Introduction
Les grands-parents de patients oncologiques montrent une grande présence auprès de leurs petits-enfants hospitalisés. Pour les grands-parents c’est une des tâches les plus importantes, de simplement «être là» pour leurs petits-enfants1), et surtout d’être aux côtés de l’enfant malade 2). Les parents d’enfants qui survivent longtemps souhaitent une implication plus importante des grands-parents dans la prise en charge des enfants 3). Aujourd’hui la plupart des enfants atteints d’un cancer guérit, à côté du traitement la santé psychosociale de l’enfant et de la famille devrait donc être au centre de nos préoccupations 4). Les besoins plus larges d’une prise en charge centrée sur la famille devraient être étudiés en oncologie pédiatrique.
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Formation continue
Attitude et opinion des grands-parents d’un petit-enfant atteint d’un cancer
Rôle et tâches des grands-parents d’un petit-enfant atteint d’un cancer
Satisfaction et émotions des grands-parents d’un petit-enfant atteint d’un cancer
Souhaits vis à vis de l’hôpital pour le soutien de familles futures avec un enfant atteint
d’un cancer
Ressources et stratégies de coping des grands-parents d’un petit-enfant atteint d’un cancer
Introduction
Les grands-parents de patients oncologiques
montrent une grande présence auprès de
leurs petits-en\bants hospitalisés. Pour les
grands-parents c’est une des tâches les plus
importantes, de simplement « être là » pour
leurs petits-en\bants
1), et surtout d’être aux
côtés de l’en\bant malade 2). Les parents d’en –
\bants qui survivent longtemps souhaitent une
implication plus importante des grands-pa –
rents dans la prise en charge des en\bants
3).
Aujourd’hui la plupart des en\bants atteints
d’un cancer guérit, à côté du traitement la
santé psychosociale de l’en\bant et de la \ba –
mille devrait donc être au centre de nos pré –
occupations
4). Les besoins plus larges d’une
prise en charge centrée sur la \bamille de –
vraient être étudiés en oncologie pédiatrique.
Cette étude souhaite explorer l’accompagne –
ment d ’en\b ant s at teint s d ’un cancer et de leur
\bamille, notamment des grands-parents. Le
premier objecti\b était de \baire le point sur la
situation, le rôle et la satis\baction de grands-
parents qui soutiennent leur petit-en\bant
malade et sa \bamille à la clinique pédiatrique
et au dehors. Le deuxième objecti\b consiste à
\bormuler des recommandations pour mieux
soutenir les grands-parents dans leur tâche.
Méthode
La situation psychosociale des grands-pa –
rents d’un en\bant atteint d’un cancer a été
analysée par une méthode qualitative
5). De
janvier à juin 2012 les grands-parents de 14
patients oncologiques ont été questionnés,
dans une inter v iew dir igé e, sur le vé cu de leur
engagement pour la \bamille concernée, leur
état psychique et leurs souhaits.
Ont été inclus les grands-parents d’en\bants
(0 -18 ans) qui suivaient au moment de l’en –
quête une chimiothérapie dans le service
d’oncologie. Le diagnostic de la maladie can –
céreuse devait dater d’au moins quatre se –
Comment les grands-parents vivent la
maladie cancéreuse de leur petit-enfant
Lucia Sei\bert 1, Felix Niggli 2, Eva Bergsträsser 2, 3, Zurich
Traduction: Rudol\b Schlaep\ber, La Chaux- de – Fonds
maines et le dernier traitement hospitalier de
pas plus de quatr e semaines. Pour le r e cr ute-
ment était exigé l’accord écrit des grands-
parents ainsi que l’accord oral des parents de
l’en\bant et, selon l’âge, de l’en\bant lui-même.
L’étude a été examinée par la commission
éthique du canton de Zur ich qui l ’a appr ou vé e
(no de ré\bérence: KEK-ZH-Nr. 2012- 0003).
