Institution:
Dr. med. Mark Brotzmann
Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Peter Weber
Universitätskinderspital beider Basel
Spitalstrasse 31, 4056 Basel
Dr. med. Ramon Möller
Kinderarztpraxis, Schwerpunktpraxis Entwicklungspädiatrie
Oberemattstrasse 26, 4133 Pratteln
Ramon Möller est pédiatre avec formation approfondie en pédiatrie du développement installé à Pratteln (BL), Mark Brotzmann est chef de clinique du Service de pédiatrie du développement à la Clinique pédiatrique universitaire des deux Bâle. Les questions ont été formulées par Peter Weber.
Avec cette contribution nous souhaitons comparer, par le dialogue entre un représentant de la pédiatrie pratique avec formation approfondie en pédiatrie du développement (Ramon Möller) et un représentant d’un centre spécialisé universitaire (Mark Brotzmann), l’adéquation pratique de diverses informations et recommandations 1) 2) concernant le trouble de déficit d’attention/hyperactivité (TDA/H).
Question 1 Pourquoi, comment, à quel âge les patients vous sont-ils adressés :
Le TDA/H est un des troubles du développement les plus fréquemment discutés dans les médias. Les publications dans les revues médicales à ce sujet augmentent aussi régulièrement (recherche pubmed du 30.10.2018 avec le mot-clé TDA/H 1997 : 401 citations, 2007 : 1657 citations, 2017 : 2793 citations), bien que l’étude de Polanzcyk et al. (2014) 3) ait montré que ces dernières 30 années la prévalence est constante. Pourquoi, comment, à quel âge les patients vous sont-ils adressés avec la suspicion de TDA/H ? Chez quel pourcentage d’enfants confirmez-vous finalement le diagnostic ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels cliniques ?
Ramon Möller : après l’ouverture de mon cabinet dans une commune multiculturelle à la périphérie de Bâle en 2001, les consultations étaient demandées surtout par des collègues pédiatres et médecins de famille des communes avoisinantes et concernaient ma formation approfondie. Il s’agissait pour la plupart d’enfants et adolescents dont le comportement ne faisait pas bon ménage avec le fonctionnement ordonné de l’école, souvent après la 1ère ou 2ème année scolaire. Des parents inquiets prenaient rendez-vous eux-mêmes sur conseil des enseignants, du service psychologique scolaire ou d’un professionnel pédago-thérapeutique. J’attache de l’importance au signalement du médecin de premier recours connaissant le développement et l’environnement social de l’enfant. Tout signalement a une raison d’être – il y a toujours un problème qui mérite d’être pris au sérieux. J’oriente ma consultation plutôt sur le problème que d’après le diagnostic et la nosologie classiques.
À peu près la moitié des enfants adressés remplit les critères TDA/H selon ICD-10, DSM IV resp. V au sens strict. Par « au sens strict » j’entends les enfants qui ne correspondent pas que formellement aux critères d’observation et aux schémas de classification mais dont les déficits moteurs, cognitifs et exécutifs mettent aussi en évidence une base organique cérébrale des troubles. La recherche actuelle sur le TDA/H postule une telle base et la confirme de plus en plus 4). Les critères observationnels du TDA/H peuvent d’autre part être provoqués par des facteurs de stress psychosocial, en absence des déficits moteurs et des fonctions cognitives je n’évoque alors pas un TDA/H mais un trouble réactif du comportement social. D’après mon expérience la combinaison des deux est fréquente. Une attitude critique vis à vis du diagnostic TDA/H est nécessaire d’une part en raison du risque de sur-traitement 5). D’autre part je partage l’avis que les diagnostics différentiels doivent être évoqués plutôt dans leur dimension que par leur catégorie et que les limites entre eux et la « normalité » n’est pas nette 6).
