Aspects de la prise en charge pédiatrique d’enfants et adolescents avec un handicap

En 2013 vivaient en Suisse, selon l’Office fédéral des statistiques, environ 21’000 enfants avec un handicap sévère et environ 132’000 enfants avec un handicap moins important1). La prise en charge d’enfants et d’adolescents avec un handicap représente un gros défi pour les familles, les thérapeutes, le système scolaire et les pédiatres. En avril 2014 la Suisse a adhéré à la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, base sociale et juridique contraignante, notamment concernant les mesures d’intégration. Le concept de l’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) développé par l’OMS, disponible depuis 2007 aussi en version pour enfants et adolescents, oriente sur les principes et les différents aspects de la prise en charge3). L’ICF met en évidence que la structure et la fonction de systèmes d’organes sont des bases essentielles mais que les objectifs et les souhaits des patients se situent plutôt dans les domaines de l’activité et de la participation. Ainsi il se peut que l’amélioration de quelques degrés de la mobilité passive d’articulations soit p.ex. moins importante pour l’enfant que de pouvoir participer à la course d’école. Lors de la planification des mesures de réhabilitation on tiendra toujours compte de l’entourage et des conditions personnelles du patient. Le lieu de domicile joue un rôle non négligeable dans notre Suisse fédérale, l’offre et l’organisation de la prise en charge variant souvent d’une région à l’autre. Le caractère pluridimensionnel de l’ICF implique que la prise en charge de l’enfant sefasse, aux côtés des parents, par une équipe multiprofessionnelle. Les contacts et la coordination intra- et interprofessionnelles sont indispensables. Le rôle du pédiatre est central dans la prise en charge du patient dans le cadre du système familial. Cette prise en charge globale ne peut et ne doit pourtant être gérée par le pédiatre seul. Par cet article nous souhaitons présenter quelques aspects choisis de ce travail exigeant, tout en essayant de transmettre des conseils pratiques. Les tableaux illustrent les possibilités d’aide dont le pédiatre dispose pour le suivi de ces enfants et de leurs familles.