Le questionnaire a été évalué par une inter –
v iew pilote avec une g r and – mèr e dont le p etit-
en\bant était décédé une année auparavant. Il
contenait les sujets « Communication et in\bor
–
mation concernant la maladie, le traitement et
l’évolution », « Perception et interaction des
soignants et médecins avec la \bamille », « État
émotionnel des grands-parents » et « Idées et
souhaits pour soutenir les grands-parents ». Le
catalogue de questions a été adapté, au cou
–
rant de l’étude, en \bonction du contenu des
entretiens 6). Les interviews ont été enregis –
trées, transcrites et anonymisées et traitées
au moyen d’un logiciel pro\bessionnel pour
l’analyse qualitative des données
7). Pour l ’ana –
lyse des interviews, a été utilisée l’analyse de
contenu qualitative 8). Après la lecture des in –
terviews ont été constituées progressivement
cinq catégories de thèmes principaux (tabl. 1).
Résultats
Tr eize des 15 \b amilles cont acté es ont r ép ondu
positivement et ont été inclues dans l’en –
quête. En raison de sa pertinence l’interview
pilote a été incluse dans l’évaluation. Des 14
petits-en\bants, 4 étaient de sexe \béminin et 10
de sexe masculin, l’âge allant de 1.4 à 16 ans
(médian 4 ans). Les cancers étaient hétéro -gènes (leucémie, tumeur cérébrale, tumeur
maligne de l’os, rénale ou de cellules germi
–
nales, neuroblastome, lymphome).
Nous détaillons ci-après les thèmes princi –
paux du tableau 1 .
Attitude et opinion de grands-parents
Les grands-parents soutenaient les parents
de l’en\bant malade avec engagement. Ils re –
nonçaient dès le moment du diagnostic aux
voyages et loisirs lorsque ces activités limi –
taient le soutien apporté à la \bamille. La plu –
part des grands-parents étaient à la retraite
au moment du diagnostic. Les grands-parents
encore pro\bessionnellement acti\bs auraient
quitté leur pro\bession pour leur petit-en\bant.
« Si mon petit-fils était tombé malade une an –
née plus t\bt j’aurais arrêté de travailler. Mon
petit-fils est plus important que mon job. »
Les grands-parents ont concentré leur éner –
gie sur le soutien de la jeune \bamille. Ainsi ils
se sont e\b\borcés de surmonter le choc du
diagnostic et les angoisses l’accompagnant
sans accabler encore plus les parents avec
leurs propres émotions. Ils évitaient des su –
jets comme le mauvais pronostic de leur pe –
tit-en\bant.
« Ça c’est donné assez rapidement de quoi
parler avec ma fille et de quoi pas. C’était
évident que nous ferions le chemin ensemble
et quand-même différemment. »
Vis à vis du petit-en\bant les grands-parents
adoptaient une attitude positive. Ils s’e\b\bor –
çaient de se montrer insouciants afin de ne
pas le déstabiliser.
« Ne pas parler beaucoup, ne pas pleurer, ne
pas rouspéter. La petite comprend tout, elle
réagit tout de suite et devient nerveuse. Rire
normalement, jouer normalement, raconter,
alors l’enfant se montre lui aussi positif. »
1 Allgemeine Pädiatrie, Universitäts-Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich2 Pädiatrische Onkologie, Universitäts-Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich3 Kompetenzzentrum Pädiatrische Palliative Care, Universitäts-Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich
Ta\bleau 1: Sujets principaux des interviews.
32Les gssr2esass nd-
33
Formation continue
Les grands-parents ne se sentaient, compa-
rés aux parents, qu’indirectement touchés par
la maladie de leur petit-en\bant et donnaient la
priorité aux besoins des parents. Ils veillaient
à ce que les parents leur mani\bestent leurs
besoins, tout en ne les soulageant pas de
toute chose.
« Soutenir les enfants selon leurs besoins. Ne
pas trop s’en mêler, ne pas croire qu’on sait
tout mieux. S’ils nécessitent des tuyaux, ils
nous le diront. Il est important que les enfants
sachent qu’il y a quelqu’un qu’on peut appeler
lorsque ça va mal. »
Les grands-parents réprimaient leur souhait
d’obtenir des in\bormations pro\bessionnelles
sur la maladie. S’il y avait un bon échange
avec les parents, aussi concernant les entre –
tiens avec les médecins, presque tous les
grands-parents étaient satis\baits des in\borma –
tions reçues.
« Nous n’avons pas besoin d ’avoir des infor ma –
tions détaillées, notre fille note tout et elle le
fait très bien. Nous pouvons donc nous orienter
sur elle. »
Les grands-parents souhaitent par contre des
in\bormations écrites ou un entretien avec
médecins lorsque les parents retenaient les
in\bormations. Ce souhait s’accentuait lorsqu’il
y avait des complications ou des change –
ments du plan de traitement.
