Dr med. Annette Hackenberg Présidente de la SSNP
« L’enseignement fait beaucoup, mais l’encouragement fait tout ».
Johann Wolfgang von Goethe
Au cours de l’année 2022, nous avons pu proposer à nouveau la plupart de nos activités sans restrictions majeures et nous réunir à nouveau. Le comité de la SSNP s’est réuni à trois reprises et s’est concentré sur les thèmes suivants :
- la formation continue et le postgraduée des assistants et des fellows, conformément à la tradition
- la formation de groupes d’intérêt pour les groupes de maladies rares
- le dépistage néonatal
FORMATION CONTINUE ET POSTGRADUÉE – UN ENGAGEMENT MULTIPLE
En 2022, 5 candidat-e-s ont obtenu avec succès le titre de formation approfondie en neuropédiatrie : Gabriela Oesch, Corinne Dünner, Sandrine Cornaz Buros, Eliana Coelho et Filipa Bastos. Nous les félicitons chaleureusement.
En 2022, la SSNP a continué à proposer son éventail de formations continues qui a fait ses preuves : Les très appréciées « Junior Classes » de type workshop pour les futurs pédiatres, destinées à transmettre des connaissances cliniques de base associées à une partie pratique pour améliorer la technique d’examen clinique, ont eu lieu à Kappel et Anzère avec 46 participant-e-s au total.
Les « Master Classes » pour les collègues en cours de formation postgraduée en neuropédiatrie ont également pu être organisées. L’offre de formation continue modulaire a été adaptée et actualisée sur le plan thématique, et un nouveau cycle a pu être lancé. Les thèmes principaux de la Master Class organisée à Lucerne (organisation commune avec Bellinzone) étaient les urgences neuropédiatriques, l’ataxie, les troubles moteurs et les accidents vasculaires cérébraux. Les thèmes de la Masterclass de Winterthour (organisée conjointement avec Coire et Aarau) étaient la psychosomatique, la douleur, les soins palliatifs, les questions éthiques et les concepts d’assurance. L’année prochaine, les pédiatres intéressés par la neuropédiatrie seront à nouveau les bienvenus.
Le « Distance Learning Kurs » de la British Paediatric Neurology Association, dirigé et coaché par le Prof. em. Eugen Boltshauser, a pu avoir lieu avec succès l’année dernière également.
Autre instrument important de promotion de la relève, le prix Anna Müller-Grocholski, généreusement mis à disposition par la fondation du même nom, a pu être à nouveau décerné en 2022 dans le cadre du congrès annuel. Cette année, nous avons pu récompenser les lauréats suivants :
1er prix dans la catégorie meilleur travail de master
Monsieur Luca Gaito, Niederhasli,
«Scalp HFO rates decrease after successful epilepsy surgery and are not impacted by the skull defect resulting from craniotomy».
2e prix dans la catégorie meilleur travail de master
Madame Jacoba van der Linde, Lömmenschwil,
«Correlation of age and the diameter of the cervical nerve roots C5 und C6 during the first 2 years of life anlaysed by high-resolution ultrasound imaging».
Prix dans la catégorie meilleure publication 2022
Madame Bigna Bölsterli, Saint-Gall,
«Ketogenic diet treatment of defects in the mitochondrial malate aspartate shuttle and pyruvate carrier».
Nous félicitons encore une fois les trois lauréats.
CONGRÉS ANNUEL 2022
Le congrès annuel et la réunion des membres ont eu lieu en décembre 2022 sous la présidence du Dr Oliver Maier (Saint-Gall) et ont été très bien fréquentés avec 140 participant-e-s. La préparation minutieuse a été récompensée par un déroulement sans faille de la réunion. L’accent a été mis sur les thèmes suivants : Les encéphalopathies épileptiques, le renforcement des mouvements, le retard mental et l’atrophie musculaire spinale. En outre, il y avait suffisamment de place pour des exposés libres avec la possibilité de présenter des projets scientifiques et de mener des discussions de cas. Nous remercions chaleureusement le président du congrès et son équipe.
