Le soutien par les pairs dans les unités de néonatologie suisses

Abstract

Les parents de nouveau-nés hospitalisés en néonatologie sont particulièrement vulnérables sur le plan psychologique, physique et social. Ils sont plus sujets à l’anxiété, à la dépression et au trouble de stress post-traumatique, susceptibles d’entraver l’établissement du lien avec leur enfant et le bon fonctionnement de la famille. Pour améliorer la situation, une méthode complémentaire a été créée au sein de la prise en charge néonatale centrée sur la famille : le soutien par les pairs. Il consiste à faire appel à des parents dont le nouveau-né a également été hospitalisé en néonatologie par le passé. Ces pairs mettent à profit leur expérience et apportent un soutien émotionnel aux nouveaux parents.

Nous décrivons ici la vulnérabilité des parents en néonatologie, résumons les données probantes actuelles sur l’effet du soutien par les pairs et présentons le contexte suisse, dans lequel cette méthode s’est surtout développée grâce au travail d’associations de parents comme Né Trop Tôt (NTT) et Frühchen & Neokinder Schweiz (FNS). Un soutien par les pairs structuré est offert dans 15 des 28 unités de néonatologie suisses, et dans 8 des 9 centres de niveau III. Sa mise en œuvre reste toutefois hétérogène et dépend de l’institution concernée.

Des études internationales montrent que le soutien par les pairs en néonatologie rend les parents plus sûrs d’eux, les sort de leur isolement et renforce leur intégration au processus de soins. Les données quantitatives quant à ses effets sur la santé mentale restent toutefois limitées. Parmi les défis principaux, on retrouve un manque de conditions cadres au niveau national, un financement incertain, un manque d’évaluation et une intégration inégale dans les équipes cliniques. Des stratégies de formation, d’évaluation et d’intégration coordonnées sont nécessaires pour garantir une prise en charge juste et durable à l’avenir.

1. Introduction

1 nouveau-né sur 10 est hospitalisé en unité de néonatologie. Pour les familles, c’est un événement majeur, source d’un important stress psychique. Les parents de prématurés ou de nouveau-nés gravement malades sont plus sujets à l’anxiété, aux symptômes dépressifs et aux réactions de stress post-traumatique, tant durant l’hospitalisation de leur enfant qu’après sa sortie^(1-4). Cette expérience peut avoir des répercussions négatives sur le bien-être des parents, les étapes précoces de la construction du lien parents/enfant et le fonctionnement à long terme de la famille⁽⁵⁾.

Les équipes en néonatologie assurent une prise en charge médicale hautement spécialisée et un accès à diverses formes d’aide psychosociale fournies par des psychologues, des psychiatres, des assistants sociaux ou des aumôniers et aumônières. L’intensité, la durée et la dimension existentielle des soins de néonatologie peuvent toutefois créer des besoins que le soutien des professionnel·le·s seul·e·s ne peut combler. En effet, les parents disent souvent se sentir isolés, manquer de légitimité dans leur rôle de parents et, par manque de confiance en leurs capacités, avoir du mal à se préparer à l’avenir⁽⁶⁾.

Le soutien par des pairs est une méthode complémentaire dans le concept de prise en charge centrée sur la famille. Les pairs ont vécu une situation similaire. Ils·elles apportent une aide émotionnelle aux parents, leur donnent des explications et partagent leur expérience. En néonatologie, ces personnes ont vécu l’hospitalisation d’un enfant prématuré ou malade à la naissance. Elles ont été formées pour accompagner les familles durant cette période difficile⁽⁵⁾.

En Suisse, il existe deux programmes bien établis : celui de l’association NTT en Suisse romande, et celui de Frühchen & Neokinder Schweiz en Suisse alémanique et au Tessin. D’après les retours de la pratique, le soutien par les pairs est très bien accepté par les familles et les spécialistes. Malheureusement, on manque encore de coordination au niveau national.

Avec cet article, nous voulons atteindre quatre objectifs :

1. montrer la vulnérabilité des parents en néonatologie ;
2. donner une vue d’ensemble des concepts et des données probantes sur le soutien par les pairs ;
3. présenter des modèles internationaux et la situation actuelle en Suisse ;
4. déduire de ces informations des idées de développement pour une intégration durable du soutien par les pairs dans les unités de néonatologie suisses.

