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Groupe d’experts Médecine pédiatrique

Rapports annuels

Rapport annuel 2023

Texte original en langue allemande

pédiatrie suisse remercie le président de Kinderärzte Schweiz, Marc Sidler, pour le résumé du rapport annuel de Walter Stüdeli, que nous reprenons sous une forme légèrement abrégée.

Depuis 2018, l’intergroupe parlementaire Médecine pédiatrique élabore des solutions politiques pour relever les défis structurels dans le domaine des soins de santé pour les enfants et les adolescent·e·s en Suisse. Au sein de ce groupe, des échanges réguliers ont lieu entre des politiciens de différentes orientations et des expert·e·s en pédiatrie afin de défendre nos intérêts au Parlement.

En 2023, le groupe d’expert·e·s s’est réuni quatre fois virtuellement, une fois physiquement et a échangé une fois en personne avec le groupe parlementaire de pédiatrie. Points forts du travail :

Elaborer et mettre en œuvre des mesures visant à améliorer la santé mentale des enfants et des adolescent·e·s

Le 25 août 2023 a eu lieu la deuxième table ronde « Situation des soins en pédopsychiatrie », organisée par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et la Conférence des directeurs de la santé (CDS). L’accent a été mis sur l’actualisation d’un document sur le développement des soins en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent·e·s. Le groupe d’expert·e·s a qualifié la liste existante d’incomplète et d’aléatoire, avec le souhait d’une liste standardisée et plus systématique. Il a été proposé de mieux relier les écoles et la psychiatrie en faisant en sorte que des spécialistes se rendent régulièrement dans les écoles pour discuter de problèmes concrets. Le financement de tels services, qui relèvent du domaine de la santé et de la prévention, doit être discuté avec la Fondation pour la sécurité des patient-e-s. L’OFSP a évoqué les interventions parlementaires en cours, dont le renforcement de la santé psychique des jeunes, l’étude de l’état de santé psychique de la population suisse, un rapport sur les effets de la pandémie Corona et les approches curatives possibles. Une suite est prévue pour 2024.

Améliorer les données en médecine pédiatrique

Le 12 septembre 2023, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a publié le « Minimal Set of Indicators » pour la Suisse avec 100 indicateurs, qui a été développé en collaboration avec des expert·e·s en médecine pédiatrique, Interface et l’Université de Zurich. La question centrale est de savoir si les indicateurs choisis reflètent correctement la pratique et comment leur mise en œuvre peut être soutenue. Le défi consiste à collecter des données pertinentes pour la politique et la pratique. Pour l’année 2024, le groupe d’expert·e·s prévoit des entretiens avec les scientifiques et les praticien-ne-s qui ont soutenu la pédiatrie au sein du groupe de travail de l’OFSP. En outre, le groupe propose à l’OFSP d’intégrer la perspective de la pédiatrie de terrain dans la mise en œuvre.

Assurer les soins en pédiatrie / Augmenter le taux de couverture des coûts de la pédiatrie ambulatoire et hospitalière

Le ministre de la Santé s’est montré peu disposé à mettre en œuvre les mandats parlementaires, ce qui a suscité l’incompréhension des expert·e·s et des membres du Parlement. Le groupe d’expert·e·s espère l’introduction de Tardoc, mais reconnaît la nécessité d’une base juridique spécifique pour prendre en compte les particularités de la pédiatrie dans le système tarifaire. Le groupe de travail « Plus de temps pour les soins des enfants et des adolescents » a abordé plusieurs points, notamment les lacunes de la LAMal, le manque de spécialistes ambulatoires, les possibilités limitées de facturation des prestations médicales, le faible soutien politique aux enfants et les problèmes persistants causés par Covid. Le groupe d’expert·e·s a chargé un avocat d’élaborer, en collaboration avec un membre, des propositions de solutions au niveau législatif afin d’améliorer la situation. Plusieurs membres du Parlement se sont montrés intéressés par l’examen et le dépôt éventuel d’une initiative de commission au sein de la commission de la santé.

Elaborer des mesures contre les pénuries de médicaments en pédiatrie

L’objectif est de garantir que les enfants et les adolescent·e·s  puissent être traités en Suisse par des médicaments au moins aussi bien que dans l’UE. Pour ce faire, le groupe d’expert·e·s a mis en place le groupe de travail « Approvisionnement en médicaments provenant de l’étranger ». Le groupe de travail a identifié trois champs d’action, dont les goulets d’étranglement dans l’approvisionnement en médicaments autorisés, l’absence d’autorisation pour les nouveaux médicaments et les génériques ainsi que les solutions pour les remboursements dont le prix de vente n’est pas fixé. En outre, un avocat a été chargé de mener des discussions et d’élaborer une proposition de loi. Les travaux de suivi pour 2024 comprennent la discussion de la proposition avec le groupe de travail et le groupe d’expert·e·s, la concertation avec les organes pertinents et la coordination avec l’OFSP et les associations d’assurances.