Lorsque les critères TDA/H ne sont pas remplis, il faut évoquer, parmi les diagnostics différentiels, de nombreux troubles « dys » partiels, et nombre de maladies somatiques et psychiatriques, p.ex. une dépression avec déficit d’attention, hyperactivité et impulsivité, ces derniers étant une réaction de type hypomaniaque. L’affairement et l’agitation peuvent aussi se manifester lors de troubles anxieux et compulsifs. L’attention publique se tourne de plus en plus vers les troubles du spectre autistique; mon expérience me dit que des chevauchements entre TDA/H et troubles du spectre autistique sont possibles chez certains enfants et adolescents et que les deux diagnostics ne s’excluent pas 7). Lorsque les critères de TDA/H ne sont pas entièrement remplis, il se peut qu’à l’origine de la symptomatologie se trouvent des processus physiologiques d’individuation et d’autonomisation au cours de l’adolescence et de la puberté, notamment en présence d’un style éducatif permissif. Avec en arrière-plan des développements sociétaux parfois opposés, je constate ces dernières années un changement des questionnements donnant lieu à une investigation. Dans le cadre de la scolarisation intégrative propagée par l’OMS et la législation correspondante en Suisse, les écoles ont été dotées de ressources considérables – tout à fait dans le sens d’une stimulation personnalisée des enfants avec des besoins particuliers. À beaucoup d’endroits les lois et ordonnances prévoient que les institutions publiques doivent évaluer les besoins particuliers à l’intention des écoles. Par ailleurs l’AI s’est retirée du domaine de l’école spécialisée et a drastiquement renforcé les critères pour la reconnaissance de l’infirmité congénitale 404. Cette évolution a fait diminuer la pression sur les investigations médicales. D’autre part de nombreuses directions et services psychologiques scolaires se conforment à la règle que la présence d’un problème ne suffit pas pour la mise en place de mesures personnalisées, mais qu’il faut un diagnostic médical. Cela augmente la pression sur les investigations médicales – avec le danger d’une médicalisation de problèmes pédagogiques et psychosociaux réactifs.
Mark Brotzmann : il est réjouissant de constater que dans notre consultation de pédiatrie du développement aussi la fréquence des diagnostics est stable. Les enfants nous sont adressés par des services psychologiques scolaires, des collègues avec formation approfondie en pédiatrie du développement, des pédopsychiatres, des psychologues ou des pédiatres. Les collègues en pratique privée jouent un rôle très important de sélection, en filtrant des problèmes scolaires faussement interprétés comme TDA/H, en les investiguant et en proposant des mesures spécifiques. Nos patients ne reflètent donc pas la population moyenne. Après les avoir examinés, nous confirmons le diagnostic TDA/H chez environ 30-40% des patients qui nous sont adressés avec cette question spécifique.
Les enfants qui nous sont adressés ont tendance à être de plus en plus jeunes. On nous pose de plus en plus souvent la question, si chez des enfants de moins de 6 ans certains troubles du comportement doivent être interprétés dans le cadre d’un TDA/H. Sinon les demandes de consultation cumulent peu après l’entrée à l’école enfantine ou juste avant la fin, donc à l’âge de la scolarisation en 1ère primaire, puis au courant de la 3ème primaire, lorsque les exigences vis-à-vis des élèves augmentent non seulement concernant l’attention mais aussi pour les fonctions exécutives (organisation du travail, planification d’actions, indépendance, responsabilité individuelle, etc.). Plus rarement des patients nous sont adressés à la fin de l’école primaire ou peu après le passage au niveau secondaire.
Nous considérons le diagnostic TDA/H une sorte de diagnostic d’exclusion et par nos investigations nous tentons de décrire d’autres causes potentiellement responsables des différents troubles du comportement. Un diagnostic différentiel fréquemment constaté est l’immaturité émotionnelle, surtout chez les très jeunes patients, et c’est dans ce contexte que nous interprétons les problèmes d’attention resp. les difficultés scolaires; nous pouvons par ailleurs constater qu’heureusement ces problèmes régressent souvent spontanément. D’autres diagnostics différentiels concernent des troubles spécifiques dans le domaine de la perception et de la mémoire, des troubles du développement spécifiques de capacités scolaires, une sollicitation trop importante ou insuffisante dans un cadre scolaire inadapté au développement cognitif, une situation psychosociale familiale pesante ou une intégration manquée dans la classe d’école.