« Nous ne savons pas pourquoi il est tombé
dans un groupe moins favorable, quelles sont,
dans ce cas, les chances de guérison, jusqu’à
quand durera l’angoisse. Nous nous trouvons
dans la situation d’avoir un junior pas très
causant et communicatif. »
Une grand-mère souhaitait un entretien avec
le médecin pour pouvoir exprimer des ques –
tions « qu’on ne pose pas tellement à ses
propres enfants ».
Rôle et tâches des grands-parents
Par leur lien émotionnel étroit à la jeune \ba –
mille les grands-parents représentaient une
ressource précieuse. Ils s’orientaient aux
besoins des parents, étaient disponibles à
tout moment et très résilients.
« Il faut être flexible. S’il y a un p roblème, notre
fille nous appelle et on y va. Nous sommes
toujours sur la brèche. » Des grands-parents venaient aussi à l’hôpital
pour soulager leur fille ou belle-fille et lui
permettre quelques heures de repos.
« J’ai cuisiné le repas pour que (ma belle-fille)
mange correctement, et l’après-midi elle a pu
vaquer à ses besoins et moi je me suis occup ée
du petit. »
Les grands-parents rendaient visite à leur
petit-en\bant hospitalisé, pour lui \baire plaisir
et lui tenir compagnie, lui apportaient par
exemple son plat pré\béré.
« Ar tichauts. Ça il aime. Je lui ai dit : ‹Au magasin
j ’ai vu des ar tichauts , tu veux que je t ’en achète
un ?› Alors il dit: ‹Oh oui, tu me l’apportes, et
avec un tube du mayonnaise ?› Alors je l’ai cuit
ce matin et on verra s’il l’aime ou pas. »
Les grands-parents relayaient les parents lors
des hospitalisations, ou accompagnaient leur
petit-en\bant au rendez-vous ambulatoires
lor s que les par ent s ét aient tr ès pr is ou devaient
s’occuper des \brères et sœurs à la maison.
La présence des grands-parents variait en
\bonction des distances et de leur santé.
Lorsque les grands-parents partageaient la
prise en charge de leur petit-en\bant malade
ou gardaient régulièrement les \brères et
sœurs, les contacts étaient quotidiens.
Lorsque les distances entre les domiciles
étaient plus grandes, ils rendaient visite en
général une à deux \bois par semaine. Les
échanges téléphoniques concernant l’état de
leur petit-en\bant étaient \bréquents.
« Nous communiquons tout le temps , aussi par
téléphone, quand ils sont à l’h\bpital elle
m’appelle ou alors c’est moi qui l’appelle :
‹Alors, avez-vous bien dormi ? Déjà debout ?›
Les contacts sont très réguliers. »
Le soutien financier des parents par les
grands-parents, en raison d’une réduction du
revenu à cause de la maladie ou de la situa
–
tion particulière, n’était que rarement abordé.
Une seule grand-mère a mentionnée avoir
établi un budget avec sa fille.
Satisfaction et émotions des
grands-parents
Le diagnostic de cancer a déclenché déses –
poir et tristesse auprès des grands-parents.
« Comme un choc, ce diagnostic. C’est comme
si l’on avait éteint la lumière et que le monde n’est plus que gris-noir. On pleurait les deux,
nous nous sommes demandés pourquoi l’enfant,
pourquoi un enfant doit-il souffrir à ce point? »
Ils trouvaient injuste qu’un en\bant tombe
malade avant les grands-parents. De nom
–
breux grands-parents ne savaient pas qu’un
en\bant aussi peut être atteint d’un cancer.
« Pour moi c’est terriblement difficile, pourquoi
lui et pas moi. Je trouve cela profondément
injuste. »
Ils admiraient la \borce et la persévérance des
parents tout en compatissant. Ils craignaient
que les parents ne résistent pas à la charge
occasionnée par la maladie. Le plus grand
souci était que leur petit-en\bant puisse mourir.
De ce \bait ils lui montraient une a\b\bection
toute particulière. En même temps ils s’e\b\bor –
çaient à prêter attention aussi aux \brères et
sœurs sains.