GROUPES D’INTÉRÊT ET KOSEK
Dans le cadre de la spécialisation croissante de la médecine et dans le but d’utiliser les nouvelles thérapies de manière structurée et efficace, des groupes de travail se sont formés ces dernières années au sein de la SSNP pour certaines formations approfondies, à commencer par le Swiss pediatric neuromuscular centers group. Cette évolution est importante pour garantir une prise en charge optimale continue des patient-e-s, pour défendre leurs intérêts et pour coordonner les projets scientifiques. Un point important est également de défendre et d’améliorer la visibilité de l’expertise pédiatrique spécialisée au sein de la médecine hautement spécialisée.
La plateforme de coordination kosek, coordination nationale des maladies rares, invite à montrer l’expertise dans le traitement des maladies rares et à créer des réseaux pour les patients pédiatriques et adultes avec la participation des personnes concernées/organisations de patient-e-s. Dans le cadre d’un projet pilote, les demandes des centres de référence et la demande de réseau pour les maladies neuromusculaires rares avec la participation des centres neuromusculaires pédiatriques ont déjà été couronnées de succès en 2021/22. D’autres demandes kosek pour les maladies neurologiques rares et les épilepsies rares devraient suivre.
EXTENSION DU DÉPISTAGE NÉONATAL
Au début de l’année, une demande sera faite pour l’introduction du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AMS). Nous espérons une introduction rapide. La préparation de la demande a été effectuée par le Dr D. Jacquier avec le soutien du Swiss pediatric neuromuscular centers group.
Les traitements efficaces déjà disponibles et administrés doivent être mis en œuvre de manière aussi présymptomatique que possible afin d’obtenir un effet optimal. Le dépistage des AMS fait déjà partie du dépistage néonatal dans la plupart des pays voisins.
Une initiative visant à établir un dépistage néonatal de l’X-adrénoleucodystrophie en Suisse a fait l’objet d’intenses discussions interdisciplinaires (métabolique, immunologie, neuropédiatrie,..). Une mise en œuvre ne semble actuellement pas envisageable, certains aspects techniques et éthiques ne sont pas encore résolus de manière satisfaisante.
GESTION DES FORMATIONS APPROFONDIES
L’Institut suisse pour la formation médicale postgraduée et continue (ISFM) a décidé d’adapter la systématique des titres dans la Réglementation pour la formation postgraduée (RFP) et, par conséquent, de modifier la gestion des titres de formation approfondie, ce qui concerne également la neuropédiatrie. C’est avec plaisir que nous participerons à la première réunion déjà prévue sur la gestion des formations approfondies par pédiatrie suisse et nous nous réjouissons d’une collaboration constructive.
Actuellement, notre société compte 72 membres ordinaires, 24 membres extraordinaires et 36 membres associés.
Les actifs de la société sont stables et soigneusement administrés par la PD Dr Barbara Goeggel Simonetti. Elle aussi soit chaleureusement remerciée.
Cette année, la Doctoresse Judith Kröll a quitté le comité directeur. La Doctoresse Claudia Poloni a été élue comme nouveau membre du comité. Lors de la réunion annuelle, Mme. PD Dr. Barbara Goeggel Simonetti et moi-même avons été réélues dans nos fonctions de trésorière et de présidente.
Le Docteur Florian Bauder mérite des remerciements pour son engagement dans la conception et la maintenance du site Internet de la SSNP. J’aimerais motiver tous les lecteurs/lectrices à le visiter. https://www.neuropaediatrie.ch/fr
Réunions 2023 (état janvier 2023)
- 17.03. – 18.03.2023 49ème Réunion de la Société Européenne de Neurologie Pédiatrique (SENP) Bruxelles
- 20.06. – 24.06.2023 15th EPNS Congress Prague
- 25.08. – 26.08.2023 Junior Class Gléresse
- 22.09. – 23.09.2023 Junior Class Anzère
- 16.11. – 18.11.2023 Congrès annuel du GNP Dortmund
- Printemps et automne 2023 Master Classes à Bâle et Saint-Gall
- Décembre 2023 Congrès annuel SSNP à Zurich (date à définir)
Les dates des Master Classes et de la réunion annuelle seront publiées dès que possible sur le site Internet.
Correspondance
Dr med. Annette Hackenberg
Abteilungsleiterin a. i. Neuropädiatrie
Kinderspital Zürich
Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
annette.hackenberg@kispi.uzh.ch