, … influencent l’accès des populations aux services de santé, centres de vie pour les enfants, parc de jeux, accès aux magasins d’alimentation, … et on comprend à quel point ces facteurs peuvent influencer et dans quel sens la (bonne/mauvaise) santé des enfants. Les parcs publics, leur aménagement, leur accessibilité en milieu urbain, salubrité, sécurité, en sont un excellent exemple, bien étudié¹⁴⁾ en terme d’influence positive sur l’activité physique de l’enfant et ses conséquences sur sa santé globale (somatique, psychique, vie en groupe, …).

Les ISS ne sont pourtant pas toutes toujours liées au conditions défavorisées : les accidents domestiques, de nombreuses maladies chroniques (oncologiques, immunologiques, …), voire l’obésité en sont quelques exemples. L’asthme également dans une moindre mesure, même si les situations de grande précarité démontrent un lien fort avec un très mauvais contrôle de la maladie¹⁵⁾.

• Les DSS se définissent comme les conditions dans lesquelles nous sommes nés, avons grandi, travaillons et vivons, ainsi que l’ensemble des forces et des systèmes qui façonnent les conditions de la vie quotidienne¹⁶⁾. Ils ont été établis par l’OMS¹⁷⁾ pour l’ensemble de la population sur des données scientifiquement établies et réactualisées (Tableau 1). Leur connaissance s’avère indispensable au MF. L’identification de ces facteurs en pratique quotidienne est parfois complexe et nécessite, en plus des connaissances des outils de détection (cf plus loin) et bien évidemment des moyens d’intervention ! Pour l’enfant, ils ont été illustrés par la figure 1¹²⁾ et permettent de mieux comprendre comment ces DSS vont faire le lit des « Inégalités en santé ». Au milieu, il y a l’enfant et ses caractéristiques (âge, ethnie, sexe, …) puis plusieurs cercles concentriques d’influence, des plus proches de l’enfant (parents par exemple, puis modes de vie familial) aux plus éloignés (communauté, réseaux sociaux, qualité de l’environnement de vie, sécurité, …). Tous ces déterminants sont bien évidemment liés entre eux (voire les flèches du dessin).

• Prévention(s)
  L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit quatre niveaux de prévention, tous pouvant être inclus dans le champ de la pédiatrie sociale :

1. La prévention primaire (P I) désigne l’ensemble des actes destinés à diminuer l’incidence d’une maladie, donc à réduire l’apparition des nouveaux cas. En agissant en amont, cette prévention empêche l’apparition de la maladie. Elle utilise l’éducation et l’information auprès de la population et se base surtout sur la présence ou non de facteurs de risque. Exemple : vaccination, promotion de l’activité physique, …
2. La prévention secondaire (P II) désigne l’ensemble des actes destinés à diminuer la prévalence d’une maladie, donc à réduire sa durée d’évolution. Intervient dans le dépistage de toutes les maladies et comprend le début des traitements de la maladie. Exemple : dépistage néonatal, drépanocytose dans les familles à risque, …
3. La prévention tertiaire (P III) désigne l’ensemble des actes destinés à diminuer la prévalence des incapacités chroniques ou des récidives dans la population, donc à réduire les invalidités fonctionnelles dues à la maladie. Agit en aval de la maladie afin de limiter ou de diminuer les conséquences de la maladie et d’éviter les rechutes. Dans ce stade de prévention les professionnels s’occupent de la rééducation de la personne et de sa réinsertion professionnelle et sociale. Exemples : prévention des complications du diabète, asthme, …
4. La prévention quaternaire (P IV ou P4) désignait initialement, en santé publique, l’ensemble des soins palliatifs auprès de malades qui ont dépassé le stade des soins curatifs et qui se trouvent en phase terminale. Une autre définition, plus récente¹⁸⁾, la considère comme l’ensemble des actions menées pour identifier un patient ou une population à risque de surmédicalisation, le/la protéger d’interventions médicales invasives, et lui proposer des procédures de soins éthiquement et médicalement acceptables. La P4 devient alors l’ensemble des activités de santé visant à atténuer ou éviter les conséquences de l’intervention inutile ou excessive du système de santé. Elle s’applique également aux 3 premiers types de prévention ! Citons par exemple :
   • Parmi toutes les mesures ou proposition de prévention I et II existantes, laquelle choisir, prioriser en fonction de la situation de l’enfant et de sa famille… il y en aurait tant !
   • En prévention III, c’est à dire veiller à minimiser les complications d’une maladie chronique (asthme par exemple), les mesures proposées (suivi pneumologique, École Thérapeutique, bilans allergiques, …) sont toutes efficaces. Mais si l’enfant présente une autre pathologie chronique (un souci de santé mentale, un handicap, …), le tout devient plus complexe et le pédiatre devra prioriser, choisir les mesures les plus appropriées tout en partageant ses choix avec l’enfant et sa famille.
   • Quant à la P4 elle-même, c’est tout l’art du choix du « bon examen », de la décision partagée et de la gestion éventuelle et toujours compliquée de la découverte fortuite (devenu incidentalome en référence à la découverte d’une petite masse surrénalienne, probablement sans signification particulière lors d’une échographie abdominale effectuée pour une autre raison).