2. L’expérience en néonatologie du point de vue des parents

L’hospitalisation d’un nouveau-né dans une unité de néonatologie plonge souvent ses parents dans une situation inattendue et anxiogène. L’admission du bébé en néonatologie, surtout aux soins intensifs, les confronte brusquement à un environnement désécurisant rempli de machines, dans lequel ils ont l’impression de ne rien maîtriser⁽⁷⁾.

En général, les parents arrivent dans les unités de néonatologie en état de choc, sans avoir eu l’occasion de se préparer. La séparation immédiate, l’omniprésence d’appareils médicaux et l’état de santé potentiellement critique du nouveau-né empêchent les premières interactions avec ses parents⁽⁷⁾. Dans ces circonstances, les parents peuvent perdre confiance en eux et se sentir inaptes à prendre soin de leur bébé.

2.1 La vulnérabilité physique des parents

La vulnérabilité des parents se répercute aussi sur leur corps. Bien souvent, les mères se remettent d’un accouchement compliqué : interventions chirurgicales, douleurs, bouleversements hormonaux, et grand manque de sommeil⁽⁸⁾. De plus, allaiter ou tirer leur lait alors qu’elles sont stressées et parfois séparées de leur enfant ne fait qu’aggraver une situation déjà difficile à gérer. Cela peut retarder la première montée de lait ou ralentir sa production au point de la rendre insuffisante⁽⁹⁾. Les pères et les autres personnes de référence souffrent souvent d’un épuisement chronique, car ils·elles doivent remplir plusieurs rôles en même temps : offrir un soutien émotionnel et pratique à la mère, organiser le quotidien, et s’occuper des frères et sœurs, tout en remplissant leurs obligations professionnelles⁽¹⁰⁾.

2.2 La vulnérabilité psychologique

Les parents de nouveau-nés hospitalisés en néonatologie sont soumis à un stress intense et prolongé. Ils disent souvent éprouver de la culpabilité, se sentir impuissants ou avoir l’impression d’être incapables de protéger leur enfant⁽¹⁾. Cette situation est un important facteur de risque de maladie psychique comme l’anxiété, la dépression ou les réactions de stress post-traumatique^(2-4). Ces symptômes peuvent perdurer bien au-delà de l’hospitalisation et marquer durablement la famille⁽¹¹⁾.

2.3 La vulnérabilité sociale et structurelle

L’hospitalisation d’un nouveau-né bouleverse le quotidien de sa famille. Elle s’accompagne de défis financiers et logistiques, surtout lors de longs trajets entre le domicile et l’hôpital. Les parents doivent s’organiser pour gérer le travail tout en s’occupant des autres enfants. Les réseaux d’entraide sont souvent fortement sollicités pendant les hospitalisations prolongées, et l’accès à une aide concrète varie selon la région.

Le cadre légal influence aussi la situation. En effet, les mères de nouveau-nés hospitalisés obtiennent un prolongement maximum de 56 jours de leur congé maternité. Même si cette mesure reconnaît les difficultés particulières d’une prise en charge en néonatologie, elle peut s’avérer insuffisante en cas de naissance extrêmement prématurée ou de long séjour hospitalier. Pour parer à ces lacunes, l’association Frühchen & Neokinder Schweiz (FNS) représente les intérêts politiques des parents et des enfants concernés, en collaboration avec les membres du Parlement suisse. Selon une réforme adoptée en 2025, la limite de 56 jours sera supprimée dès 2027. Le congé maternité ne commencera qu’au moment où le nouveau-né rentrera à la maison. Cette décision apporte une grande amélioration structurelle, car elle adapte mieux le cadre légal à la réalité des familles concernées.

Malheureusement, le congé des pères ou autres parents, d’une durée de deux semaines, ne peut être prolongé. Cette asymétrie peut limiter leur présence et augmenter la charge qui pèse sur la famille, alors que des données montrent qu’une participation active des deux parents est un facteur de protection pour la santé mentale de la mère et le développement de l’enfant⁽¹³⁾.

De manière générale, les unités suisses de néonatologie se caractérisent par leur hétérogénéité institutionnelle et régionale en ce qui concerne la présence des parents, la disponibilité des chambres familiales et l’accès à des prestations psychosociales. Et les transferts d’un hôpital à un autre peuvent rendre la situation encore plus stressante. Mis en commun, ces facteurs structurels provoquent des inégalités.