Question 2 Diagnostic :
Le TDA/H est classifié dans les systèmes lCD-10 et DSM-5. Il existe néanmoins des études (p.ex. Efron et al., 2016) 8), montrant que la mise en pratique des critères diagnostiques varie d’un médecin à l’autre – avec quelle rigueur respectez-vous les critères indiqués dans les systèmes de classification et les recommandations ? Quelles sont pour vous les raisons de vous en écarter ? Comment gérez-vous la situation où un enfant ne remplit pas les 6/9 critères exigés pour le diagnostic de TDA/H, mais n’en présente que 4 ou 5, ceux-ci étant pourtant d’une importance fonctionnelle capitale au quotidien ? Comment vivez-vous l’acceptation du diagnostic ou de l’absence de diagnostic par les parents ou pédagogues ? Quelle importance ont, dans le cadre de vos investigations, les « blocs TDAH » biochimiques élaborés par la Société Suisse pour le TDAH en collaboration avec un laboratoire privé ?
Ramon Möller : la clarification du mandat, le contenu de l’entretien après les investigations et les mesures à mettre en place s’orientent en première ligne au problème principal et à la souffrance de la famille. La démarche pratique dépend plus du problème que du diagnostic. Si les critères diagnostiques sont insuffisants pour une catégorie donnée, je retiens de manière pragmatique et descriptive la dimension du problème, en me basant sur l’anamnèse et mes constatations. Si elles mettent en évidence une origine organique cérébrale du problème, les mesures adéquates – jusqu’au traitement médicamenteux– me paraissent justifiées même si les critères diagnostiques pour le TDA/H ne sont pas entièrement remplis. Il est en général plus facile de susciter la compréhension des parents que de l’école. Je n’effectue pas des « blocs TDA/H » biochimiques dans le cadre de mes investigations et ne demande des examens de laboratoire que de manière ciblée, en visant certains diagnostics différentiels.
Mark Brotzmann : au premier plan de nos investigations ne se situe pas la réponse à la question, si les critères pour le diagnostic de TDA/H dans le sens de l’ICD-10 ou du DSM-5 sont remplis, mais nous voulons décrire aussi précisément que possible les problèmes et déceler lesquels perturbent le fonctionnement et le bien-être psychique dans l’environnement familial et scolaire. Au centre se trouve moins le diagnostic que la meilleure manière d’aider les personnes concernées, donc la réponse à la question, quelles dispositions prendre au niveau thérapeutique, dans quelle mesure l’entourage scolaire et familial doit être sensibilisé et informé sur les problèmes constatés afin de créer un espace de vie en adéquation avec les besoins de l’enfant et de son développement.
À ces efforts s’opposent des conceptions cantonales et les contraintes du système scolaire qui exigent, pour des adaptations scolaires et la mise en place de mesures pédagogiques et thérapeutiques, des diagnostics médicaux précis. Cela engendre régulièrement des conflits entre le système éducatif et notre centre, que nous pouvons en général résoudre par le contact direct et la recherche d’une solution personnalisée.