Certains grands-parents constataient un bé –
né fice se condair e de la situation, car la \b amille
se soudait et parce qu’ils voyaient plus sou –
vent leur petit-en\bant. Certains ont aussi
mentionné que leur \borme physique s’était
améliorée par cette nouvelle tâche. Les
grands-parents handicapés physiquement en
r aison de leur âge sou \b \b r aient de leur manque
de flexibilité et avaient le sentiment de ne pas
être à la hauteur.
« Ce que je souhaiterais, c’est d’être plus so –
lide, pouvoir mieux soutenir ma fille mais ça ne
va pas très bien, car je ne marche plus très
bien. Et cela me p èse un p eu, de lâcher en tant
que grand-mère. »
Souhaits vis-à-vis de l’hôpital pour le
soutien de futures familles
Subjectivement, les grands-parents eux-
mêmes ne manquaient pas de soutien. Ils
avaient organisé de l’aide pro\bessionnelle ou
assuraient qu’ils géraient la situation. La plu –
part des grands-parents appréciaient la pos –
sibilité de \baire connaissance d’autres grands-
parents concernés, p. ex. dans un « ca\bé
grands-parents ».
« Ce que je cherche, c’est un lieu de contact
pour grands-mamans. C’est ce qui m’aiderait
le plus, c’est pouvoir parler à quelqu’un qui vit
la même chose, qui sait ce que cela vous fait. »
« Ce serait bien de trouver un endroit où des
grands-parents pourraient se trouver pour
32Les gssr2esass nd-
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Formation continue
échanger. Il y a quand même beaucoup de
choses qu’on pourrait discuter entre grands-
parents. »
Une plus petite partie des grands-parents
trouvait par contre que participer à un « café
grands-parents » serait une charge supplé –
mentaire. Ce serait trop émotionnel « d’en-
tendre d’autres destins » et impossible sur le
plan organisationnel « de caser encore une
activité supplémentaire ».
Un autre soutien possible de la part de l’hôpi –
tal qui a été mentionné, est une personne de
ré\bérence pour la \bamille.
« Ce serait bien d’avoir une personne de réfé –
rence qui est là pour toute la famille. Peut- être
quelqu’un de l’h\bpital qui connaît bien le cas
de notre petit- enfant, qui connaît aussi les
conditions familiales, qui sait ce qui pèse sur
la famille, quels soucis elle a à c\bté de la mala –
die de leur enfant. »
Les grands-parents n’attendaient pas une
attention particulière de la part de l’équipe
médicale. Au centre était uniquement la rela –
tion avec leur petit-en\bant malade et ses pa –
rents.
« Je trouve le médecin assez distant vis-à-vis de
moi. Le p lus imp or tant p our moi c’est comment
il s’occupe de l’enfant et de ma fille, s’il est
dévoué et affectueux. »
Ressources et stratégies de coping des
grands-parents
Les grands-parents puisent leur énergie du
\bait d’être là pour leur \bamille.
« Nous ne pouvons malheureusement pas gué –
rir notre petit-fils mais nous pouvons au moins
soutenir la famille, et cela on le fait avec toutes
nos forces. »
Une ressource importante mentionnée était
un large ancrage social de la \bamille.
« Voir, comme ma fille et le beau-fils s’en
sortent. Tous ces gens magnifiques qui nous
accompagnent, c’est ce qu’il y a de p lus imp or –
tant et de plus beau. »
La nature de l’en\bant conditionnait les émo –
tions des grands-parents. Un en\bant vi\b et gai
leur donnait des \borces, un petit-en\bant trop
gentil était par contre plus di\bficile à suppor –
t e r. « Le petit fils nous aide parce qu’il est imperti –
nent. Pour nous c’est mieux que s’il traînait
comme une fleur fanée. Et qu’il en profite. Ainsi
nous réalisons que le petit gars est bien là. »
Les grands-parents sont portés par la
confiance que des succès thérapeutiques
sont possibles.
« C’était un soulagement d’apprendre que la
médecine est en mesure de guérir le 80 -90 % .
Alors je me suis dit, mon petit-fils guérira. »
Pour certains, à côté de la confiance dans les
pr o\bes sionnels , la r eligion et la \boi jouaient un
rôle.
