Les pédiatres – guides dans la jungle des thérapies précoces

Plaidoyer pour un travail en réseau interdisciplinaire en période de ressources de plus en plus limitées

Pour des raisons de simplicité et de lisibilité, la forme masculine a été utilisée tout au long de cet article. Les auteurs n’ont expressément pas l’intention de faire de discrimination, mais d’inclure tous les sexes.

Abstract

De nombreux enfants présentent des troubles du développement pendant les premières années de vie ou nécessitent une prise en charge précoce pour d’autres raisons. Cela implique la détection précoce des enfants en question mais aussi une bonne connaissance des offres et structures thérapeutiques disponibles. Idéalement les pédiatres collaborent en réseaux interdisciplinaires avec d’autres professionnels et acteurs. Ils accompagnent les familles en tant que guide, interprète et coordinateur dans un système complexe d’offres thérapeutiques et de soutien, pour que l’enfant bénéficie des traitements nécessaires au bon moment.

Vignette clinique

Mirco est le deuxième enfant d’une famille du canton de Zurich. Après une grossesse et un accouchement sans problèmes, on remarque dès les premiers mois qu’il tète mal et manifeste un retard staturo-pondéral. Suite au diagnostic d’une communication atrio-ventriculaire, l’enfant est opéré à l’âge de six mois. L’intervention et les suites opératoires se déroulent sans complications. Mirco est maintenant guéri du point de vue cardiologique, mais les parents remarquent qu’il ne se développe pas comme sa sœur aînée. À l’âge de 2½ ans le pédiatre constate un retard du développement généralisé et notamment du langage. Les investigations développementales mettent en évidence un retard du développement cognitif avec un quotient développemental de 60, associé à un retard du langage, les performances étant nettement moins bonnes dans le domaine expressif.

Besoins précoces des enfants et des familles

Presque un enfant sur cinq présente des troubles du développement pendant les premières années de vie ^{1) 2)}. Il peut s’agir de troubles concernant un ou plusieurs domaines du développement, passagers et récupérables dans le sens d’un retard du développement, ou alors chroniques et marquer et influencer la vie entière de la personne concernée ³⁾. Pour parler d’un retard du développement, l’ampleur du retard doit être d’au moins deux déviations standard ³⁾. On parle d’un retard du développement global lorsque deux ou plus domaines sont touchés (cognition, langage, développement socio-émotionnel). Cette classification est valable aussi lorsqu’est diagnostiquée une maladie sous-jacente, p.ex. une anomalie chromosomique ; peuvent aussi être associés des troubles neuromoteurs.

Mirco et ses parents sont l’exemple typique d’une famille dont les besoins dépassent de loin le traitement purement médical. D’autres exemples d’enfants et familles nécessitant des soutiens particuliers sont présentés dans le tableau 1.

Tableau 1 : Groupes d’enfants/familles nécessitant des mesures de soutien précoces

Le dépistage précoce des besoins et la mise en place de mesures thérapeutiques et de soutien sont importants afin de prévenir des conséquences secondaires (p.ex. troubles du comportement ou de l’interaction) et améliorer voire rendre possible le fonctionnement dans l’entourage familial et social ⁴⁾. Les programmes de soutien précoce au développement sont efficaces ^{5) 6)}, donc non seulement un devoir éthique mais aussi économiquement rentables à long terme ^{7) 8)}. Pour cette raison existent, dans les pays développés, des structures et systèmes spécifiques pour les offres thérapeutiques précoces. Mais que nécessitent les familles dans le cas particulier et comment obtiennent-elles les offres thérapeutiques et de soutien adéquates ?

Offres de soutien précoce

Le terme d’éducation précoce comprend, selon le contexte, un large éventail d’offres pédagogiques et médicales. Alors que les parents et les médias associent souvent le terme « éducation précoce » aux possibilités de formation préscolaire ou notamment aux offres pour enfants à haut potentiel, l’éducation précoce dans l’esprit de l’État (et des auteurs) s’adresse aux enfants dont le développement dans un ou plusieurs domaines est retardé ou compromis. Selon l‘Accord intercantonal sur la collaboration dans le domaine de la pédagogie spécialisée (concordat sur la pédagogie spécialisée du 25 octobre 2007), l’offre de base comprend « le conseil et le soutien, l’éducation précoce spécialisée, la logopédie et la psychomotricité » ainsi que « la prise en charge en structures de jour ou à caractère résidentiel dans une institution de pédagogie spécialisée ». Les cantons sont responsables de la mise en place et du financement – ont droit aux prestations les enfants en âge préscolaire « s’il est établi qu’ils sont entravés dans leurs possibilités de développement et de formation ».