Les parents apprécient qu’on n’essaye pas d’attribuer tous les problèmes et tous les troubles à un possible TDA/H mais qu’on les considère de manière très différenciée. Nos diagnostics et diagnostics différentiels sont donc en général très bien acceptés, notamment parce que nous faisons preuve de la plus grande transparence dans notre démarche diagnostique. Il est rare de rencontrer une attitude négative ou de déni face au diagnostic. La transparence et la communication claire, lors de l’entretien à la fin des investigations, sur les résultats qui expliquent les symptômes cliniques et les difficultés quotidiennes, sont la base pour que les parents acceptent le diagnostic et soient d’accord avec les traitements proposés, qu’ils soient médicamenteux ou non, même si formellement tous les critères diagnostiques ne sont pas réunis. Si ni l’examen clinique ni l’anamnèse ne donnent des indications pour une cause somatique des problèmes décrits, nous ne pratiquons pas d’analyses biologiques, notamment pas des « blocs TDA/H » non-spécifiques. Les analyses biologiques ne sont utiles qu’à l’établissement d’un diagnostic différentiel ciblé.
Question 3 Interdisciplinarité :
La plupart des recommandations exigent que le diagnostic et le traitement du TDA/H soit multimodal et interdisciplinaire. De quelle nature sont, en général et au regard des limitations définies dans la version actuelle de TARMED, les contacts avec les pédagogues et les thérapeutes ?
Ramon Möller : une bonne coordination entre les adultes concernés est sans aucun doute bénéfique pour l’enfant, on le constate au quotidien et le révèlent aussi des études scientifiques. C’est la situation optimale à viser. Les disponibilités et les ressources de tous les intervenants imposaient des limites déjà avant l’introduction des limitations TARMED. Par ces dernières, les restrictions quotidiennes sur ce qui est faisable se sont encore accentuées. J’estime le contact téléphonique avec l’enseignant-e comme étant le strict minimum. Les discussions en réseau avaient déjà diminué pour les raisons mentionnées. Cette tendance s’est accélérée suite aux limitations TARMED. Mon impression est que la solidité des structures relationnelles faiblit, ce qui conduit parfois à des décisions hâtives, comme p.ex. un changement de classe ou d’école, de thérapeute, à une polypragmasie de mesures dont l’efficacité souffre du manque de coordination et mène aussi plus rapidement à une thérapie médicamenteuse.
Mark Brotzmann : le travail en réseau et l’interdisciplinarité sont à mon avis la pierre angulaire d’une investigation précise et fondée, permettant d’obtenir un diagnostic adéquat et répondant aux besoins de l’enfant, ou aussi d’exclure un diagnostic. Cela représente souvent un grand investissement en temps, différentes institutions et personnes étant déjà impliquées avant que l’enfant nous soit adressé. La variante minimale consiste à chercher le contact avec les enseignants ou les enseignants spécialisés et d’échanger avec ceux-ci. Cette mise en réseaux est fortement réduite par l’introduction des limitations TARMED, ce qui s’avère contreproductif par rapport à l’idée et aux recommandations d’échanges réguliers au sein d’un réseau thérapeutique multimodal.
Question 4 Comorbidités :
L’importance des comorbidités cognitives, comportementales et émotionnelles pour la prise en charge et le pronostic est souvent mise en avant. Quelle importance ont les comorbidités pour vos décisions diagnostiques et thérapeutiques ?
Ramon Möller : les comorbidités ont une grande importance, tant pour le diagnostic que pour le traitement. Pour les diagnostiquer on dispose, en tant que praticien, de moyens qui, bien que limités, sont d’une grande efficacité. Outre une anamnèse minutieuse j’effectue un test projectif, un jeu de signes interactif entre quatre yeux, un squiggle d’après Winnicott. Dans une deuxième séance j’en discute avec les parents et les accompagne dans leur processus d’interprétation. De nombreux enfants et adolescents l’utilisent pour exprimer, sous forme codée et symbolique, leurs émotions, conflits et stratégies de résolution. Des angoisses et sentiments dépressifs trouvent un espace pour s’exprimer. Les images et mots émanant directement des enfants et adolescents, ils sont généralement bien acceptés par la famille et complétés par des informations précieuses. L’approche de facteurs psychosociaux aggravants est ainsi facilitée. La prise en compte des comorbidités a une influence directe sur le paquet de mesures thérapeutiques et peut sensiblement déplacer le centre de notre attention.
