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SwissPedNet

Rapports annuels

Période de financement 2017-2020 et un an en situation de pandémie

Bilan de l’année

Klara Posfay-Barbe, Genève, Matthias Baumgartner, Zurich et Pascale Wenger, Berne

Voici notre bilan de l’année, même si nous sommes évidemment tournés surtout vers l’avenir. SwissPedNet, le réseau suisse de centres de recherche pédiatrique a encore beaucoup de projets et nous abordons l’avenir avec confiance. Nous pouvons et devons continuer à évoluer et à poursuivre nos objectifs avec rigueur. Nous ne sommes pas encore arrivés au monde idéal, mais peut-être sur le chemin pour y parvenir.

Toutefois, il convient également de se pencher sur la période de financement passée et sur l’année particulière 2020.

Un regard sur la période de financement passée 2017-2020

Il est impressionnant de voir comment les fonds alloués par la Confédération ont stimulé les activités au sein de nos centres de recherche clinique pédiatrique (nos « hubs ») et ont créé les bases de la recherche clinique pédiatrique dans toute la Suisse. Lors de notre Assemblée générale en novembre 2020, toutes les institutions membres (1) ont présenté les principales réalisations, (2) les facteurs qui ont contribué à la création/amélioration du hub, (3) les défis et les opportunités et (4) une brève perspective pour la nouvelle période de financement 2021 – 2024.

A propos de nos neuf hubs, nous pouvons affirmer que l’infrastructure et la gestion se sont considérablement améliorées au cours de ces quatre années. Le financement a en particulier permis de créer des capacités au sein des hôpitaux pédiatriques : il est désormais possible pour tous les hubs de participer à des études cliniques multicentriques. Il demeure un défi de décider où allouer les ressources. Cependant, tous s’engagent à participer aux études les plus importantes, présentant un intérêt national pour la pédiatrie.

SwissPedPha – le groupe de recherche en pharmacologie clinique, qui s’occupe de pharmacologie pédiatrique appliquée, a étendu ses activités et ses innovations grâce à la collaboration. Ils ont réalisé un partenariat avec un centre de technologie pharmaceutique pour de nouvelles formulations bénéfiques aux patients.

SwissPedRegistry a jeté les bases d’un système de santé apprenant en Suisse, avec le projet « Harmoniser la collecte de données relatives à la santé et les biospécimens dans les hôpitaux pédiatriques de toute la Suisse », subventionné par le SPHN. Le catalogue de données a été défini dans le cadre d’un processus Delphi national, auquel ont participé huit de nos neuf institutions membres et donc les huit plus grands hôpitaux pédiatriques de Suisse. Le résultat – SwissPedData Version 1.0 – est maintenant sur la voie de la réalisation. Pour cela, nous avons maintenant besoin du soutien de tous les hôpitaux pédiatriques suisses, sachant que « les bonnes choses prennent du temps ».

SwissPedNet Faits marquants en 2020

Avec la vision reformulée en 2019,  » Tous les enfants et toutes les familles bénéficient d’une recherche de haute qualité, quels que soient leur âge, leur pathologie et leur lieu de résidence « , nous avons poursuivi nos missions associées. La gestion du SARS-CoV-2 a tenu les hôpitaux pédiatriques très occupés et la plupart de nos médecins, coordinatrices et coordinateurs d’études et infirmières et infirmiers d’études ont dû se soumettre au régime en vigueur dans les établissements. Néanmoins, nous avons pu poursuivre la plupart des études dans nos hubs.

Accroître la qualité des soins pédiatriques en Suisse et améliorer la santé des enfants par la recherche

Ce sont des objectifs à long terme. Ce que nous pouvons dire avec certitude : nos hubs sont en train de faire des recherches actives. Une compilation des études cliniques et épidémiologiques en cours peut être consultée sur notre site web https://www.swisspednet.ch/fr/studies/ Au total, nos onze institutions membres sont impliquées dans plus de 300 études ou projets de recherche (1) (Des études multicentriques ouvertes dans plusieurs centres sont mentionnées par chaque centre participant.)

En collaboration avec swissethics, SwissPedNet a créé un groupe de travail composé de membres de la pédiatrie et de la médecine des adolescents, de la coordination des études et de l’éthique, afin d’élaborer une ligne directrice sur la manière d’inclure les adolescents en âge de procréer dans les études cliniques lorsque des substances potentiellement tératogènes sont appliquées. Il en est résulté une publication qui est parue dans « Swiss Medical Weekly » le 25.09.2020. DOI : https://doi.org/10.4414/smw.2020.20333.

Le document peut être consulté sur le site de swissethics sous la rubrique « Recherche avec des enfants » https://swissethics.ch/assets/pos_papiere_leitfaden/200327_guide_ct_with_adolescentscbp_e.pdf

Le réseautage dans le pays et à l’étranger pour faciliter la réalisation des études cliniques pédiatriques

SwissPedNet a initié plusieurs « Field Trips » pour renforcer la bonne coopération au sein des différents sites et membres, afin que les collaboratrices et collaborateurs de SwissPedNet puissent se faire connaître personnellement.

Le troisième événement a été organisé par le Kinderspital Zurich. En janvier 2020, une bonne quarantaine d’infirmières et d’infirmiers, de coordinatrices et de coordinateurs d’études intéressés ainsi que quelques jeunes médecins chercheuses et médecins chercheurs de toutes nos institutions membres ont été informés des projets en cours au moyen de présentations intéressantes. Il y a eu suffisamment de temps pour des discussions animées. Tout cela a fait du troisième « Field Trip » une expérience appréciée.