L’organisation des offres en pédagogie précoce spécialisée varie d’une région ou d’un canton à l’autre. Dans le canton de Zurich le droit aux prestations est établi par une équipe interdisciplinaire composée d’éducatrices spécialisées, orthophonistes et pédiatres du développement, dans deux centres de pédagogie spécialisée. Ces centres établissent sur mandat du canton les besoins en mesures pédagogiques spécialisées avant l’entrée à l’école enfantine et mettent en route les mesures nécessaires. Selon l’étendue des informations disponibles, lors de l’annonce, sur le développement et l’entourage de l’enfant, les centres procèdent au diagnostic ou alors cherchent les informations manquantes, pour ensuite établir, par un processus standardisé, le droit aux prestations d’éducation spécialisée ou au traitement logopédique. Lorsque l’enfant est adressé par un médecin et que les informations sont pertinentes, le droit aux prestations est établi sur dossier ; il est en principe contrôlé annuellement. Un grand avantage de cette démarche interdisciplinaire est la possibilité de disposer, aussi pour des enfants dont les parents se présentent spontanément au centre, d’un avis médical sur d’éventuelles pathologies sous-jacentes ou la nécessité d’investigations ultérieures. Cela décharge aussi les pédiatres qui adressent les enfants au centre, en leur évitant p.ex. de devoir chercher les thérapeutes, le centre ne posant pas seulement les indications au traitement mais suggérant aussi les thérapeutes adaptés. Cela permet p.ex. d’impliquer rapidement une orthophoniste spécialisée pour un enfant avec des troubles alimentaires ou une thérapeute low-vision pour un enfant avec un trouble de la vue sévère. Une enquête prévue cette année et l’année prochaine auprès des pédiatres zurichois nous dira si ce système pourra servir de modèle pour d’autres cantons.

En plus des mesures de pédagogie spécialisée, existe dans les villes et les communes un certain nombre d’offres à bas seuil de prévention sociale, qui s’adressent aux familles défavorisées et peu formées (par exemple le projet « petit:pas » de l’association « a:primo » active dans plusieurs régions en Suisse ou « Zeppelin » dans le canton de Zurich). Le but est la stimulation de l’enfant mais aussi d’enrichir l’interaction parents-enfant par le renforcement des compétences parentales, de favoriser l’intégration sociale de la famille et finalement d’améliorer les chances de formation ⁹⁾ pour les familles démunies. En profitent notamment les enfants en situation sociale défavorisée et peu stimulés, en leur offrant les compétences pour un meilleur départ à l’école enfantine.

Pour les familles isolées, issues de la migration, il est important de créer des réseaux avec d’autres familles – de leur propre mais aussi de notre milieu culturel. Les centres pour enfants et adolescents, sociaux et communautaires proposent un large éventail d’activités pour familles. Souvent les mères ne sont (pas encore) intégrées dans une activité professionnelle ou ne sont actives – ou attachées socialement – que parmi des concitoyens, et ne maîtrisent donc pas la langue nationale. L’intégration des enfants dans notre société passe aussi par les compétences linguistiques des parents. Des cours de langue pour parents, combinés idéalement avec une garde d’enfants, sont une ouverture importante (souvent proposée par les écoles ou des centres sociaux) que les pédiatres devraient toujours suggérer.

À côté des interventions sociales et de pédagogie spécialisée, on trouve finalement les mesures médico-thérapeutiques classiques comme l’ergo- et la physiothérapie qui soutiennent l’enfant surtout dans ses compétences motrices et de coordination. Ces prestations sont remboursées, sur prescription médicale, par l’assurance maladie ou invalidité. La séparation entre mesures sociales/de pédagogie spécialisée et traitements médicaux est souvent difficilement compréhensible pour le profane et est en contradiction avec le principe d’une intervention intégrée et multimodale. Pour le pédiatre proche des familles cela signifie que ses « compétences » pédiatriques doivent dépasser le cadre strictement médical.