« Je fais confiance au médecin et à Celui là-
haut. Je prie et je jeûne pour ma petite-fille. Il
faut se lever t\bt, avant le lever du soleil, et
toujours faire une offrande, des fleurs, de l’eau
ou des fruits. »
Les rechutes et les complications rendaient
les grands-parents tristes. Ils cherchaient
alors activement des in\bormations qui leur
donnaient à nouveau de l’espoir et ils en ti –
raient l’énergie pour assister la \bamille. Ils
s’e\b\borçaient de ne pas mêler leurs propres
émotions au quotidien de leur petit-en\bant.
« Ne pas montrer devant l’enfant qu’on est
triste, lui donner du courage, lui dire ‹Tu y arri –
veras, nous y arriverons›. Je trouve important
d’avoir une attitude positive et qu’on puisse rire
avec l’enfant. Ne pas penser qu’à soi-même
mais surtout à l’enfant. »
Les grands-parents vivant en couple appa –
raissent plus équilibrés et confiants que les
grands-parents vivant seuls.
« Le petit-fils est toujours ce qu’il y a de plus
important. Nous sommes très fiers de la ma –
nière que nous accomplissons cela ensemble. »
Discussion
Lor s qu ’un p etit- en\b ant es t at teint d ’un cancer,
le soutien du petit-en\bant et de ses parents
est primordial pour les grands-parents. Pour
ce \baire, ils sont prêts à réorganiser leur vie.
En aucun cas ils ne voudraient être un poids
supplémentaire pour la \bamille. Pour la plupart
il est su\b fisant de n’être in\bormés sur la mala –
die que par les parents. Par un bon ancrage
social, les grands-parents ayant participé à
notre étude ne manquaient pas de soutien
pour eux-mêmes. Les grands-parents sont « doublement » tou
–
chés par le cancer de leur petit-en\bant car ils
partagent la tristesse de leurs en\bants et la
sou\b\brance de leur petit-en\bant. Malgré cela
ils se retiennent et mettent le soutien de la
\bamille au centre de leurs préoccupations.
Moules et al.
9) ,10 ) ont questionné 16 grands-
parents d’un petit-en\bant atteint d’un cancer
et comparé la grand-mère à une lionne qui
protège ses petits
10 ).
Les grands-parents ont appris jusqu’où ils
pouvaient/devaient libérer leurs en\bants de
certaines tâches sans saper leur rôle de pa –
rents. Les grands-parents de petits-en\bants
autistes laissaient aussi certaines tâches
spécifiques aux parents, pour ne pas « s’en
mêler »
11 ). D’après Moules et al. 9) les grands-
parents s’e\b\borçaient d’aider sans déranger :
ils renonçaient au con\bort, étaient toujours
disponibles et se retiraient lorsque la jeune
\bamille avait besoin de temps pour elle-même.
Les grands-parents \baisaient preuve d’expé –
r ience de v ie et de sér énité et r e connais s aient
que c’es t la jeune \b amille qui ét ait touché e par
la plus grande douleur. Youngblut et al.
12 ) re –
lèvent que les grands-parents dont le petit-
en\bant était décédé, ressentait moins le dé –
sespoir, la culpabilité, la colère et le détache –
ment et plus le gain en maturité que les
parents. Cela pourrait s’expliquer par le \bait
que les grands-parents réussissent e\b\bective –
ment à acquérir une certaine distance vis-à-
vis de la maladie et du sort de la \bamille.
Charlebois et Bouchard
2) par contre ont
conclu que le cancer de leur petit-en\bant a\b –
\bectait autant les grands-parents que les pa –
rents. Dans leur enquête, le diagnostic datait
néanmoins de deux mois au maximum, les
réponses pouvant donc être influencées par
le « choc » initial.
Margetts et al.
11 ) ont obser vé que les grands –
parents pré\béraient le petit-en\bant malade à
ses \brères et sœurs. Las grands-parents que
nous avons interviewés ont aussi confié avoir
un lien particulier avec le petit-en\bant malade.
Ils avaient de la peine à re\buser ses désirs : ils
se demandaient, combien de temps ils au –
raient leur petit-en\bant encore auprès d’eux.
A lor s que les g r ands – par ent s d ’un p etit- en\b ant
autiste craignaient ne pas pouvoir lui expli –
quer la raison d’une interdiction.
