Klara Posfay-Barbe, Genf und Pascale Wenger, Bern
Unser Ziel, eine zuverlässige und gut funktionierende Forschungsinfrastruktur für die Pädiatrie in der Schweiz aufzubauen, ist in Sichtweite. Mit der finanziellen Unterstützung vom Bund für unsere elf Mitglieder konnten wir im vergangenen Jahr kleine, aber wichtige Schritte in Richtung einer nationalen Forschungsinfrastruktur in der Pädiatrie unternehmen.
Zu unserem Netzwerk gehören die neun «clinical pediatric research hubs» an den fünf Universitäts-Kinderspitälern Basel, Bern, Genf, Lausanne und Zürich, und den vier Kinderspitälern in Aarau, Bellinzona (EOC Ticino), Luzern und St. Gallen. Zusätzlich zählen zwei wichtige Plattformen zu SwissPedNet: SwissPedPha, das Zentrum für pädiatrische Pharmakologie und pharmakometrische Forschung, und SwissPedRegistry, das Zentrum für pädiatrische Register und Datenbanken. Sie alle haben ihre Leistungen für klinisch forschende Kinderärzte und -ärztinnen ausbauen können und bieten hilfreiche Dienstleistungen für die Ausführung von klinischen Forschungsprojekten an.
SwissPedNet Highlights im 2018
Versorgungsforschung: Gemeinsame Projektförderung von SGP und SwissPedNet
Die Ausschreibung, um ein brennendes Thema aus dem Praxisalltag lösen zu können, war bis zum 28.2.2018 offen. Am 24.5.2018 durften wir das Preisgeld an zwei Forscherinnen vom Kinderspital Zürich überreichen. Ihr Projekt «SPhAERA: Specialised Paediatric PAlliativE CaRe: Assessing family, healthcare professionals and health system outcomes in a multi-site context of various care settings» hat von den sieben Einreichungen gewonnen.
SwissPedNet Translational and Clinical Research Session – Austragung Nr. 6 in Lausanne
Die vorgestellten Forschungsprojekte geben einen spannenden Einblick in die Forschungstätigkeit an unseren Kinderspitälern, sei es von jungen Kinderärzten und –ärztinnen oder auch von PhD-Kandidaten und -Kandidatinnen, die ihre Dissertation mit einem Thema der Kinderheilkunde anstreben. Die Highlights der Forschungstätigkeit junger klinisch Forschender wurden zum sechsten Mal während der SGP-Jahresversammlung präsentiert. Wir haben in Paediatrica Vol. 29/3 darüber berichtet.
Wir möchten gerne an dieser Stelle auf die siebte Austragung hinweisen, sie findet wiederum an der SGP-Jahresversammlung statt, dieses Jahr am 6.6.2019 in Bellinzona. Wir möchten Sie herzlich einladen, uns da zu besuchen und selber mitzuerleben, zu welchen Krankheitsbildern Lösungen gesucht und Erklärungen gefunden werden.
Netzwerke innerhalb des Netzwerks
Eine gute Zusammenarbeit innerhalb der einzelnen Standorte und Mitglieder klappt am besten, wenn die Leute sich persönlich kennen. SwissPedNet hat dafür die «Field Trips» lanciert: Unser Standort in Genf, die «plateforme de recherche pédiatrique» hat im Mai alle SwissPedNet-Mitglieder eingeladen, um die eigenen Arbeitsabläufe vorzustellen und miteinander zu diskutieren, um neue, harmonisierte und standardisierte Vorgehen zu finden. Im November, im Anschluss an unsere Generalversammlung, folgte ein zweites Treffen. Eine Arbeitsgruppe wird sich nun im Laufe vom 2019 um eine Harmonisierung von wichtigen SOPs innerhalb unseres Netzwerks kümmern. Der nächste «Field Trip» führt nach Basel, der Hub Basel lädt im April 2019 alle ins UKBB ein.
SPHN-Projekt: Harmonizing health related data and biospecimens across paediatric hospitals
SwissPedNet erhielt eine Projektfinanzierung vom Swiss Personalised Health Network (SPHN). Unter der Federführung von Claudia Kühni (ISPM Bern und SwissPedRegistry) wird nun die Basis gelegt, damit die Routinedaten so gesammelt werden, dass daraus ein «harmonisierter klinischer Datensatz» erstellt werden kann. Das Projekt ist im Zeitplan und kann dank Mitarbeit von acht Schweizer Kinderspitäler und -kliniken auch fristgerecht abgeschlossen werden.
Next Generation Research Day
Am 22.11.2018 führte SwissPedNet den ersten «NextGen RD» durch. Ein ganztägiger Workshop, in dem junge klinisch Forschende für die Herausforderungen eines Forschungsprojektes fit gemacht wurden.
Am Vormittag wurden zweimal drei parallele Workshops zu folgenden Themen angeboten: 1) Data collection: security, legal aspects, database, 2) Staff: infrastructure, resources, network, 3) Development of a research question and study proposal, 4) Finances: Essentials of a study budget, 5) Quality Management and Monitoring, 6) Pharmacology and endocrinology research.