La jungle des offres d’éducation précoce

Globalement les multiples options thérapeutiques, éducatives et de soutien forment un système assez complexe. La figure 1 donne un aperçu – en prenant pour exemple le canton de Zurich – de la multitude d’offres pour la petite enfance que le médecin de premier recours devrait connaître. Il devient évident que de nombreuses options se complètent ou se recoupent. Il est difficile pour le profane d’avoir une vue d’ensemble, notamment du fait que, selon la mesure proposée, les voies d’accès et le financement diffèrent.

Rôle du pédiatre installé

Les pédiatres ont un rôle central dans la « jungle » d’offres précoce ¹⁰⁾ : ils doivent dépister les enfants et les familles nécessitant une intervention précoce, et soutenir les parents à prendre les bonnes décisions par rapport aux démarches diagnostiques. Ils peuvent p.ex. participer à un entretien avec un spécialiste ou thérapeute et proposer d’aider à traduire. Ou bien ils peuvent servir d’interlocuteur à une famille en situation psychosociale précaire, avec laquelle ils entretiennent une relation de confiance, et l’aider à surmonter les réticences vis à vis des mesures proposées. Parfois des parents en difficulté nécessitent un soutien ne serait-ce que pour pouvoir remplir leur rôle de parents : des conflits relationnels jusqu’à la violence domestique, une maladie (aussi psychique) du parent, de l’enfant ou d’un autre membre de la famille, le chômage, la migration (avec toute sorte d’expériences traumatisantes) et d’autres problèmes peuvent saper les réserves d’énergie des parents. Dans ces situations, le pédiatre doit faire preuve de compréhension pour ces soucis et de délicatesse, s’il veut évoquer avec des parents épuisés leur situation et celle de l’enfant. Présenter aux parents la perspective de l’enfant sans les charger encore plus voire les blesser, est un grand art et une tâche importante du pédiatre. Si on y parvient, cela permet de créer de la distance par rapport aux problèmes et de se tourner vers l’avenir pour chercher, avec les parents, les possibilités de soutien. La connaissance des offres locales et la mise en réseau avec les centres pour enfants et adolescents, les centres sociaux, les consultations pour parents et éducatives et les psychothérapeutes spécialisés s’avère alors utile. Une maison d’accueil pour femmes lors de violence domestique ou un département mère-enfant pour une mère épuisée peut soulager dans l’immédiat. Des enfants avec des troubles de la régulation peuvent pousser des parents au bord du désespoir. Adresser les parents à une consultation spécialisée permet parfois de renforcer leurs ressources et de soulager en même temps le pédiatre. Un service de relève ou d’aide aux proches peut aussi aider une mère ou un père à retrouver de l’énergie. Respecter pendant tout ce processus les moyens et le rythme des parents d’une part et les besoins de l’enfant d’autre part, est un grand défi et demande de la patience et du temps, mais est la prémisse d’une relation de confiance avec le pédiatre.

Pour le pédiatre le terme éducation précoce a une signification globale : il intègre les aspects sociaux et éducatifs en plus des aspects médicaux et de développement. Il se peut que des parents entreprennent en bonne foi de l’éducation précoce ne correspondant pourtant pas aux besoins de l’enfant : se manifeste alors un misfit ¹¹⁾. Dans ce cas aussi le pédiatre a un rôle à jouer. L’apprentissage précoce du chinois pour un enfant de trois ans peut soulager dans de rares cas, p.ex. lorsqu’un enfant présente un développement extrêmement rapide du langage et est aussi globalement très avancé du point de vue cognitif et, étant sous-stimulé, met de ce fait toute la famille sous pression par son comportement. Mais ces cas sont plutôt l’exception. Dans une telle situation il serait plus utile de présenter aux parents la conception pédiatrique de l’éducation précoce : des jeux et supports éducatifs adaptés au développement (et pas forcément à l’âge) ainsi que des suggestions renforçant les compétences sociales et la relation avec les parents. L’éducation précoce est souvent mal comprise par les parents. Encore et encore on doit leur expliquer (aussi à des parents avec formation académique) comment les enfants de cet âge apprennent : en jouant, par le contact avec des enfants du même âge, par l’expérience directe et l’opportunité de découvrir/bouger dans la nature etc., en présence d’un adulte de référence compréhensif et disponible émotionnellement. La question s’ils se reconnaissent dans ce rôle ou qui le joue auprès de leur enfant, peut inciter certains parents à réfléchir.