Le 25 mai 2023, le groupe d’expert·e·s a rencontré Christoph Amstutz, responsable du secteur des produits thérapeutiques à l’Office fédéral pour l’approvisionnement économique du pays (OFAE), afin de discuter des pénuries de médicaments pédiatriques. Le secteur des produits thérapeutiques est responsable de l’approvisionnement du pays en médicaments vitaux. En décembre 2023, SwissPedDose a envoyé à l’OFAE une liste d’utilisations off-label de médicaments en pédiatrie. Pour 2024, l’OFAE prévoit de réexaminer cette liste afin de décider quels médicaments doivent être intégrés dans la réserve obligatoire et si d’autres mesures sont nécessaires.

Réunion de l’intergroupe parlementaire Médecine

Lors de la rencontre de l’intergroupe parlementaire Médecine pédiatrique le 6 juin 2023, le conseiller aux Etats Damian Müller a présenté les principales raisons de la formation du groupe il y a cinq ans et a souligné le degré insuffisant de mise en œuvre des interventions adoptées dans le domaine de la santé. D’autres intervenant·e·s, dont Philipp Jenny, Alain di Gallo, Anna-Barbara Schlüer et Katja Berlinger, ont informé sur les défis actuels en matière de soins pédiatriques. La discussion, animée par la coprésidente Tiana Angelina Moser, a été menée avec six membres du Parlement fédéral. Le groupe d’expert·e·s a distribué un catalogue de revendications sur des thèmes tels que la mise en œuvre de la motion « Plus de temps pour les soins aux enfants et aux adolescents », la formation et la formation continue en pédiatrie, les mesures de promotion de la santé psychique, les goulets d’étranglement dans l’approvisionnement en médicaments pédiatriques et les soins aux migrants. Après la discussion, la conseillère nationale Flavia Wasserfallen a décidé de déposer la motion « Garantir des contenus axés sur les soins pédiatriques dans les formations ».

Rencontre parlementaire sur la santé mentale des enfants et des jeunes 2023

Le 12 septembre 2023, les trois groupes parlementaires Enfance et jeunesse, pédiatrie, Santé mentale et le CSAJ (Conseil suisse des activités de jeunesse) ont organisé une rencontre parlementaire sur la santé mentale des enfants et des jeunes. Les organisateurs ont posé des exigences clés telles que des données qualitatives et coordonnées, le financement de la prévention et des services ambulatoires, la déstigmatisation et la prévention, la mise en réseau des acteurs ainsi que la participation et l’implication des jeunes. Huit membres du Parlement fédéral y ont participé et la conseillère nationale Sandra Locher Benguerel a ensuite déposé un postulat visant à combler les lacunes dans la chaîne de soins en matière de santé psychique des enfants et des adolescent·e·s.

Outre les priorités mentionnées, le groupe d’expert·e·s s’est intensivement occupé l’année dernière des demandes de consultation, des interventions parlementaires et des questions. Ce résumé donne un aperçu de la coopération importante, exigeante et de longue durée entre les pédiatres et les parlementaires. Nous remercions tout particulièrement le directeur du groupe d’expert·e·s et lobbyiste Walter Stüdeli pour son réseau et ses connaissances, dont le groupe et la pédiatrie profitent. La composition interprofessionnelle et pluridisciplinaire du groupe d’expert·e·s, qui s’engage pour une pédiatrie forte dans les secteurs ambulatoire et hospitalier, est d’une grande valeur.

Les processus politiques sont peut-être lents, mais ils progressent régulièrement. Nous restons dans la course !

Co-présidence de l’Intergroupe parlementaire Médecine pédiatrique 2023

Conseillère aux Etats Carobbio Guscetti Marina (PS TI, jusqu’au 06.04.2023)
Conseillère aux Etats Graf Maya (Verts BL)
Conseillère nationale Herzog Verena (UDC TG)
Conseillère nationale Moser Tiana Angelina (GLP ZH)
Conseiller aux Etats Müller Damian (PLR LU)
Conseiller national Benjamin Roduit (centre VS)

Membres du groupe d’expert·e·s en pédiatrie

pédiatrie suisse
Philipp Jenny, Giacomo Simonetti, Nicolas von der Weid, Claudia Baeriswyl

Kinderärzte Schweiz
Marc Sidler

Société suisse de psychiatrie et psychothérapie d’enfants et d’adolescents SSPPEA / SGKJPP
Alain Di Gallo, Oliver Bilke-Hentsch

Société Suisse de Chirurgie Pédiatrique SSCP
Steffen Berger

AllKidS (hôpitaux pédiatriques indépendants)
Malte Frenzel

Association Suisse de Médecine Dentaire Pédiatrique
Nathalie Scheidegger Stojan

Allianz Soins Pédiatriques Suisse
Anna-Barbara Schlüer

Association Suisse de Psychologie de l’Enfance et de l’Adolescence ASPEA
Peter Sonderegger

Expert·e·s
Katja Berlinger, Swiss Medi Kids, secteur ambulatoire / conseil d’administration Insel Gruppe
Conrad E. Müller, Bauchkids.ch, secteur hospitalier

Expert en politique de la santé
Walter Stüdeli, directeur