Pour les millénaristes et les informaticiens, le passage à l’an 2000 a représenté un saut dans l’inconnu; pour la rhumatologie pédiatrique, cela a été le début d’une nouvelle ère. Le tournant du millénaire a vu la création de sociétés de discipline pour la rhumatologie pédiatrique en Europe (Pediatric Rheumatology European Society, 1999) et en Suisse (Pédiatrie Rhumatologie Suisse, (PRS), 1998); elles ont chacune rédigé un syllabus de formation, lequel a abouti en Suisse à un certificat de formation approfondie accepté par la FMH en 2010. En 2000, a été introduit le premier médicament biologique, une classe de médicaments qui a révolutionné la prise en charge de l’arthrite juvénile idiopathique et transformé son pronostic.
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Formation continue
Pour les millénaristes et les informaticiens, le
passage à l’an 2000 a représenté un saut
dans l’inconnu; pour la rhumatologie pédia-
trique, cela a été le début d’une nouvelle ère.
Le tournant du millénaire a vu la création de
sociétés de discipline pour la rhumatologie
pédiatrique en Europe (Pediatric Rheumato –
logy European Society, 1999) et en Suisse
(Pédiatrie Rhumatologie Suisse, (PRS), 1998);
elles ont chacune rédigé un syllabus de for –
mation, lequel a abouti en Suisse à un cer tifi –
cat de formation approfondie accepté par la
FMH en 2010. En 2000, a été introduit le
premier médicament biologique, une classe
de mé dicament s qui a r évolutionné la pr ise en
charge de l’arthrite juvénile idiopathique et
transformé son pronostic.
En 15 ans, qu’avons-nous accompli? Pour la
prise en charge de nos patients, l’introduction
des nouveaux traitements par médicaments
biologiques nous a permis d’améliorer signifi –
cativement le contrôle des maladies inflam –
matoires rhumatismales, de réduire les limi –
tations de capacité fonctionnelle et le recours
aux mesures de réhabilitation. En particulier,
la forme systémique d’arthrite juvénile, qui
r epr ésent ait un cas se – tête p our le mé de cin et
un long calvaire pour les patients et leurs
proches, peut maintenant être contrôlée de
manière satisfaisante dans la grande majorité
des cas.
Cependant, les rhumatismes juvéniles restent
des maladies avec un impact significatif sur la
vie du jeune patient et de son entourage, et
nécessitent une prise en charge globale. Une
collaboration multidisciplinaire, notamment
avec des infirmières spécialisées, est utile
pour apporter un soutien, des conseils et une
éducation thérapeutique, comme nous ve –
nons de le montrer avec notre étude «Telenur –
sing» menée en collaboration avec la Ligue
Genevoise contre le Rhumatisme et la Haute
Ecole de Santé Vaud (HESAV).
Nous avons également pu établir la place de
la rhumatologie pédiatrique par rapport à nos
collègues rhumatologues, grâce à une forma –
tion spécifique reconnue par la FMH et par la
mise en place de consultations de transition en collaboration avec les spécialistes adultes.
Au cours de ces dernières années, nous avons
également assisté à des progrès majeurs dans
le domaine des maladies auto-inflammatoires.
L’observation des patients avec fièvre récur
–
rente a montré qu’il s’agissait d’un groupe de
maladies dont l’origine n’est ni infectieuse ni
auto-immune. Au laboratoire, les chercheurs
ont mis en évidence l’importance de quelques
cytokines centrales (par exemple interleu –
kine-1ß) dans la physiopathologie de ces
maladies et les généticiens ont décrits des
mutations dans de nombreux gènes respon –
sables de ces maladies rares. Le fait que ces
différents gènes interviennent en amont de
l’inflammasome, responsable de la régulation
de la sécr étion de l ’inter leukine -1ß, p er met de
f air e le lien ave c les pr og r ès dans la physiopa –
thologie de ces maladies. Ces avancées ont
favorisé un retour vers les patients avec des
médicaments bloquant l’interleukine-1ß. Ain –
si, les recherches ont permis de passer du lit
du malade à la paillasse du laboratoire («bed
to bench»), puis de retourner vers les malades
(«bench to bed»), et cela sur un nombre res –
treint d’années. Maintenant, il s’agit de pour –
suivre les recherches et d’observer ces pa –
tients sur le long terme pour vérifier la bonne
tolérance et l’efficacité de ces traitements,
ainsi que l’amélioration du pronostic. Cette
surveillance se fait au mieux par le suivi de
cohortes de patients grâce à des registres
internationaux. La description précise du
phénot ype de ces maladies rares a été ef fec –
tuée grâce au projet «Eurofever», qui établit
actuellement des critères de classification
pour ces différentes maladies. En collabora –
tion avec nos collègues français et belges,
nous avons développé une cohorte de ma –
lades avec rhumatismes inflammatoires juvé –
niles, la «JIRcohorte», qui a pour objectif de
suivre au long-terme des cohortes de patients
avec maladies rares rhumatologiques.
Malheureusement, tous les progrès obtenus
par la recherche ne peuvent être aussi bien
appliqués en pédiatrie qu’en médecine adulte.
En effet, le nombre de médicaments biolo –
giques à disposition des enfants est bien infé –
rieur à ceux mis sur le marché pour les pa –
tients adultes et l’utilisation des médicaments biologiques en dehors des indications de mise
sur le marché représente plus du tiers des
prescriptions dans les pays francophones
comme nous l’avons récemment mis en évi
–
dence grâce à la JIRcohorte.
L’évolution de la rhumatologie pédiatrique
depuis le début du siè cle a bien montr é à quel
point la progression des connaissances médi –
cales et la qualité des compétences des mé –
decins et des soignants permettent une
amélioration significative des soins pour nos
jeunes patients. Notre rôle de pédiatre, et
plus généralement de médecin de l’enfant et
de l’adolescent, est de défendre ces valeurs
pour que les décideurs nous donnent les
moyens permettant cette progression du sa –
voir et cet te qualité des soins. Les jeunes sont
l’avenir des pays dans lesquels ils vivent et
une so ciété qui l ’oublie met son f utur en p ér il.
Michaël Hofer
Co -président de PRS
Président de la fPmh (Union des médecins de
l’enfant et de l’adolescent)
La rhumatologie pédiatrique au 21 e siècle
Michaël Hofer, Co -président de Pédiatrie Rhumatologie Suisse
1Prof. ffRPof.ff.Tab
1Prof.r R
Informations complémentaires
Auteurs
Michaël Hofer Andreas Nydegger