Les examens préventifs effectués régulièrement par les pédiatres représentent une plateforme idéale pour les questionnements des parents. Aux pédiatres de leur côté, ils permettent de se faire une idée du développement et de la santé de l’enfant et de transmettre des conseils anticipatifs. En général il n’est toutefois pas possible, pendant cette consultation au temps limité, d’explorer dans le détail d’éventuels troubles et prêter en même temps une oreille attentive aux parents. Des consultations supplémentaires peuvent permettre de réexaminer, au rythme des parents (si médicalement défendable), minutieusement l’enfant et l’adresser éventuellement pour un diagnostic approfondi, ou leur expliquer la nécessité d’une éducation précoce (pédagogie spécialisée, physiothérapie, orthophonie, ergothérapie).

Une lacune dans le système suisse actuel des examens préventifs pris en charge par les assurances maladie se situe à l’âge de trois ans. À cet âge les retards du développement du langage et global sont facilement reconnaissables par le professionnel et des mesures d’éducation précoce peuvent être mises en route à temps, avant l’entrée à l’école enfantine. Mais certaines familles ne consultent pas régulièrement le pédiatre ou espèrent que tous les problèmes se résoudront sans devoir consulter. Une consultation préventive à l’âge de trois ans pourrait contribuer à réduire le nombre d’enfants avec un retard du langage ou du développement global qui ne sont diagnostiqués qu’après l’entrée à l’école enfantine. Moins d’enfants passeraient ainsi entre les mailles du filet, pour se trouver, au jardin d’enfant, sur liste d’attente en vue d’un traitement adéquat – un retard qui finalement occasionne des coûts supplémentaires.

Un bon réseau avec des professionnels des domaines de la santé et de la pédagogie spécialisée et les contacts personnels facilitent les échanges simples et directs à propos d’un enfant ; tout le système en profite. Des entretiens entre professionnels et parents pour faire le point sont souvent très appréciés par les parents, car ils constatent que les professionnels échangent régulièrement et qu’ils se soucient du bien de l’enfant. Dans tout système il est alors important de définir qui gère le cas. La responsabilité peut changer selon l’évolution et être éventuellement assumée par une famille compétente. Plus la situation médicale et sociale est complexe, plus il est urgent de définir les rôles et d’avoir des accords clairs entre professionnels. Les cabinets incluant sous un toit médecins et thérapeutes, simplifient les processus et peuvent être un véritable nid médico-thérapeutique pour les parents. Lorsqu’il existe une relation stable avec le pédiatre (parfois depuis des années par des frères et sœurs ainés), c’est à lui que les parents, surtout d’un milieu peu instruit, s’adressent avec des questions apparaissant suite à une consultation chez le spécialiste. Si les informations suivent, le pédiatre peut les compléter et conforter les parents dans leurs choix. Un échange interdisciplinaire étroit entre pédiatres, thérapeutes et autres professionnels du réseau contribue à un accès simple et à bas seuil aux prestations nécessaires.

Ce qui est valable pour le réseau pédiatre/thérapeutes/autres professionnels, l’est tout autant pour la collaboration entre spécialistes hospitaliers et pédiatre praticien. C’est essentiel et contribue à une prise en charge optimale notamment pour les enfants aux pathologies complexes et chroniquement malades. Il est impératif dans ces situations d’établir qui gère le cas, en choisissant éventuellement un « case manager » pour la coordination des hospitalisations. Dans ces circonstances, la confiance réciproque et une bonne collaboration entre pédiatrie hospitalière et médecins de premier recours jouent un rôle important pour une prise en charge globale efficace.