2.4 Des soins centrés sur la famille

Les soins centrés sur la famille (aussi appelés soins intégrés à la famille, et en anglais Family Integrated Care)^(14,15) sont un modèle de prise en charge qui cible explicitement les vulnérabilités physiques, psychologiques et sociales. Ce modèle place les parents en tant que partenaires actif·ve·s au centre du processus de prise en soins en néonatologie. Des professionnel·le·s les accompagnent et les informent, ce qui renforce leur légitimité. Ils participent alors davantage aux soins de leur enfant. Ce modèle peut ainsi améliorer le résultat du traitement du nouveau-né et réduire le fardeau des parents⁽¹⁵⁾. Le soutien par les pairs en est l’un des piliers centraux, car les échanges avec des personnes expérimentées réduisent le sentiment d’isolement et augmentent l’assurance des pères et mères dans leur propre rôle⁽¹⁶⁾.

3. Le soutien par les pairs en néonatologie : données probantes et mise en place

3.1 Le soutien par les pairs en néonatologie

Le soutien par les pairs est une méthode selon laquelle des personnes qui ont vécu une situation similaire apportent à d’autres un soutien émotionnel, les informent et partagent leurs expériences⁽¹⁷⁾. Dans le contexte de la néonatologie, les pairs sont des parents avec un « savoir expérientiel » : leur enfant a été hospitalisé dans une unité de néonatologie par le passé, en raison d’une naissance prématurée ou d’une maladie congénitale⁽¹⁸⁾.

Ces personnes offrent un appui émotionnel, guident et encouragent les parents à avoir davantage confiance en eux. Elles complètent ainsi la prise en charge professionnelle. Les parents se sentent validés dans leurs réactions émotionnelles, moins isolés, et ils prennent confiance en eux, sans que pour autant les pairs n’empiètent sur les interventions psychosociales des spécialistes⁽¹⁹⁾.

Le tableau 1 illustre la diversité des moments et des formats auxquels le soutien par les pairs est proposé en néonatologie. Il peut intervenir à diverses phases du processus de soins, sous différents formats. Il s’adapte aux besoins en constante évolution des parents, tout en s’intégrant dans le cadre de l’hospitalisation en néonatologie.

Une collaboration efficace et clairement structurée avec les spécialistes en néonatologie est une condition sine qua non pour une mise en œuvre réussie des programmes de soutien par les pairs. Une coordination structurée entre les équipes de médecins, d’infirmier·ère·s et d’intervenant·e·s psychosociaux·ale·s garantit une bonne définition des rôles, un accès adapté aux unités de néonatologie et une communication transparente avec les familles. Définir des limites et des moyens de coopération clairs aide également à assurer un soutien par les pairs qui complète de manière adéquate la prise en charge psychosociale.

3.2 Données probantes sur le soutien par les pairs en néonatologie

Un nombre croissant de données de recherches menées à l’échelle internationale indiquent que les programmes de soutien par les pairs structurés améliorent la confiance, le bien-être, l’estime de soi et la capacité des parents à surmonter les problèmes et à accepter leur situation⁽⁵⁾. L’aide de pairs a également été associée à une meilleure intégration des parents dans les soins néonataux⁽⁵⁾. Certaines études ont même montré qu’elle améliore le déroulement de soins, raccourcissant notamment les durées d’hospitalisation⁽²⁰⁾.

Les données concernant l’effet du soutien par les pairs sur la santé psychique des parents sont encore limitées et hétérogènes. Des études qualitatives montrent une réduction cohérente de l’isolement, ainsi qu’une normalisation des réactions émotionnelles⁽⁵⁾. En revanche, les résultats d’évaluations quantitatives sont plus équivoques. Ainsi, une étude randomisée contrôlée sur la navigation par les pairs après l’hospitalisation n’a montré aucun bénéfice supplémentaire par rapport à une prise en charge standard élargie en ce qui concerne la réduction des symptômes dépressifs, de l’anxiété ou du stress au bout de 12 mois^(12,21). Des méta-analyses faites sur des interventions psychosociales destinées aux parents de prématurés laissent certes envisager une réduction du stress et des symptômes dépressifs, mais la majorité des interventions les plus efficaces sont menées par des professionnel·le·s. La contribution des composantes purement basées sur des pairs n’a donc pas encore été élucidée⁽²²⁾_. Dans l’ensemble, le soutien par les pairs devrait plutôt être considéré comme faisant partie d’une stratégie de prise en charge psychosociale à plusieurs niveaux et non comme une intervention thérapeutique distincte⁽²³⁾.