Ce concept de P4, incluse initialement dans le Dictionnaire de la WONCA pour le MF¹⁹⁾ est actuellement repris (en partie) sous l’appellation « Less is more », « Choosing Wisely », « Smarter Medicine » initié aux USA durant les années Obama et des changements imposés au système de santé américain, sensés permettre un meilleur accès aux soins aux plus défavorisés, tout en maîtrisant des coûts explosifs. La SSP s’est récemment impliquée dans ce mouvement en créant son propre Groupe d’intérêt et vient de publier ses premières recommandations²⁰⁾. Elles ont essentiellement trait à des prescriptions médicamenteuses inutiles et/ou délétères pour les enfants et sont toutes basées sur l’EBM. Mais la volonté fondamentale de « Less is more » va au-delà et vise à inclure une réflexion globale sur le « trop de médecine » sans remettre en cause la qualité des soins ; tout en espérant en réduire les coûts !

Les rôles et les activités du MF sont multiples : travail d’information, d’éducation et de prévention, de dépistage, de diagnostic et de thérapie ; il pratique une prise en charge globale et un suivi au long cours pour un patient ou sa famille. La visée préventive – au sens de la WONCA – imprègne toute son activité, du premier contact avec le patient jusqu’au suivi dans le temps, du premier au dernier recours. On comprendra ainsi qu’il est possible de remplacer le terme de « Prévention » par le terme d’« Activité », ce qui correspond mieux au travail quotidien du MF/pédiatre (cf. tableau 2).

On comprend dès lors bien toute l’importance de la (les) notion(s) de prévention lorsqu’on parle de pédiatrie sociale.

Enjeux

Pourquoi avons-nous tant besoin de la pédiatrie sociale ?

Nous sommes dans une nouvelle ère de morbidité, voire de mortalité pour les enfants. Malgré l’augmentation de la prospérité en Suisse, la pauvreté s’accroit, le fossé « riches/pauvres » s’accentue. Être pauvre, c’est de ne pas seulement ne pas avoir de toit et d’argent pour se nourrir, mais aussi lorsque le revenu ne suffit plus pour entretenir sa famille, lorsqu’on n’arrive pas à payer l’assurance-maladie ou disposer d’un logement décent, ou lorsqu’une visite chez le dentiste devient hors de prix. La pauvreté est aussi synonyme d’isolement, voire d’exclusion de la société et d’absence de perspectives. Elle est souvent cachée. En 2019, 735’000 personnes étaient touchées par la pauvreté en Suisse. Parmi elles, on compte un nombre supérieur à la moyenne de familles monoparentales, d’étrangers non-européens et de personnes qui ont une scolarité/formation réduite et qui ne peuvent pas trouver un nouveau travail après la perte de leur emploi. Par ailleurs, 155’000 hommes et femmes sont pauvres malgré un emploi rémunéré (les « working poor »). 1,32 million de personnes sont menacées de pauvreté. Parmi elles, on compte un nombre supérieur à la moyenne de familles avec trois enfants ou plus. La pauvreté n’est donc pas un phénomène marginal en Suisse²¹⁾.

La morbidité est bien plus souvent sociogénique que seulement biogénique ; son évolutivité s’est modifiée : la sous-nutrition est devenue obésité et son cortège de défis pour la santé des enfants et des futurs adultes. Les changements sociétaux et les stress qu’ils engendrent provoquent des problèmes de santé mentale inquiétants et ce dans toutes les tranches d’âge ; les adolescents en particulier en sont les victimes désignées, mais les plus jeunes également²²⁾. De même, l’augmentation de l’identification des situations de maltraitance (abus, négligences, violences, …) contribue à l’émergence de nouvelles morbidités. Paradoxalement, les avancées technologiques, chirurgicales et médicales ont également contribué à l’augmentation des maladies chroniques et certaines conséquences (disability), créant ainsi de nouveaux défis pour les soignants. Les changements climatiques en marche mettent l’écologie en santé au centre des préoccupations actuelles et futures des politiques de santé, donc des enfants. L’absence de maladie n’est pas une fin en soi. Le but du droit des enfants est de vivre en bonne santé et dans de bonnes conditions tout au long de celle-ci.

