Société médicale
Société Suisse de Néphrologie Pédiatrique (SAPN)
Présidente
Prof. Paloma Parvex
Responsable de l’unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique
Unité universitaire romande de néphrologie pédiatrique (URNP)
Hôpital des Enfants, 6 rue Willy Donzé, CH-1211 Genève 14
paloma.parvex@hcuge.ch
Secrétaire
Dr. med. Barbara Schüpbach-Bucher
Pädiatrische Nephrologie
Klinik für Kinder und Jugendliche
Kantonsspital Aarau
Tellstrasse, 5001 Aarau
barbara.schuepbach@ksa.ch
Examens de spécialiste
Formation approfondie (examen annuel, sanctionnant)
Généralités
Tout médecin intéressé à la néphrologie pédiatrique peut devenir membre de la SAPN. Deux séances plénières ont lieu annuellement. Lors de ces réunions, on y présente et discute de cas cliniques complexes, des guidelines de prise en charge pour les pathologies rénales fréquentes et des sujets de politique professionnelle.
Une minorité seulement des patients suivis en néphrologie pédiatrique nécessitent un traitement hautement spécialisé, tel la dialyse ou la transplantation rénale. L’organisation de l’offre thérapeutique doit prendre en compte cette donnée épidémiologique; toutefois l’accès à une expertise de néphrologie pédiatrique et les possibilités de traitement souvent lourds, doivent se trouver à une distance acceptable pour les patients. Les dialyses et transplantations rénales sont effectuées à Zürich, Berne et à l’Université Romande de néphrologie pédiatrique (Genève-Lausanne). Des consultations spécialisées de néphrologie pédiatrique sont aussi proposées à Bâle, Bellinzone, Bienne, Lucerne, St Gall et Aarau. Ce réseau professionnel est d’une importance capitale afin de garantir pour tous les enfants en Suisse avec une maladie rénale aiguë ou chronique une prise en charge de qualité.
Formation continue
La formation postgraduée pour l’obtention de la formation approfondie en néphrologie pédiatrique s’effectue dans les trois cliniques A, accréditées par la FMH et qui remplissent les critères de formations et d’expertise de la dialyse aiguë, chronique et de la transplantation rénale.
Les conditions pour la formation approfondie de néphrologie pédiatrique sont codifiées dans le règlement de la formation approfondie, celle-ci est sanctionnée, depuis février 2011, par un examen fédéral. Les prérequis pour l’obtention du titre sont détaillés dans un e-logbook accessible sur le site de la FMH.
Les services hospitaliers reconnus comme centre A de formation par la FMH/ISFM sont au nombre de 3. Il y a 2 hôpitaux de centre B qui sont reconnu pour 6 mois de formation.
1. Cliniques de catégorie A, réalisant les critères de centre de prise en charge pour la dialyse aiguë ou chronique et la transplantation rénale:
- Clinique pédiatrique universitaire, Hôpital de l’Île, Berne (en réévaluation)
- Unité universitaire romande de néphrologie pédiatrique Genève et Lausanne
- Clinique pédiatrique universitaire Zurich (en réévaluation)
2. Cliniques de catégorie B
- Clinique pédiatrique universitaire des deux Bâle (en réévaluation)
- Hôpital pédiatrique St Gall (en réévaluation)
Bien que peu de patients en âge pédiatrique souffrent d’une insuffisance rénale terminale, un nombre conséquent de pathologies rénales sont à risque de développer une insuffisance rénale. D’après le Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR), les malformations rénales congénitales CAKUT comptent parmi les causes les plus fréquentes d’une insuffisance rénale terminale à l’âge pédiatrique. La formation continue en néphrologie pédiatrique pour le pédiatre généraliste comprend la prise en charge des CAKUT les plus courantes tel que la dilatation pyélocalicielle, les infections urinaires, les troubles mictionnels, les maladies glomérulaires et le dépistage de l’hypertension artérielle.
Axes prioritaires
La prévention de l’insuffisance rénale est essentielle en néphrologie pédiatrique. L’augmentation des diagnostics précoces de CAKUT grâce aux échographies anténatales ainsi que l’apport de la génétique et la possibilité d’analyser des panels de gènes permet une meilleure compréhension des différentes néphropathies et une prise en charge ciblée sur la pathologie rénale et ceci jusqu’à l’âge adulte. La collaboration étroite de la SAPN avec WGRIKD (Working Group of rare and kidney inherited disorders /SSN) a pour objectif l’optimisation de la prise en charge des patients et l’amélioration du diagnostic des pathologies rénales.
Depuis 2021, le site internet de la Fondation Suisse du Rein inclut un lien vers le Rein d’enfant, destiné aux enfants et leurs familles et aux néphrologues pédiatres et qui peut être consulté sur le lien suivant. Ces informations sont disponibles en français, allemand et italien : https://www.nierenstiftung.ch/wp/kinderniere/.
En incluant depuis 1970 dans le Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR) les données de tous les enfants avec une insuffisance rénale terminale (traités par dialyse ou transplantation), le registre RPSR représente également un élément important de prévention et d’étude de la qualité de notre prise en charge. Les données du RPSR sont transmises chaque année au registre de néphrologie pédiatrique de l’European Society of Pediatric Nephrology (ESPN). Une publication de 2020 dans SwissMedWkly, rapportant les données de ce registre montre l’importance de la collaboration des différents centres suisses et la possibilité de se comparer à l’échelle internationale. En raison de moyens financiers insuffisants, depuis 2019, la collaboration avec le RPSR a été temporairement suspendue. Il faut espérer que le financement puisse être garanti dans un futur proche afin de pouvoir poursuivre ce projet de longue date. La SAPN travaille également sur la publication d’un consensus suisse de prise en charge des dilatations pyélocalicielle et à l’amélioration de la description des reins aux échographies prénatales selon des critères prédéfinis.
Recommandations de consensus (en cours)
Prise en charge des dilatations pyélocalicielle (hydronéphrose)
Recommandation
Recommandation de consensus concernant le traitement des infections urinaires de l’enfant et de l’adolescent en Suisse – 2020
(en collaboration avec le Pediatric Infectiology Group Switzerland (PIGS) et la Swiss Society for Paediatric Urology (SwissPU); publié dans l’Eur J Pediatr (2020)
Elisabeth Maurer 1 , Thomas J Neuhaus 2 , Marcus Weitz 3 , Claudia E Kuehni 4 , Guido F Laube5. Paediatric end-stage renal disease and renal replacement therapy in Switzerland: survival and treatment trends over four decades. Swiss Med Wkly; 2020 Jul 27;150:w20300