Les « Field Trips » ont dû être interrompus par la suite, mais le prochain est en cours de planification. Nous espérons vivement pouvoir nous retrouver en juin 2021 à Berne.

SwissPedNet est membre du Consortium c4c (conect4children), le grand réseau européen conçu pour faciliter le développement de nouveaux médicaments et autres thérapies pour l’ensemble de la population pédiatrique. Le c4c vise à renforcer les capacités pour mener des essais cliniques pédiatriques multinationaux tout en veillant à ce que les besoins des nourrissons, des enfants, des adolescents et de leurs familles soient respectés.

Grâce à notre participation à c4c, deux études cliniques académiques intéressantes sont arrivées en Suisse :

TREOCAPA – traitement prophylactique du ductus arteriosus chez les prématurés avec du paracétamol.  Cette étude porte sur l’efficacité du paracétamol sur la fermeture du ductus arteriosus et l’augmentation de la survie sans morbidité grave chez les enfants extrêmement prématurés. L’objectif de l’étude est de recruter environ 800 bébés dans 17 pays européens.

La Suisse se joint aux efforts pour contribuer à cette étude clinique multinationale : l’étude est menée à Zurich, Genève et Lausanne. Le soutien et le suivi réglementaires sont assurés par les partenaires ECRIN, des Clinical Trials Units de Zurich, Genève et Lausanne. Zurich a été le premier centre à recruter les quatre premiers (!) bébés dans cette étude.

cASPerCF – Validation prospective et évaluation clinique d’un nouveau schéma de dosage du posaconazole. L’étude évaluera le dosage du posaconazole chez les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose et d’une infection par Aspergillus et inclura un total de 135 enfants. En Suisse, l’hôpital universitaire Kinderspital Zurich participera à cette étude.

SwissPedNet est depuis 2012 membre de Enpr-EMA, dem European Network of Paediatric Research at the European Medicines Agency. Ce réseau vise avant tout à accroître la disponibilité des médicaments admis pour les enfants. Pour tester efficacement ses nouveaux médicaments chez les enfants et les adolescents, l’industrie pharmaceutique a besoin de trouver des centres d’étude en pédiatrie qui fonctionnent bien. Par l’intermédiaire de ce réseau, des demandes de participation éventuelle à des études arrivent régulièrement, alors que c’était rarement le cas pour l’année du coronavirus 2020.

Suivre et adopter le développement et l’innovation dans la science clinique

SwissPedNet s’est vu attribuer deux projets suite à un appel de projet de SPHN :

Harmonizing health related data and biospecimens across paediatric hospitals: La version 1.0 de SwissPedData en a résulté (voir ci-dessus).

Optimising paediatric dosing regimens based on a clinical data warehouse SwissPKcdw: SwissPKcdw (Swiss PharmacoKinetics clinical datawarehouse) développe et met à disposition des expertises et des outils pour « pharmacokinetic modelling ». Cela devrait ensuite permettre de prédire les schémas posologiques pour les patients pédiatriques sur la base des données dans Clinical Data Warehouse. Ce projet est toujours en cours.

Possibilités de formation pour de jeunes chercheuses et chercheurs en pédiatrie et promotion de formation continue

En 2020, ce volet de nos activités a été victime de la pandémie et nous avons dû annuler nos sessions de formation continue.

« SwissPedNet Translational and Clinical Research Session » est déjà bien établie ; elle était prévue pour mai 2020. Cet événement sera maintenant repris en juin 2021. Nous l’organiserons virtuellement pendant la réunion annuelle de pédiatrie suisse.

Le « Next Generation Research Day » est l’autre pilier de notre programme de formation. Cet atelier d’une journée complète sera de nouveau au programme en 2021. Outre le NextGen Research Day STEP 1 (développement), nous proposerons également un programme STEP 2 (leadership) et visons à accueillir les participant(e)s des deux dernières formations STEP 1 dans notre programme STEP 2.

Perspectives 2021

En 2021, la nouvelle période de financement fédéral de 2021 à 2024 commence. La Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO) a de nouveau inclus la recherche clinique pédiatrique dans sa démarche. La Confédération donne désormais suite à cette demande et continuera à promouvoir la SCTO, dont SwissPedNet. Cela signifie que nous pouvons poursuivre toutes nos activités, puisque notre financement de base est assuré pour les quatre prochaines années.  

Notre programme de formation se poursuit et nous nous réjouissons du module supplémentaire de notre NextGen Research Day. Consultez notre site web pour obtenir les dernières informations.

« Patient and Public Involvement » (PPI) – l’inclusion des patients et de la sphère publique – pourrait transformer et faire progresser la recherche clinique académique au cours des dix prochaines années. Nous souhaitons intégrer davantage le PPI dans notre travail quotidien et offrir à nos hubs le soutien approprié. Ici aussi, la SCTO est pour nous une pionnière généreuse.

Et visitez notre site web: www.swisspednet.ch. Vous trouverez ici de plus amples informations sur les activités de notre réseau.

Adresse de correspondance

Prof. Dr. med. Klara Posfay-Barbe
Hôpitaux Universitaires Genève Hôpital des enfants
Présidente SwissPedNet
E-Mail: Klara.PosfayBarbe@hcuge.ch

Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner
Universitäts-Kinderspital Zurich
Vice-Président SwissPedNet
E-Mail: Matthias.Baumgartner@kispi.uzh.ch

Pascale Wenger, Coordinatrice SwissPedNet
Swiss Clinical Trial Organisation
Tel. 031 307 10 45
E-mail: p.wenger@scto.ch

SwissPedNet
c/o Swiss Clinical Trial Organisation
Effingerstrasse 35, 3008 Berne,www.swisspednet.ch/ info@swisspednet.ch