Réaliser ces buts, et les neurosciences l’ont bien démontré ces dernières années ^9,22) (influence sur le génome des facteurs environnementaux, sur le développement cérébral d’une stimulation précoce et d’un bon soin, la période pré, péri, postnatales et les premières années de vie sont essentielles) imposent que les droits des enfants soient au centre des préoccupations de la Santé Publique. La prise en compte non seulement des facteurs individuels (en termes de traitement, de prévention), mais de tous les facteurs complexes qui impactent les familles et la communauté, nécessite des moyens et des connaissances importantes pour les pédiatres. C’est tout le champ de la pédiatrie sociale qui nécessite de la reconnaissance, de l’enseignement, de la recherche, des moyens, etc…. Le schéma de la figure 2, adapté de⁹⁾ illustre bien les influences possibles sur les trajectoires de vie des enfants de moins de 5 ans de facteurs sociaux, environnementaux ainsi que des interventions bénéfiques possibles.

Covid et enfants : la pointe de l’iceberg. Qu’avons-nous, que devons- nous comprendre ?

La pandémie Covid-19 aura au moins pour conséquence de démontrer les effets majeurs qu’elle provoque sur la santé globale des enfants et des familles sur le long cours. L’idée n’est pas d’en faire un catalogue tant les données réellement probantes manquent encore. Néanmoins, les premières observations méritent d’être utilisées pour renforcer le message général de notre propos, à savoir l’incontournable nécessité de développer plus et mieux une pédiatrie sociale de qualité.

Les vagues successives annoncées de la pandémie peuvent être vues bien différemment si l’on se place en terme d’impact sur la santé des enfants¹⁾.

• La première vague(lette) concerne :
  • La morbidité/mortalité faible mais réelle de la maladie Covid sur les enfants 
  • Les conséquences sociales immédiates (perte d’emploi, fermeture des écoles, …)
  • La réduction de l’accès aux soins pour les problèmes de santé autres que les urgences (maladies chroniques par exemple et populations vulnérables en général)
  • L’explosion des situations de détresse psychiques chez les enfants et surtout les adolescents
• La seconde vague (phase post confinement) démontre tout ce que les publications décrivent comme « hidden side »⁸⁾
• La troisième vague (tsunami ?) pronostique les effets forts probables sur la santé future des populations pédiatriques affectant :
  • Développement psychomoteur
  • Santé mentale
  • Déconnection sociale
  • Impact global sur la société et augmentation des inégalités

• Et les prochaines vagues annoncées ?
  L’ISSOP a tiré une première sonnette d’alarme récemment¹⁾ et plusieurs autres publications amènent des constats/réflexions utiles, mais inquiétants en mettant prioritairement (mais pas seulement) le focus sur les pays avec des situations de plus grande précarité et en prenant en perspective la « Convention des Droits de l’Enfant » :
  • Accès aux soins (article 24) :
  • Droit à l’éducation (article 28)
  • Droit à vivre, protégé des violences, abus, négligences (article 19)

Par ailleurs, quelques autres publications se sont focalisées sur des inquiétudes pas du tout anticipées ou même imaginées :

• Nombre d’enfants devenus brusquement orphelin d’un parent, d’un proche²³⁾
• Impact du confinement sur :
  • Prise de poids et obésité
  • Alimentation
  • Activité physique et mouvement
  • Temps d’écran
  • Augmentation des accidents domestiques²⁴⁾
  • Stress et santé mentale⁸⁾
• Mention des « oubliés » de la pandémie et de la vaccination par exemple : les handicapés et les patients psychiatriques sévèrement atteints.  

Perspectives, exemples de domaines d’intervention possibles

Les conséquences des IS sur les enfants et leurs familles sont très importantes, même si les mécanismes sont encore insuffisamment expliqués et doivent être mieux compris afin de proposer des modèles d’intervention plus solides, comme le souligne par exemple l’étude américaine¹⁵⁾ explorant de manière détaillée comment le chaos familial influence négativement la maladie asthmatique des enfants et les manières d’améliorer la situation.