Concernant les besoins d’in\bormation, nous
avons constaté une grande modestie. Les in –
\bormations reçues par les parents leur su\bfi –
32Les gssr2esass nd-
35
Formation continue
saient généralement. Seulement lorsque
ceux- ci étaient hésitants à transmettre les
renseignements reçus, ils ont souhaité des
in\bormations par écrit ou de pouvoir assister
à un entretien avec le médecin. Wakefield et
al.
13 ) ont observé que les grands-parents pa-
ternels ressentaient un grand besoin d’in\bor –
mations écrites, ce qui a été expliqué par la
plus grande implication directe des grands-
parents maternels. Grand était notamment
l’intérêt à obtenir des éclaircissements sur les
chances de survie et les conséquences pos –
sibles du cancer de leur petit-en\bant, les
grands-parents ne voulant pas ennuyer les
parents avec ces questions. Nous avons \bait
ces mêmes constatations dans notre étude.
Le soutien des grands-parents par leur entou –
rage social
9) et par d’autres pro\bessionnels 2)
a été jugé insu\bfisant dans d’autres études.
Certains grands-parents sou\b\braient de voir
des amis prendre des distances et se sen –
taient cruellement ignorés par les équipes
soignantes
9). Comme pour les en\bants et les
parents, ils souhaitaient de l’aide psycholo –
gique
2). Dans notre étude par contre, les
grands-parents se sentaient soutenus par leur
entourage et estimaient adéquate la \bocalisa –
tion sur leur petit-en\bant et ses parents par
l’équipe soignante. Le partenaire représentait
une r es sour ce imp or t ante, ave c qui gér er des
situations di\bficiles et partager les émotions
et le deuil.
L a con fiance dans l ’é quip e soig nante et l ’hôpi –
tal, comme nous avons pu l’observer, joue
probablement un rôle important. Ceci est
confirmé par Mack et al.
14 ): les parents men –
tionnaient ressentir une plus grande paix inté –
rieure lorsqu’ils \baisaient confiance à l’onco –
logue traitant.
Limitations
Il est possible que par le processus de recru –
tement aient été sélectionnées des \bamilles à
la structure intacte. Les grands-parents psy –
chiquement instables ont éventuellement re –
\busé la participation. Le critère exigeant que
le diagnostic devait dater d’au moins un mois
\bait que les grands-parents avaient surmonté
le désespoir initial. Les di\b\bérences entre les
sexes n’ont pas été examinées. On pourrait se
demander si les grands-mères sont plus \bor –
tement impliquées que les grands-pères, la
grand-mère étant présente à toutes les inter –
views. Aucun grand-père n’a accepté de par –
ticiper seul. Il est aussi possible que les
grands-pères rechignent à parler de sujets touchant la sphère émotionnelle. Le sur
–
nombre de petits – fils par r appor t au x petites –
filles était involontaire.
Résumé
Le cancer d’un petit-en\bant est source de
beaucoup de soucis et de peurs pour les
grands-parents. Grâce à leur expérience de
vie, ils se tiennent comme un « roc » solide
derrière la jeune \bamille et la soutiennent
émotionnellement. Ils s’orientent aux besoins
des parents et sont les personnes idéales
p our la pr ise en char ge du p etit- en\b ant malade
ou de ses \brères et sœurs. Il sont souvent
retraités, en bonne santé physique et ont une
relation a\b\bectueuse avec leurs petits-en\bants.
Il est naturel pour eux que les parents
prennent avec l’équipe médicale les décisions
thérapeutiques importantes. En général il leur
su\bfit d’être in\bormés sur la maladie de leur
petit-en\bant par les parents. Certains sou –
haitent des in\bormations directement par
l’équipe médicale ou pouvoir participer à un
entretien avec le médecin. Certains sou –
haitent pouvoir rencontrer d’autres grands-
parents dans la même situation afin d’échan –
ger et se soutenir mutuellement.
Recommandations pour un soutien
acti\b des grands-parents
Sur la base de notre enquête nous recomman –
dons qu’un entretien avec les grands-parents
concernés ou un flyer disponible dans le
service d’oncologie comprenne les points
suivants :
D’autres grands-parents ont trouvé utile :
• d’o\b\brir activement de l’aide aux parents,
tout en attendant ensuite qu’ils expriment
leurs souhaits. Les parents nécessitent du
temps p our « s ’habituer » à la nou velle situa –
tion, pour trouver leurs marques et s’orga –
niser. C’est seulement alors qu’ils sauront
pour quelles tâches les grands-parents
peuvent être un soutien.