Mark Brotzmann : nous posons le diagnostic de TDA/H au bout d’un processus diagnostique étendu et complexe, en tant que diagnostic d’exclusion, après avoir exclu d’autres causes possibles. Les mesures thérapeutiques proposées ne s’orientent pas exclusivement au diagnostic principal mais incluent, ou sont même centrées sur les comorbidités (relevées par l’anamnèse, l’examen et des questionnaires standardisés).
Question 5 Traitement :
Les interventions pharmacologiques et comportementales sont réputées être les plus efficaces pour le traitement du TDA/H. Quelle importance ont pour vous les thérapies à base d’acides gras oméga-3/6, le neuro-feedback ou les régimes ? De nombreux enfants en Suisse bénéficient d’ergothérapie – dans quelle mesure les effets sont-ils documentés et privilégiez-vous une intervention programmée (au nombre d’heures défini) ou personnalisée (au nombre d’heures en principe illimité) ? Comment supervisez-vous l’effet thérapeutique ? Plusieurs recommandations n’exigent pas d’analyses biochimiques ou techniques systématiques avant l’introduction d’un traitement médicamenteux par stimulants. Est-ce qu’en plus de l’anamnèse et de l’examen physique, des analyses biochimiques ou techniques de routine sont utiles/indiquées avant l’introduction de stimulants, aussi du point de vue d’une approche « choosing wisely » ?
Ramon Möller : les méthodes comme la substitution d’acides gras oméga-3/6, le neuro-feedback ou les régimes ne résistent pas à une analyse scientifique de leur efficacité. Des études à double aveugle, randomisées et prospectives font défaut ou ne permettent pas de tirer des conclusions sur les effets à long terme. Je suis par contre régulièrement confronté à des familles qui souhaitent malgré tout avoir recours à ces méthodes avant de s’engager dans des thérapies plus astreignantes, comportementale ou pharmacologique par des stimulants. Les retours sont dans certains cas isolés positifs et j’en respecte la valeur empirique.
Je suis persuadé de la valeur des différentes formes d’ergothérapie, car elles interviennent à plusieurs niveaux : l’ergothérapie met l’accent sur la motricité fine et la graphomotricité, les fonctions perceptives et exécutives nécessaires à l’indépendance dans l’environnement quotidien, donc des compétences fondamentales souvent perturbées en présence d’un TDA/H. En outre les interventions ergothérapeutiques incluent des éléments de thérapie comportementale, p.ex. pour l’organisation et la planification d’actions. Le troisième niveau de l’ergothérapie implique l’encouragement de l’estime de soi. Tout traitement profite indépendamment de la technique utilisée, par la continuité de la relation et l’établissement d’une confiance réciproque, à l’estime de soi du patient. Pour l’évaluation je conseille des contrôles tous les 6-12 mois, les succès thérapeutiques devant être distingués des progrès développementaux normaux.
Je demande des analyses biologiques éventuellement pour des raisons de diagnostic différentiel, concernant p.ex. le métabolisme du fer, de la vitamine D ou de la thyroïde. J’effectue un ECG avant l’introduction de stimulants, dans le sens d’un devoir de diligence, pour exclure la présence d’un syndrome du QT long ou d’autres troubles du rythme ou de la conduction.
Mark Brotzmann : dans le cadre d’une prise en charge multimodale, les mesures comportementales sont à mon avis la base de tout traitement du TDA/H. À côté des tâches classiques du traitement des comorbidités, p.ex. les troubles de la perception, de la mémoire ou moteurs, l’objectif central de l’ergothérapie est de transmettre à l’enfant le savoir-faire de base pour réussir dans son entourage familial et scolaire, par l’amélioration de sa capacité d’attention mais surtout par l’amélioration des fonctions exécutives, comme p.ex. la planification d’actions ou l’organisation du travail, et aussi de l’estime de soi. Souvent c’est par l’ergothérapie qu’on suscite une prise de conscience des problèmes par l’enfant et parfois aussi par les parents.