3.3 Mise en place de programmes de soutien par les pairs efficaces

Les programmes de soutien par les pairs sont beaucoup plus efficaces lorsqu’ils sont clairement définis, adéquatement supervisés et intégrés aux structures de la prise en charge en unité de néonatologie⁽¹⁶⁾. Plusieurs publications^(5,16,18) contiennent des recommandations pratiques destinées à la mise en œuvre de programmes de soutien par les pairs dans le contexte d’une hospitalisation en unité de néonatologie. Ces recommandations soulignent l’importance d’un cadre structuré et de l’intégration du soutien par les pairs aux processus de l’institution. L’étude de Thomson & Balaam souligne la nécessité d’un ancrage institutionnel solide et de structures de gouvernance clairement définie⁽¹⁸⁾.

Ces recommandations montrent à quel point une gouvernance structurée, un ancrage institutionnel, des rôles de coordination bien définis, une formation basée sur les compétences et une supervision régulière sont essentiels pour garantir la sécurité, une répartition claire des rôles et une intégration durable au sein des équipes de néonatologie. Le tableau 2 résume les composantes organisationnelles qui contribuent à un cadre de mise en place sûr, durable et crédible.

4. Le soutien par les pairs dans le contexte suisse

En Suisse, on doit surtout le soutien par les pairs en néonatologie à des initiatives de parents. Il n’est pas systématiquement intégré aux soins hospitaliers. Deux organisations structurent la majorité des activités de soutien par les pairs en néonatologie : Né Trop Tôt (NTT) en Suisse romande, et Frühchen & Neokinder Schweiz (FNS) en Suisse alémanique et au Tessin. Toutes deux s’appuient sur des parents expérimentés et formés et ont pour but de fournir une aide basée sur l’expérience qui complète la prise en charge médicale et psychosociale.

4.1 Mise en place hétérogène et dépendante des institutions

En Suisse, les services de néonatologie sont très hétérogènes dans les différentes régions linguistiques, systèmes de santé cantonaux et structures hospitalières individuelles. L’accès au soutien par les pairs varie donc énormément. Dans certains hôpitaux, les pairs font partie de la prise en charge centrée sur la famille et ils·elles collaborent étroitement avec les équipes de spécialistes. Dans d’autres établissements de santé, le soutien par les pairs reste informel, limité, voire absent. Sa mise en place dépend fortement de la volonté de l’institution, de l’accès à des pairs qualifiés et de l’existence d’une organisation de parents active.

4.2 Le rôle essentiel des associations de parents

En Suisse, les associations NTT et FNS sont les piliers du soutien par les pairs en néonatologie. Leurs membres ont fait appel à leur propre expérience pour créer des programmes structurés qui englobent le recrutement, la formation et la supervision des pairs, ainsi que des formes de collaboration définies avec les unités de néonatologie locales. Leurs activités vont généralement au-delà du soutien par les pairs direct ; elles se chargent aussi de la mise à disposition d’informations, d’outils pratiques destinés aux familles, et s’engagent en faveur des soins en néonatologie centrés sur la famille.

Leur présence dans les hôpitaux et leur contact avec les familles avant, pendant et après l’hospitalisation font en sorte que les parents se sentent moins isolés et mieux soutenus tout au long du parcours de soins. Ces associations peuvent aussi intervenir en tant qu’intermédiaires entre les familles et les professionnel·le·s de la santé pour une meilleure compréhension et pour donner une légitimité au savoir expérientiel parental dans un contexte clinique.

4.3 Un paysage fragmenté, mais en pleine expansion

Le soutien par les pairs s’est nettement étendu ces dernières années, malgré l’absence d’une coordination nationale. Cela montre que la santé psychique des parents est de plus en plus reconnue en tant que facteur déterminant du devenir de la famille. Le tableau 3 montre les unités de néonatologie dans lesquelles un soutien par les pairs structuré a été mis en place, ainsi que l’année de son lancement. La majorité des programmes ont été lancés à partir de 2023, ce qui montre que leur mise en œuvre s’est récemment accélérée. Le soutien par les pairs est proposé dans 15 des 28 unités de néonatologie suisses, et dans 8 des 9 centres de niveau III. Malgré ces progrès, l’accès n’est pas uniforme dans les différentes régions et institutions, ce qui montre la dynamique d’initiatives menées par des parents et la nécessité d’une intégration cohérente dans les structures de soins en néonatologie suisses.

