Bitte um Mitwirkung an einer Online-Befragung
3000 bis 5000 Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen leben vielfach über Jahre zusammen mit Eltern und Geschwister zu Hause. Viele dieser schweren Krankheitsverläufe münden in palliative Situationen. Gemäss internationaler Praxis umfasst pädiatrische Palliative Care nicht nur das Lebensende. Für eine optimale Versorgung ist ein multiprofessionelles Netzwerk notwendig, zu welchem auch die Pädiaterinnen und Pädiater gehören.
In einer Pilotstudie haben die Pädiaterin Claudia Wandt und der Sozialwissenschaftler Beat Sottas für pro pallium die Anliegen von niedergelassenen Pädiater*innen erhoben. Erste Resultate zeigen, dass Praxispädiater*innen die Betroffenen möglichst gut begleiten möchten. Aber: einerseits fehlen teilweise Kenntnisse der pädiatrischen Palliative Care, weshalb Berührungsängste bestehen, und andererseits zeigten sich Schwachstellen bei der Zusammenarbeit mit den Spezialist*innen in den Kliniken.
In einem schweizweiten Projekt werden nun Daten erhoben, um die Situation in den verschiedenen Regionen möglichst repräsentativ zu erfassen. Im ersten Teil wird dokumentiert, in welchem Ausmass und wie Praxispädiater*innen mit lebenslimitierenden Krankheitsverläufen konfrontiert sind, wie ihr Kenntnisstand ist und welche Herausforderungen sich dabei stellen. Zusammen mit nationalen Dachorganisationen und regionalen/kantonalen Fachgesellschaften sowie Fachorganisationen werden alle in der Schweiz tätigen Pädiater*innen eingeladen, einen Online-Fragebogen auszufüllen. Die Umfrage läuft bis zum 19. September 2021.
Ergänzend werden Interviews in allen Landesteilen durchgeführt. Parallel wird in enger Zusammenarbeit mit einem Beirat aus der pädiatrischen Praxis an einem Handbuch für die konkrete Unterstützung und an Fortbildungselementen gearbeitet.
Weiterführende Informationen:
Für weitere Informationen kontaktieren Sie:
c.wandt@pro-pallium.ch oder b.sottas@pro-pallium.ch