Nous décidons au cas par cas si un enfant est intégré à une thérapie de groupe ou s’il profiterait plutôt d’une prise en charge individuelle. Lorsque les symptômes et les troubles fonctionnels sont particulièrement sévères, une intervention individuelle est nécessaire pour préparer l’enfant à l’intégration dans un groupe. Des contrôles réguliers sont nécessaires pour vérifier et éventuellement adapter les objectifs thérapeutiques.
Les approches thérapeutiques et par ailleurs aussi les instruments diagnostiques que nous utilisons dans notre centre de consultation, sont clairement fondés sur la médecine traditionnelle et basée sur l’évidence, alors que les approches alternatives comme le traitement par acides gras oméga-3/6, les régimes ou le neuro-feedback ne satisfont à ce jour pas/pas suffisamment ces principes. Si par contre pour certains parents une approche par la médecine alternative correspond mieux à leur conception de la pathogénèse et salutogénèse, nous le respectons en principe aussi longtemps que cela ne nuit pas à l’enfant, tout en renseignant les parents sur les coûts et les bénéfices (fonction éducative). Nous fixons en même temps le délai après lequel nous souhaitons effectuer une réévaluation critique de la situation.
Si ni l’examen clinique ni l’anamnèse élargie ne révèlent des facteurs de risque pour des troubles du rythme cardiaque ou un syndrome du QT long, nous n’effectuons pas d’analyses biochimiques ou techniques avant l’introduction d’un traitement par stimulants.
Question 6 Pronostic et évolution :
La symptomatologie du TDA/H évolue depuis la petite enfance à l’âge de jeune adulte. Une prise en charge à long terme des patients avec une symptomatologie persistante est souhaitée. Comment fonctionne d’après votre expérience la prise en charge à long terme, où se trouvent les embûches de la socialisation professionnelle, disposez-vous d’un réseau de transition standardisé ? Quels besoins existent du côté de la médecine de famille et spécialisée pour adultes ?
Ramon Möller : pour la moitié des personnes concernées, la problématique du TDA/H perd son importance à l’âge adulte et bon nombre apprennent à gérer et à l’intégrer dans le quotidien. C’est une tâche réjouissante et satisfaisante pour le médecin de premier recours de pouvoir suivre et accompagner cette évolution. Pour environ un tiers des enfants TDA/H, la transition vers la médecine adulte, la formation professionnelle, la vie en couple, éventuellement une carrière militaire ou l’acquisition du permis de conduire représentent un défi particulier 9).
Ceci dit, je ne dispose pas d’un réseau de transition standardisé mais suis obligé de procéder individuellement. Il serait certainement souhaitable de pouvoir institutionnaliser la transition.
Concernant la formation professionnelle il n’existe pas, vu le secret médical et la protection des données, d’obligation à informer l’entreprise formatrice sur le diagnostic et le traitement. Néanmoins les avantages d’une information, déjà lors d’un stage, des responsables de la formation sur les besoins particuliers de l’apprenant prédominent en général d’après mon expérience, en les embarquant en quelque sorte dans le même bateau. Cela s’impose tout particulièrement pour des formations potentiellement dangereuses. En vue des risques de mise en danger de soi-même et d’autrui dans la circulation et à l’armée, je plaide pour un échange d’informations ouvert et transparent 10). Le traitement adéquat du TDA/H à l’âge adulte contribue à réduire le risque inhérent d’accidents et aussi à prévenir les infractions à la loi, la délinquance et l’abus de substances. Chez certains patients il s’agit d’établir une cohérence dans la compréhension de la maladie dans différents domaines de la vie.