• de pouvoir planifier ce qui peut l’être et ne
pas être « à disposition », ce qui à la longue
pèse physiquement et émotionnellement.
Si su\bfisamment de personnes participent
au soutien de la \bamille, il est possible
d’organiser un « service d’urgence ». Chacun
peut p. ex. assumer un jour de la semaine
et se concentrer sur autre chose ou se re –
poser les autres jours.
• d’in\bormer le médecin de \bamille sur leur
nouvelle tâche, demander un soutien de sa
part et, si possible, de la part du service
psychologique de l’hôpital.
• de participer en accord avec les parents
aux entretiens avec le médecin traitant.
En outre l’o\b\bre d’un « ca\bé grands-parents »
deux ou trois \bois par année, pour échanger
avec d’autres grands-parents concernés,
pourrait s’avérer utile.
Références
1) Höpflinger F, Hummel C, Hugentobler V. Enkelkin –
der und ihre Grosseltern – intergenerationelle Be –
ziehungen im Wandel. Seismo-Verlag 2006. Kap.
5.6 S. 60 – 65.
2) Charlebois S, Bouchard L. «The worst experience»:
The experience of grandparents who have a grand –
child with cancer. Canadian Oncology Nursing
Jour nal. 2007; 17(1):26 – 30.
3) Peck B. Ef fects of childhood cancer on long-term
survivors and their families. British Medical Journal
1979;1:1327-1329.
4) Bergsträsser E. Childhood Cancer – are there pre –
dictors of parental well-being? Suppor t Care Can –
cer. 2007;15:799-800.
5) Creswell JW. Qualitative inquir y and research de –
sign. Choosing among five traditions. Thousand
Oaks, California: SAGE Publications; 1997.
6) Hopf C. Qualitative Inter views – Ein Überblick. In:
Flick U, von Kardor f f E, Steinke I, eds. Qualitative
Forschung. Hamburg: Rowohlts; 9. ED. 2012. Kap.
5.2 S. 349-360.
7) MA XQDA10. The Ar t of Text Analysis. Verbi
Software-Consult-Sozialforschung GmbH. Version
10 R240113.
8) Mayring Ph. Qualitative Inhaltsanalyse. In: Flick U,
von Kardor f f E, Steinke I, eds. Qualitative Fors –
chung. Hamburg: Rowohlts; 9. ED. 2012. Kap. 5.12
S. 468 – 475.
9) Moules NJ, Laing CM, McCaf frey G, Tapp DM, Stro –
ther D. Grandparents Experiences’ of Childhood
Cancer, Par t 1: Doubled and Silenced. Journal of
Pediatric Oncology Nursing. 2012;29(3):119-132.
10) Moules NJ, McCaf frey G, Laing CM, Tapp DM, Stro –
ther D. Grandparents Experiences’ of Childhood
Cancer, Par t 2: The Need for Suppor t. Journal of
Pediatric Oncology Nursing. 2012;29(3):133 -140.
11) Margetts JK, Le Couteur A, Croom S. Families in a
state of flux: the experience of grandparents in
autism spectrum disorder. Child: Care, Health and
Development. 2006; 32,5:565-574.
12) Youngblut JM, Brooten D, Blais K, Kilgore C, Yoo Ch.
Health and Functioning in Grandparents After a
Young Grandchild’s Death. J Community Health.
2015;40:956 -966.
13) Wakefield CE, Drew D, Ellis SJ, Doolan EL, McLoone
JK, Cohn RJ. «What they’re not telling you»: a new
scale to measure grandparents’ information needs
when their grandchild has cancer. Patient Educa –
tion and Counseling 94 (2014) 351-355.
14) Mack JW, Wolfe J, Cook EF, Grier HE, Clear y PD,
Weeks JC. Peace of Mind and Sense of Purpose as
Core Existential Issues Among Parents of Children
With Cancer. Arch Pediatr Adolesc Med. 2009;163
( 6 ) : 519 – 5 2 4 .
Correspondance
eva.bergstraesser@ kispi.uzh.ch
Les auteurs n’ont pas déclaré de soutien financier ou
d’autres conflits d’intérêts en relation avec cet ar ticle.
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Informations complémentaires
Auteurs
Lucia Seifert Felix Niggli Eva Bergsträsser