Paloma Parvex, Genf
Fachorganisation
Schweizerische Arbeitsgruppe für Pädiatrische Nephrologie (SAPN)
Präsidentin
Prof. Paloma Parvex
Leiterin der Abteilung für pädiatrische Nephrologie und Stoffwechsel
Unité universitaire romande de néphrologie pédiatrique (URNP)
Hôpital des Enfants, 6 rue Willy Donzé, CH-1211 Genève 14
paloma.parvex@hcuge.ch
Sekretärin
Dr. med. Barbara Schüpbach-Bucher
Pädiatrische Nephrologie
Klinik für Kinder und Jugendliche
Kantonsspital Aarau
Tellstrasse, 5001 Aarau
barbara.schuepbach@ksa.ch
Facharztprüfung
Schwerpunkt (jährlich; sanktionierend)
Allgemeines
Die Mitgliedschaft in der SAPN steht allen Ärztinnen und Ärzten offen, die an der pädiatrischen Nephrologie interessiert sind. Jährlich finden zwei Plenarsitzungen statt, an welchen nebst der Diskussion von besonderen Fällen auch Guidelines für häufige Nierenkrankheiten ausgearbeitet und standespolitische Themen behandelt werden.
Nur eine Minderheit aller kindernephrologisch betreuten Patienten bedarf jemals einer spezialisierten Therapie wie Dialyse oder Nierentransplantation. Diese epidemiologischen Gegebenheiten müssen bei der Organisation des Betreuungsangebotes berücksichtigt werden; trotzdem sollen jedoch die hochspezialisierten und zum Teil belastenden Behandlungsmöglichkeiten in akzeptabler Distanz für die Patienten verfügbar sein. Dialysen und Nierentransplantationen werden an den Universitätskliniken Bern, Zürich und URNP Genf-Lausanne durchgeführt. Zusätzlich werden fachärztliche Konsultationen durch Kindernephrolog*innen in Aarau, Baden, Basel, Bellinzona, Biel, St. Gallen angeboten. Dieses Netzwerk ist von zentraler Bedeutung, um für alle Kinder mit akuter oder chronischer Nierenerkrankung eine qualitativ hochstehende fachärztliche Betreuung sicherzustellen.
Weiterbildung
Die Weiterbildung zum Schwerpunkttitel in pädiatrischer Nephrologie kann in den drei vom SIWF anerkannten A-Kliniken erfolgen, die die Ausbildungskriterien in akuter oder chronischer Dialyse und Nierentransplantation erfüllen.
Die Bedingungen für die Weiterbildung sind im entsprechenden Weiterbildungsprogramm festgelegt; sie wird seit Februar 2011 mit einer sanktionierenden eidgenössischen Prüfung abgeschlossen. Die Voraussetzungen für das Erlangen des Facharzttitels sind in einem e-Logbook auf der Webseite des SIWF ersichtlich.
Als Weiterbildungsstätten der Kategorie Awerden durch FMH/SIWF 3 Kliniken anerkannt. Zwei weitere Spitäler der Kategorie B sind für eine 6monatige Weiterbildung anerkannt.
Klinikender Kategorie A, welche die geforderten Kriterien der Zentrumsversorgung für akute oder chronische Dialyseverfahren sowie Nierentransplantation erfüllen:
- Universitäts-Kinderklinik, Inselspital, Bern
- URNP Genf-Lausanne
- Universitäts-Kinderklinik Zürich
Kliniken der Kategorie B:
- Universitäts-Kinderklinik beider Basel
- Kinderspital St. Gallen
Wenngleich nur relativ wenige Patienten im pädiatrischen Alter eine terminale Niereninsuffizienz erleiden, gibt es dennoch eine grosse Anzahl von Erkrankungen, welche potentiell zur Niereninsuffizienz führen können. Gemäss dem Schweizerischen Pädiatrischen Nierenregister (SPNR) gehören angeborene, im Kindesalter diagnostizierte Fehlbildungen der Nieren zu den häufigsten Ursachen einer terminalen Niereninsuffizienz im Kindesalter. Zu den Hauptinhalten der pädiatrisch-nephrologischen Fortbildung für Allgemeinpädiater gehört die Betreuung der häufigsten Nierenkrankheiten wie die Dilatation des Nierenbeckenkelchsystems, Harnwegsinfektionen, Miktionsstörungen, glomeruläre Erkrankungen sowie die Früherkennung der arteriellen Hypertonie.
Prioritäten
Die Vorbeugung der Niereninsuffizienz ist eine wesentliche Aufgabe der Kindernephrologie. Die zunehmende Frühdiagnostik angeborener Nierenmissbildungen, dank vorgeburtlicher Ultraschalluntersuchungen und dem Beitrag der Genetik mit der Möglichkeit Genpanels zu untersuchen, ermöglicht ein besseres Verständnis und somit eine gezielte Betreuung der verschiedenen Nierenkrankheiten, und dies bis ins Erwachsenenalter. Die Zusammenarbeit der SAPN mit dem WGRIKD (Working Group of rare and kidney inherited disorders /SSN) und dem schweizerischen Netzwerk RARE-Kidney hat zum Ziel, die Betreuung dieser Patienten zu optimieren und die Diagnostik von Nierenkrankheiten zu verbessern.
Seit 2021 beinhaltet die Webseite der Schweizerischen Nierenstiftung einen Link zur Kinderniere, für Kinder und ihre Familien sowie Kinderneurologen bestimmt. Die Informationen können auf deutsch, französisch, italienisch und englisch eingesehen werden: https://www.nierenstiftung.ch/wp/kinderniere/. Seit 1970 werden im Schweizerischen Pädiatrischen Nierenregister (SPNR) die Daten aller Kinder mit einer terminalen Niereninsuffizienz (dialysebehandelt oder transplantiert) erfasst. Damit stellt das SPNR ebenfalls ein wichtiges Instrument zur Prävention und für Studien zur Qualität unserer Betreuung dar. Die SPNR-Daten werden jährlich dem Register für pädiatrische Nephrologie der European Society of Pediatric Nephrology (ESPN) übermittelt. Ein 2020 in SwissMedWkly publizierter Artikel mit den Daten des Registers zeigt auf, wie wichtig die Zusammenarbeit unter den verschiedenen schweizerischen Zentren und internationale Vergleichsmöglichkeiten sind. Auf Grund ungenügender finanzieller Mittel wurde die Zusammenarbeit mit dem SPNR vorübergehend unterbrochen. Es ist zu hoffen, dass die Finanzierung in naher Zukunft wieder garantiert und dieses langfristige Projekt fortgeführt werden kann. Die SAPN arbeitet auch an der Publikation eines schweizerischen Konsenses zur Betreuung von Erweiterungen des Nierenbeckenkelchsystems und an einer verbesserten Beschreibung der Nieren im pränatalen Ultraschall nach vorgegebenen Kriterien.
Konsensus-Empfehlungen (in Erarbeitung)
Betreuung von Erweiterungen des Nierenbeckenkelchsystems (Hydronephrose)
Empfehlung
Konsensus-Empfehlung zur Behandlung von Harnwegsinfektionen beim Kind und Jugendlichen in der Schweiz – 2020 (in Zusammenarbeit mit dem Pediatric Infectiology Group Switzerland (PIGS) und der Swiss Society for Paediatric Urology (SwissPU); publiziert in Eur J Pediatr (2020).
Paediatric end-stage renal disease and renal replacement therapy in Switzerland:
survival and treatment trends over four decades. Swiss Med Wkly; 2020 Jul 27;150:w20300