5. Défis et évolutions futures

5.1 Données probantes et évaluation

Les preuves quantitatives des bénéfices spécifiques du soutien par les pairs en néonatologie restent limitées, et les instruments de mesure employés pour évaluer les résultats varient énormément en fonction du programme. Il est donc difficile de démontrer son effet et d’obtenir un soutien tant institutionnel que financier. Il s’agirait d’intégrer aux programmes des indicateurs standardisés pour évaluer de manière systématique le bien-être, la satisfaction et l’engagement des parents. Des partenariats plus poussés avec la recherche pourraient aussi aider à comprendre la contribution du soutien par les pairs au sein de modèles de prise en charge psychosociale complexes.

5.2 Financement et coordination professionnelle

Le manque de stabilité financière des programmes est un frein majeur au soutien par les pairs. De nombreux programmes dépendent de financements à court terme par projet, du travail de bénévoles ou de dons. Par conséquent, une stabilité sur le long terme qui permettrait de développer des points de coordination entre pairs, des formations ou une supervision fait défaut. Des modèles de financements combinés sont nécessaires : soutien des hôpitaux, subventions publiques, contribution de fondations et, le cas échéant, de fonds au niveau national. Les institutions devraient notamment assurer la coordination (en tant que point de contact) entre les hôpitaux, les parents et les pairs et les spécialistes.

5.3 Conditions cadres nationales et normes

Faute de lignes directrices nationales, les descriptifs des rôles, les standards de formation et les structures d’évaluation varient beaucoup entre les régions et les institutions. Des cadres nationaux qui s’inspirent de recommandations internationales pourraient fournir une base au soutien par les pairs (p. ex. définition des rôles, normes éthiques, exigences concernant la formation et la supervision) tout en étant suffisamment flexibles pour accommoder des adaptations régionales.

5.4 Degré de soutien et accès

Dans de nombreux hôpitaux, les pairs ne font qu’une ou deux visites par mois. Pourtant, les familles connaissent des phases de détresse aiguë qui ne suivent aucun plan d’intervention préétabli. Une structure flexible, comme des modèles hybrides avec contacts en ligne, pourrait améliorer l’accès au soutien par les pairs, sans obstacle supplémentaire.

5.5 Intégration et durabilité

L’intégration du soutien par les pairs dans les équipes de prise en soins varie : certaines unités de néonatologie le considèrent comme une partie intégrante de la prise en charge, d’autres comme un complément externe. Un ancrage clair dans les institutions, avec des processus, des voies de communication et des rôles clairement définis, est essentiel pour garantir la continuité et la qualité du soutien. Il est aussi important de protéger les pairs : une supervision régulière, des échanges et des formations continues sont primordiaux pour créer un lien sur le long terme et préserver la santé émotionnelle des bénévoles.

6. Conclusion

Les parents de nouveau-nés hospitalisés en néonatologie sont particulièrement vulnérables sur le plan physique, psychique et social durant cette période difficile. Ils ont de nombreuses incertitudes et ont l’impression de perdre le contrôle. Le soutien par les pairs est une ressource complémentaire précieuse qui se base sur une expérience commune et aide les familles confrontées à une situation intense et incertaine. La recherche internationale montre qu’il apporte des bienfaits évidents : soutien émotionnel, amélioration de la confiance en soi des parents et de la collaboration entre les familles et les équipes de soins. Les programmes de ce type sont faisables et bien acceptés lorsqu’ils sont intégrés aux structures de prise en soins existantes en néonatologie et appuyés par une formation et une supervision adaptées.

En Suisse, le soutien par les pairs s’est bien développé grâce à des organisations de parents. Malheureusement, les différences régionales, l’absence de normes nationales, un financement incertain et une intégration structurelle limitée font qu’il manque encore d’homogénéité. Pour garantir une mise en place durable, étendue et de qualité, il doit être coordonné à l’avenir : conditions cadres nationales contraignantes, financement garanti, structures de formation et de supervision solides et ancrage institutionnel au sein des unités de néonatologie.

Le soutien par les pairs doit être consolidé pour garantir une prise en charge en néonatologie globale et centrée sur la famille qui améliore l’égalité des chances, rassure et soutient les parents.

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