Au quotidien du médecin

• Repérer les vulnérabilités en documentant les IS et en intégrant les différentes dimensions des DSS au travers d’échanges simples, respectueux
  • La carte de détection de précarité²⁵⁾ (absente, méconnue, reconnue, absolue, figure 1) est un outil utile. Il englobe plusieurs dimensions (vie familiale, intégration, santé de l’enfant, revenu et emploi, lieu de vie en relation avec les DDS) et peut également être complété au fil du temps, permettant également de suivre l’évolution de la situation au gré des mesures instituées, de la survenue de nouveaux évènements, … Les figures 4 et 5 (tirées de²⁵⁾) illustrent quelques situations
  • La prescription sociale²⁶⁾. Il s’agit de prescrire (comme on le fait avec une ordonnance médicamenteuse) une prestation influençant directement le style de vie (programme d’activité physique adaptée par exemple, intervention d’une infirmière ou sage-femme au domicile, …) ou l’éducation en santé en profitant des Écoles Thérapeutiques. Différents exemples existent essentiellement en médecine adulte et gériatrique ; la pédiatrie est un domaine où cette prescription, bien qu’existante peut encore être développée (activités communautaires, pouvant être initiée, financée par les pouvoirs publics, des fondations, groupe d’intérêts, etc…).
• Amener les enfants et leurs familles à investir le champ de leur propre santé. Cela signifie encourager la prévention et la promotion de la santé en favorisant les interventions ayant démontré une efficacité. Les parents ont une influence centrale et critique sur la santé, l’apprentissage et le développement de leur jeune enfant. Les médecins jouent un rôle essentiel à soutenir leur rôle, car ils peuvent promouvoir des interventions de santé concrètes dans leur pratique quotidienne.
  • Les Écoles de l’Asthme par exemple démontrent²⁷⁾ une amélioration générale de la maitrise de la maladie – moins de consultations aux urgences, d’hospitalisations, de quantité de médicaments pris, mais aussi l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, de son stress vécu ainsi qu’une diminution substantielle des coûts de la santé alors que leur mise en place représente peu de ressources, certaines étant par ailleurs prises en charge par les assurances maladies de l’enfant. L’accès systématique à ces Écoles, compte tenu du nombre d’enfant asthmatiques, de la morbidité, des coûts provoqués par cette affection est encore beaucoup trop restreint, en particulier pour les populations les plus défavorisées où l’on constate encore régulièrement des mises en danger grave de la santé voir des décès, en particulier dans les services d’urgences. Elles devraient être systématiquement proposées, comme le recommandent d’ailleurs les sociétés savantes, au même titre qu’une consultation spécialisée. Les ETP augmentent par ailleurs fortement le niveau de « littéracie en santé » (cf plus haut). Elles concernent de nombreuses maladies chroniques pédiatriques.
• Pratiquer l’approche et l’intervention systémique, celles-ci permettant de mettre en valeur les capacités de la famille, de lui faire découvrir des ressources qu’elle n’imaginait pas avoir et qui vont se traduire par un meilleur soutien à l’enfant malade²⁸⁾. Divers outils sont utiles (génogramme, écocarte) et peuvent s’intégrer dans le dossier médical du patient en cours de consultation.

Enseignement

La formation « full of defect, totally insufficient » et l’absence de préparation aux défis de pédiatrie sociale ont été relevés par les pédiatres suisses en 2001 déjà⁴⁾; de manière pragmatique, cela implique la nécessité

• D’une évolution de la formation (pré, post graduée, continue) intégrant une approche pluridisciplinaire incluant aussi bien des praticiens, que des professionnels de santé publique, des sciences sociales, des milieux judiciaires, éducatif, …. tels qu’on les retrouve dans certains modules de formation continue, certains « certifiés »²⁹⁾. Un cursus « en communauté » pourrait être proposé à tout étudiant et/ou pédiatre en formation
• De pouvoir développer des Compétences Cliniques Transculturelles (CCT) consistant à acquérir des connaissances spécifiques bien sûr, mais également à reconnaître ses propres stéréotypes, biais, préjugés qui interfèrent négativement avec la prise en charge des patients. Elles permettent surtout de mieux comprendre, donc de mieux agir pour leur santé. Ces compétences acquises sont aussi profitables à l’ensemble des familles que nous côtoyons…
• De participer à des cercles de qualité (type Balint)
• De maîtriser des outils tel « l’entretien motivationnel » et ceux décrits plus haut.