Mark Brotzmann : les changements de la symptomatologie du TDA/H en fonction de l’âge rendent ce tableau clinique si passionnant et dynamique, plaçant le médecin traitant constamment face à de nouveaux défis qui l’obligent à vérifier et adapter l’approche diagnostique et thérapeutique. Notamment pour les patients où le diagnostic a été posé pendant la petite enfance, la relation entre patient et médecin change sensiblement au fil du temps, passant d’une relation initialement dominante médecin-parents à une interaction croissante médecin-adolescent.
Les patients et les parents qui ont bien accepté le diagnostic et développé une conscience adéquate du problème, font preuve d’une bonne compliance. Les propositions de contrôles dans notre consultation sont acceptées avec gratitude encore après des années. Il est réjouissant de constater que pour une grande partie des patients la problématique du TDA/H se perd au fil des années, ou que les personnes concernées ont du moins appris à gérer leur problème.
On sait que chez environ 1/3 des patients, la symptomatologie TDA/H persiste de manière cliniquement significative et ne se perd donc pas. Je trouve que chez ces patients l’adolescence pose un défi particulièrement exigeant, les adolescents ayant de la peine à accepter le fait d’être différents et à développer une conscience du problème. Dans le cadre du processus de détachement, les adolescents peinent à accepter une aide extérieure. En même temps ils sont soumis à des exigences éducatives et sociales croissantes, en lien p.ex. avec le changement de rôle. Se manifeste une lassitude vis-à-vis du traitement et la compliance faiblit. Pendant cette phase vulnérable, les adolescents paraissent souvent perdus et impuissants face aux choix professionnels à faire, choix qui se posent souvent à cette période. Il en résulte souvent un comportement délictueux ou une consommation de drogues. Des problèmes existants déjà à l’école conditionnent négativement le départ dans le monde professionnel. Il est d’autant plus frustrant que dans la région bâloise il n’existe pas non plus un réseau de transition et que nous devions chercher une solution individuelle pour le suivi de chaque patient.
Question 7 Diversité des valeurs et culturelle :
Notre société est composée de familles aux valeurs et aux origines culturelles très variées. L’attitude, la disposition des parents jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des enfants et leurs familles lorsqu’il s’agit d’un sujet aussi sensible que le diagnostic et le traitement du TDA/H. Comment essayez-vous de tenir compte de ces aspects ?
Ramon Möller : la démarche allant de l’indication à investiguer jusqu’à l’indication au traitement et à son évaluation en passant par l’analyse des critères diagnostiques, s’intègre au système des références et des valeurs de la famille et à son origine culturelle. Le diagnostic et le traitement se font toujours en fonction du vécu individuel et subjectif au contact avec l’entourage. Au fond c’est l’intensité de la souffrance qui décide des interventions. En la prenant au sérieux, c’est à elle que je souhaite répondre. Un défi particulier est d’accorder des systèmes de références différents (famille et école), ayant des exigences, des principes et des attentes différents. C’est ici que le médecin de premier recours peut jouer le rôle important de médiateur.
Mark Brotzmann : accepter le diagnostic spécifique de TDA/H s’accompagne toujours et encore de beaucoup de craintes et réticences, de la part de familles de notre culture tout autant que de familles avec un arrière-plan culturel ou une origine différents. D’après mon expérience il s’est avéré que l’acceptation est meilleure si, plutôt que de mettre en avant le diagnostic, on nomme les problèmes qui occasionnent des troubles fonctionnels et nuisent à la qualité de vie de l’enfant. L’acceptation peut être améliorée en exposant nos réflexions diagnostiques pour ainsi dire noir sur blanc à l’aide des résultats de nos investigations, ce qui permet aux parents de suivre notre démarche. Un facteur essentiel est la mesure dans laquelle la souffrance de l’enfant et la prise de conscience du problème sont présentes chez les parents. Nous essayons donc, en transmettant les résultats de nos investigations et notamment le plan de traitement, de tenir compte des origines culturelles et des valeurs de famille. Nous nous trouvons alors souvent dans le rôle de médiateur entre les exigences incompatibles des parents et de l’école.
Références
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