Am Nachmittag wurde unter dem Thema «Meet the Expert» ein «Scientific Speed Dating» durchgeführt. Alle Teilnehmenden konnten während 5 Minuten ihr Forschungsprojekt präsentieren um weitere Mitarbeitende zu gewinnen und von Geldgebern finanzielle Unterstützung zu erhalten. Rückmeldung erhielten sie von den ExpertInnen und KollegInnen.
Das Format wurde von den Teilnehmenden sehr geschätzt und es wird im dritten Quartal 2019 eine weitere Austragung des «NextGen RD» geben. Die Ausschreibung wird auf unserer Website angekündigt werden.
SwissPedNet – der Schweizer Hub in drei europäischen Projekten
Klinische Forschung braucht internationale Vernetzung. SwissPedNet ist Teil von drei europäischen Projekten, die zum Ziel haben, Forschungsinfrastrukturen in der Pädiatrie aufzubauen, zu fördern oder weiterzuentwickeln:
PedCRIN (Pediatric Clinical Research Infrastructure Network)
PedCRIN entwickelt Möglichkeiten für die Durchführung multi-nationaler pädiatrischer klinischer Studien im akademischen Umfeld. Das Projekt ist für drei Jahre finanziert und startete im Januar 2017.
EPTRI – European Paediatric Translational Research Infrastructure
EPTRI wird für zwei Jahre durch die EU / Horizon 2020 finanziert (2018 – 2019). EPTRI ist eine komplementäre Forschungsinfrastruktur mit dem Ziel, bestehende Forschungsinfrastrukturen an europäischen Universitäten und akademischen Einrichtungen zu verbinden, um alle verfügbaren Kompetenzen und Technologien im Bereich der pädiatrischen Forschung, beginnend bei der Laborforschung, zusammenzubringen. Das übergeordnete Ziel ist eine Verbesserung der pädiatrischen Forschung, damit Ergebnisse aus dem Labor schneller in klinische Forschungsprojekte überführt werden können und somit den pädiatrischen Patienten und Patientinnen schneller zur Verfügung stehen. Neue Medikamente sollen somit früher den Kindern und Jugendlichen zur Verfügung stehen.
SwissPedNet ist in der Schweiz Ansprechpartner und Vermittler für akademische Einrichtungen.
c4c – Collaborative Network for European Clinical Trials For Children
Es geht um den Aufbau eines pan-europäischen Forschungsnetzwerks, das klinische Studien in der Pädiatrie durchführt. Das c4c-Forschungsnetzwerk vereint Pharmaunternehmen, nationale pädiatrische Forschungsnetzwerke, multi-nationale Indikations-spezifische Netzwerke, Patientenverbände, Kinderkliniken und andere öffentliche Forschungseinrichtungen aus ganz Europa.
Dieses Projekt wird über die Innovative Medicines Initiative (IMI) finanziert. IMI erhält die Forschungsgelder gemeinsam von der EU und der europäischen Pharmaindustrie (vertreten durch die EFPIA, die Europäische Föderation der pharmazeutischen Industrie und Verbände).
Das Projektkonsortium ist eine Zusammenarbeit zwischen akademischen und privaten Partnern: Es umfasst 33 akademische Institutionen / Forschungsinfrastrukturen und 10 Industriepartner aus 20 europäischen Ländern sowie mehr als 50 Dritte und rund 500 angeschlossene Partner.
SwissPedNet bildet den «Swiss national hub» und wir sind sehr zuversichtlich, dank c4c spannende Forschungsprojekte in die Schweiz bringen zu können.
SwissPedNet Vision
SwissPedNet hat sich zur Aufgabe gesetzt, klinische Studien in allen Indikationsgebieten und Altersgruppen zu fördern, zu ermöglichen, zu koordinieren und auszuführen. Wir wollen die klinische Forschung in der Pädiatrie stärken, indem einerseits die forschenden Kinderärzte und -ärztinnen in ihrem Engagement gefördert werden und andererseits im Allgemeinen eine grössere Akzeptanz in der Gesellschaft für Studien mit Kindern begünstigt wird. Unsere Vision bleibt: Alle Kinder in der Schweiz haben Zugang zu qualitativ hochwertiger Forschung in gut ausgestatteten Forschungseinrichtungen, unabhängig von Alter, Krankheit und Wohnort.
Wir sind zuversichtlich, dass wir mit jedem Jahr etwas näher zu diesem Ziel kommen.
Und besuchen Sie unsere Website: www.swisspednet.ch. Hier erhalten Sie weitere Informationen zu den Aktivitäten unseres Netzwerks.
Korrespondenzadresse
Prof. Dr. med. Klara Posfay-Barbe
Universitäts-Kinderspital Genf
Präsidentin SwissPedNet
Klara.PosfayBarbe@hcuge.ch
Pascale Wenger, Koordinatorin SwissPedNet
Swiss Clinical Trial Organisation
Tel. 031 307 10 45
p.wenger@scto.ch
SwissPedNet
c/o Swiss Clinical Trial Organisation
Effingerstrasse 35, 3008 Bern
info@swisspednet.ch