Facteurs influençant l’efficacité de thérapies précoces

Une fois posée l’indication à une mesure de pédagogie spécialisée et celle-ci mise en place, son efficacité à long terme ne dépend pas seulement de l’enfant mais aussi de l’implication de toute la famille, avec ses fardeaux et ses ressources. D’une part cela présuppose de favoriser spécifiquement la réactivité des parents, car il est prouvé que celle-ci favorise à long terme le développement de l’enfant ⁶⁾. D’autre part, lorsque la guidance s’appuie sur le quotidien concret de la famille, les parents estiment plus positivement leur propre influence sur le développement de l’enfant, leur satisfaction avec et l’utilité de l’éducation précoce ⁶⁾. L’information de la famille est un élément de qualité et d’efficacité central de l’éducation précoce spécialisée. Outre les informations transmises à la famille, comptent parmi les facteurs qui déterminent l’efficacité de la l’éducation précoce son début précoce, son intensité et durée ainsi que l’intégration à la crèche et à l’école (enfantine) ¹²⁾.

Ressources – nécessité de recherche

Est-ce que les ressources en éducation précoce spécialisée correspondent aux besoins ? Est-ce que les enfants sont effectivement dépistés précocement ? Par quels chemins bénéficient-ils de ces mesures ? Pour répondre à ces questions, une enquête sur l’application des mesures d’éducation précoce spécialisée dans le canton de Zurich est actuellement en cours à la Clinique pédiatrique de Zurich ¹³⁾. On y examine aussi le point de vue des parents : qu’est-ce qui leur a été/est du plus grand secours pendant le suivi de l’éducation précoce spécialisée de leur enfant ? Dans le cadre d’un master a été démontré, à l’aide d’interviews détaillés avec des parents et des éducatrices spécialisées, que « le constat du besoin d’éducation précoce spécialisée par des professionnels de la santé et de l’éducation spécialisée et par conséquent l’annonce et la mise en place de l’éducation spécialisée, est intervenue dans certains cas tardivement » ¹⁴⁾. Dans ce domaine il semble exister un besoin d’agir auprès des professionnels de la santé et de l’éducation spécialisée. Il n’existe pas de données au niveau Suisse.

Conclusion

En tant qu’interlocuteur de choix et personne de confiance, le pédiatre joue pour les parents un rôle central dans le système complexe des offres et thérapies, en définissant avec d’autres professionnels les besoins actuels de soutien et en choisissant, en tant que « guide » compétent, avec les parents les mesures adéquates parmi les nombreuses options. Il est donc essentiel que le pédiatre connaisse les possibilités, les acteurs, les voies d’accès ainsi que les disponibilités dans son entourage.

Tableau 2: « Tâches des pédiatres praticiens »

Les besoins éducatifs des enfants touchent à de nombreux domaines et les mesures pédagogiques précoces doivent inclure la santé, le domaine social et des aspects éducatifs. Les pédiatres ne se considèrent donc pas seulement responsables des diagnostics médicaux et des traitements mais aussi des questions sociales et éducatives.

La prise en charge d’enfants avec des troubles du développement et des besoins éducatifs précoces est une tâche interdisciplinaire, nécessitant un travail en réseau. Il est donc nécessaire que les différents professionnels sachent ce que chacun peut ou ne peut pas faire.

L’exemple de Mirco montre que la famille pourrait profiter non seulement d’une prise en charge pédiatrique générale et spécialisée optimale mais aussi d’un accompagnement pédagogique spécialisé. L’approche de la pédagogie précoce spécialisée n’est pas centrée sur l’enfant seulement mais aussi systémique et centrée sur la famille ¹²⁾. Dans le cas présent l’éducatrice spécialisée prendrait certainement en charge Mirco pour renforcer ses compétences cognitives, sociales, communicatives et motrices et préparer les prochaines étapes développementales. Pour les parents il pourrait être important de savoir comment soutenir le développement de Mirco au quotidien – l’éducatrice spécialisée leur transmettrait des suggestions et des idées pour organiser le quotidien. L’éducatrice spécialisée dispose enfin des ressources suffisantes en temps et, par l’accompagnement à long terme, d’une relation de confiance avec la famille, lui permettant de répondre de manière compétente aussi à des questions personnelles concernant l’éducation, leurs propres obligations et soucis. Si nécessaire elle évoquera et éventuellement prévoira d’autres offres (p.ex. groupes de jeu ou offres pour les parents), ou conseillera les parents par rapport aux contacts avec les autorités et les assurances. Dans un cas comme celui de Mirco, les échanges interdisciplinaires entre professionnels sont d’une grande importance. Mirco pourrait par ailleurs profiter d’un traitement logopédique pour améliorer ses compétences expressives.

