L’entretien médecin-patient est l’agent thérapeutique le plus fréquemment utilisé – avec risques et effets secondaires, comme tout médicament. Lorsque cette forme de communication échoue, le succès thérapeutique tout entier est mis en danger. Même à une époque où la gestion du temps du médecin est de plus en plus envahie par des considérations techniques et économiques, l’entretien et la relation entre médecin, patient et parents reste un élément central pour la réussite du traitement. Shared DecisionMaking (SDM), ou décision partagée ou décision en partenariat, s’impose de plus en plus comme modèle idéal de communication et prise de décision dans le contexte clinique, et semble s’établir aussi en pédiatrie1). Dans cet article nous souhaitons décrire ce qui se cache derrière ce terme et comment mettre en pratique ce concept.
12
Introduction
L’entretien médecin-patient est l’agent théra-
peutique le plus fréquemment utilisé – avec
risques et effets secondaires, comme tout
médicament. Lorsque cette forme de com –
munication échoue, le succès thérapeutique
tout entier est mis en danger. Même à une
époque où la gestion du temps du médecin
est de plus en plus envahie par des con –
sidérations techniques et économiques,
l’entretien et la relation entre médecin, pa –
tient et par ent s r es te un élément centr al p our
la réussite du traitement. Shared Decision-
Making (SDM), ou décision partagée ou dé –
cision en partenariat, s’impose de plus en
plus comme modèle idéal de communication
et pr ise de dé cision dans le contex te clinique,
et semble s’établir aussi en pédiatrie
1). Dans
cet article nous souhaitons décrire ce qui se
cache derrière ce terme et comment mettre
en pratique ce concept.
Arrière-plan historique
Comme d’autres pratiques de la médecine
moderne, la relation entre patient et médecin
est soumis à des changements: pendant la
première partie du 20
ème siècle, la prise de
décision dans le domaine médical était domi –
née par le principe paternaliste. Le médecin
savait et décidait, comme un père de famille
bien intentionné, ce qui était bien pour ses
patients (d’où pater nalisme).
Stimulé de manière décisive par les horreurs
et le mépris de l’être humain de la deuxième
guerre mondiale et le Codex de Nuremberg
qui s’ensuivit en 1947, au courant de la 2
ème
moitié du 20 ème siècle l’«informed consent»,
ou consentement éclairé, devint un principe
fondamental de l’accord thérapeutique avec
le patient. Alors que le Codex de Nuremberg
réglait en première ligne la recherche sur
l’être humain, le terme de consentement éc –
lairé s’est rapidement étendu à l’acte théra -peutique et devint partie intégrante du mou
–
vement allant de la notion de patient passif
vers l’idéal de «client» averti et autodétermi –
né.
Parallèlement la pédiatrie aussi subit de pro –
fonds changements. Seulement en reconnais –
sant que les enfants ne sont pas simplement
de «petits adultes», la pédiatrie a pu devenir,
a u 19
ème siècle, une discipline indépendante.
Au cour ant du 20 ème siè cle se sont développ és
le concept de «personne en développement»
et l’idée de l’enfant en tant que
«personne de plein droit». Ce mouvement a
ab outi en 1989 à la for mulation de la C onven –
tion des droits de l’enfant de l’ONU, qu’on
peut considérer comme la base du concept
SDM en pédiatrie. Ainsi les droits de l’enfant
ne mentionnent pas seulement la protection
et la stimulation de l’enfant, mais aussi sa
par ticipation, adé quate et adaptée à l ’âge, au x
décisions qui le concernent
2).
Bien que présentée ici très succinctement, il
apparaît clairement que l’idée que nous nous
faisons d’une bonne décision médicale s’est
sensiblement modifiée en peu de temps.
Jusqu’à ce jour il n’existe pas de pratique
uniforme de la prise de décision, mais bien une multitude d’approches différentes, com
–
me présenté dans le tableau 1 .
Définition et classification
SDM désigne l’interaction entre parents, pa –
tient et médecin, aboutissant à une décision
consensuelle et responsable, basée sur des
informations partagées
3). Le modèle se situe
donc entre les deux extrêmes qui sont la prise
de décision unilatérale soit par l’expert soit
par le consommateur (tabl. 1). La différence
fondamentale par rapport aux autres modèles
se trouve surtout dans le fait que la participa –
tion des parents, du patient et du personnel
médical s’étend à toutes les phases de la
prise de décision (échange d’informations,
réflexion/évaluation, prise et mise en œuvre
de la décision), et que la forme de participa –
tion peut changer dans le temps et selon les
différentes phases du processus. Cela impli –
que aussi que le rôle des personnes co -res –
ponsables doit continuellement être vérifié et
adapté
4).