Recherche

De nombreuses études ont démontré les liens entre précarité, conditions sociales, économiques, environnementales délétères et maladies aigües et/ou chroniques ; de même que les répercussions de problèmes sociaux expérimentés durant l’enfance et leurs conséquences à l’âge adulte. Une multitude de mécanismes en cause ont été confirmés (tabagisme, accès aux soins limités, stress, …)³⁰⁾. L’enjeu est aujourd’hui de mieux comprendre :

• Pourquoi les enfants précarisés ont une moins bonne santé
• Comment et dans quelles circonstances une intervention de la Santé Publique est utile ou non (suivi qualitatif après l’implantation)

Ces enjeux sont à préciser au travers de programmes de recherche multidisciplinaire, favorisant les approches ascendantes (bottom up) pour se conclure par des validations souvent complexes d’intervention de terrain. La création de Groupe de recherche en pédiatrie ambulatoire (à l’exemple du GREPA en Suisse Romande) travaillant en multidisciplinarité est impérative. Leurs financements (pérennes) et leurs reconnaissances (académique et politique) l’est également³⁰⁾.

Intervention en Santé publique (principes)

Il faut prendre des initiatives nouvelles pour améliorer la santé et le développement au cours du premier âge, particulièrement chez les plus démunis économiquement et socialement. Bien évidemment, celles-ci seront poursuivies, adaptées, développées tout au long de l’enfance, de l’adolescence et ce jusqu’à l’âge adulte. Ces politiques de santé devraient viser à :

• Améliorer les connaissances des parents sur la santé et les besoins affectifs des enfants ;
• Mettre en place des programmes préscolaires, y compris des possibilités de jeu appropriées¹³⁾ non seulement pour améliorer l’apprentissage de la lecture et stimuler le développement intellectuel mais aussi pour réduire les troubles du comportement pendant l’enfance et faciliter les futures acquisitions scolaires, les chances de trouver un emploi satisfaisant et l’adoption d’un comportement favorable à la santé à l’âge adulte ;
• Faire participer les parents à la mise en place de ceux-ci, afin de renforcer leurs effets éducatifs ;
• Assurer aux mères des ressources sociales et économiques suffisantes ;
• Veiller à réduire des facteurs de risque tels que le tabagisme, les conduites à risques, les dépendances, … des parents

Les moteurs des IS sont la distribution inégale du pouvoir, des ressources et des opportunités de prendre plaisir à se nourrir, à créer un environnement qui donne aux enfants le meilleur départ dans la vie. Il n’y a pas de solution miracle pour leur élimination, car ils sont créés, maintenus et exacerbés de multiples manières. Des changements au niveau macro sont essentiels, avec des stratégies prioritaires de réduction de la pauvreté. Intervenir sur le Déterminants de la Santé seuls ne résoudra pas les Inégalités en Santé. Retenons quelques principes généraux :

• Impliquer en premier lieu les populations vulnérables lors de la réflexion et la mise en place de ces interventions.
• Intervenir sur les DSS dès la conception et poursuivre tout au long de l’enfance.
• Veiller à la réduction de la pauvreté, à l’accès universel aux structures communautaires et programmes de soutien en prévention pour tous
• Penser « intervention » en termes d’impact réel sur les populations infantiles et en particulier les plus défavorisées.

Conclusion

Dans un contexte d’inégalités sociales de plus en plus marquées, la pédiatrie sociale se doit de (re)prendre une place prioritaire. Les pédiatres suisses l’avaient déjà posé clairement il y a 20 ans en proposant de développer des modèles du Curriculum adapté, des actions de la Santé Publique, d’adresser certains postulats aux assurances maladies, etc… (Trop) peu a été fait malheureusement. Des actions immédiates sont nécessaires. Même si parfois, le découragement, voire l’impression de n’avoir pas d’impact domine chez les soignants de première ligne (IPE, sages-femmes, pédiatres, MF) de nombreuses actions concrètes et utiles peuvent être mises en place et méritent d’être soutenues :

• Détecter précocement des situations de difficultés sociales au moyen d’outils décrits plus haut
• Proposer un accès à toutes les possibilités offertes, mais souvent peu accessibles aux plus défavorisés
• Entretenir et développer ses compétences en santé sociale et communautaire
• Participer à des cercles de bonne pratique en lien avec les structures de référence (cabinets privés-policliniques publiques)
• Plaider en tant que praticien, mais aussi en tant que citoyen en faveur des situations de vulnérabilité.

Par ailleurs, une recherche et une (bonne) exploitation des connaissances et des données centrées sur les réalités de la pédiatrie sociale et communautaire est impérative. Elle commence par une mise à disposition et un accès à une banque de données scientifiques rigoureuses, le tout dans le respect absolu des principes éthiques.

Finalement, comme en médecine de l’adulte, la pédiatrie doit continuer à développer le champ de l’action communautaire et de la société, tout en bénéficiant de structures de références à la fois Universitaires et soutenues par les organismes de la Santé Publique.

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