Accompagner des enfants comme Mirco et sa famille dans le cadre de la prise en charge pédagogique précoce, est une tâche pédiatrique importante. La collaboration interdisciplinaire, en réseau, avec tous les professionnels pour le dépistage, le traitement et les nombreuses autres mesures de soutien, est essentielle mais exige des moyens et des ressources considérables. Toutefois l’investissement financier consenti par la société pour l’accomplissement de cette tâche et l’éducation spécialisée précoce permettent finalement d’économiser des coûts : chaque franc investi dans la prise en charge précoce, offrant aux enfants concernés de meilleures chances d’intégration et autonomie dans la société, s’avère payant à long terme ⁸⁾.

Références

1. Simpson, G.A., L. Colpe, and S. Greenspan, Measuring functional developmental delay in infants and young children: prevalence rates from the NHIS-D. Paediatr Perinat Epidemiol, 2003. 17(1): p. 68-80.
2. Stich, H.L., et al., Individual development of preschool children-prevalences and determinants of delays in Germany: a cross-sectional study in Southern Bavaria. BMC Pediatr, 2012. 12: p. 188.
3. Shevell, M., et al., Developmental and functional outcomes in children with global developmental delay or developmental language impairment. Dev Med Child Neurol, 2005. 47(10): p. 678-83.
4. Guralnick, M.J., Effectiveness of early intervention for vulnerable children: a developmental perspective. Am J Ment Retard, 1998. 102(4): p. 319-45.
5. Hohlfeld, A.S.J., M. Harty, and M.E. Engel, Parents of children with disabilities: A systematic review of parenting interventions and self-efficacy. Afr J Disabil, 2018. 7: p. 437.
6. Sarimski, M., Frühförderung behinderter Kleinkinder. Grundlagen, Diagnostik und Intervention. 2009, Göttingen: Hogrefe.
7. Alexander Petanovitsch, K.S., Zum Nutzen frühkindlicher Betreuung und Förderung. Ökonomische, soziale und pädagogische Effekte frühkindlicher Betreuung, Bildung und Erziehung. 2012, ibw Institut für Bildungsforschung der Wirtschaft.
8. Schulte-Haller, M., Frühe Förderung. Forschung, Praxis und Politik im Bereich der Frühförderung: Bestandesaufnahme und Handlungsfelder, in Materialien zur Migrationspolitik. 2009, Eidgenössische Kommission für Migrationsfragen EKM: Bern.
9. Vögeli-Mantovani, U., Bildungsbericht Schweiz 2010: Wie steht es um die Chancengerechtigkeit im Schweizer Bildungswesen? Vol. 165/2010. 2010, Aarau: vpod-bildungspolitik.
10. Jenni, O.G. and F.H. Sennhauser, Child Health Care in Switzerland. J Pediatr, 2016. 177S: p. S203-S212.
11. Largo, R.H., [Each child is unique – and therefore a challenge for family and society]. Kinderkrankenschwester, 2013. 32(4): p. 152-8.
12. Peterander, F.W., H., Wirksamkeit Familienorientierter Frühförderung. Frühförderung interdisziplinär, 2017(36): p. 34-36.
13. Schaefer C, S.N., von Rhein M., Frühe Fördermassnahmen für Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung. Situation im Kanton Zürich. Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, 2018. 24(9): p. 14-19.
14. Ganz, D., Zugänge zur Heilpädagogischen Früherziehung im Kanton Zürich. Perspektiven von Eltern und Fachpersonen. 2018, ZHAW: Zürich.

    Weitere Literaturangaben auf Wunsch bei den Autoren.