Décisions concernant
l’enfant et l’adolescent
De nos jours encore, on mesure l’enfant à
l’idéal de l’«adulte autonome». Les conditions
permettant l’expression d’une volonté auto –
nome n’étant que rarement remplies pour
l’enfant*, on s’appuie, sans se poser trop de
questions, sur la décision des parents, qui
remplacent l’enfant et s’orientent à sa volonté
(subjective) présumée et à ses intérêts (ob –
jectifs). Ce n’est que par la Convention des
droits de l’enfant de l’ONU que l’enfant a ob –
«Shared Decision-Making» en pédiatrie
Jürg Streuli a) , b) , Zurich, Eva Bergsträsser a), Zurich Traduction: Rudolf Schlaepfer, La Chaux- de – Fonds
a) Universitäts-Kinderspital Zürich
b) Institut für Biomedizinische Ethik, Universität Zürich
Vignette clinique 1: Tina, jeune fille de 15 ans souffrant d’asthme, se présente à la con –
sultation pour asthmatiques avec sa maman. Déjà à la salle d’attente l’ambiance entre mère
et fille est très tendue. Pendant la consultation l’adolescente garde la plupart du temps le
silence. La maman, qui a pris le rendez-vous, parle du changement de loisirs de sa fille «en
pleine puberté». Elle ne fait presque plus de sport mais se rend en ville avec une amie tous
les soirs. La maman mentionne qu’elle suspecte sa fille de ne pas suivre du tout, ou alors
irrégulièrement, le traitement antiasthmatique. La fille nie avec véhémence.
Vignette clinique 2: Remo, un garçon de 9 ans atteint d’un lymphome non-hodgkinien,
vient à la consultation avec ses parents pour un premier entretien avant le début de sa chi –
miothérapie. Avant l’entretien, les parents prennent la médecin responsable à part et la
somment avec véhémence de ne pas faire allusion, vis à vis de leur fils, à la gravité de la
maladie et surtout de ne pas parler de «cancer».
Vignette clinique 3: Jan, un garçon de 2 ans, vient d’être transféré au service de soins
intensifs suite à une défaillance organique aiguë due à une septicémie. Le pronostic est sé –
vère. On discute l’indication d’une oxygénation par membrane extracorporelle.
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12L’ent2ri 2rntrmé
13
que d’autres restent à l’arrière-plan ou ne
deviennent significatives que plus tard dans
le processus de prise de décision.
1
ère étape: créer une base de confiance
pour la relation médecin-patient-parents
La confiance est probablement le bien le plus
précieux dans le triangle thérapeutique et
doit êtr e ét ablie et soig née en commun, com –
me les décisions qui s’ensuivent. Enjolive –
ment, fausses promesses ou dissimulation de
résultats d’investigations sont à éviter, tout
autant que la dramatisation ou une appréci –
ation hâtive de la situation. En raison de leur
grandes connaissances, les médecins ten –
dent à faire par t aux parents ou à l’enfant de
leur appréciation dans les premières secon –
des et à leur couper ainsi la parole. Dans des
situations d’urgence cela peut s’avérer né –
ces s air e, voir e souhaité par les par ent s. Mais
du point de vue du concept SDM, la disposi –
tion à écouter et la création d’espace et de
temps pour les étapes suivantes sont des
éléments essentiels pour établir une relation
de confiance.
2
ème étape: identifier les souhaits actuels
et les priorités concernant l’information et
la participation à la prise de décision
La communication au sein du triangle théra –
peutique connaît de nombreux pièges et des études démontrent un lien entre une mauvai
–
se communication et de moins b ons r ésult at s
thérapeutiques
7). Mais la forme de communi –
cation qui es t considér é e b onne par un enf ant
ou la famille et dans quelle mesure les diffé –
rents membres de la famille souhaitent être
impliqués dans une décision, sont des varia –
bles très individuelles. Identifier et clarifier les
souhaits concernant l’information et la parti –
cipation aux décisions est donc le fondement
pour tous les pas suivants. Les bases déci –
sionnelles peuvent changer tout au long du
processus et doivent donc régulièrement être
vérifiées.
3
ème étape: identifier, clarifier et résumer
les pensées, craintes et attentes de la
famille et de l’équipe soignante
On peut décrire l’objet principal de ce troi –
sième point par écoute active. Cela favorise,
outre l’estime réciproque («Racontez-moi
comment cela a commencé …») aussi la com-
préhension du contenu («Je résume en bref
ceque j’ai compris jusqu’ici …») et émotionnel-
le («C’était certainement dur à supporter».)
8).
On peut adopter les techniques d’entretien
suivantes (adapté d’après
8) , 9) ):
• Paraphraser (répéter sous une autre forme,
sans jugement)
• Résumer ce qui a été dit
tenu le s t atut de sujet ave c ses dr oit s pr opr es
et sa capacité d’évoluer (evolving capaci
–
ties)
2). Par conséquent un enfant devrait être
informé déjà pendant la petite enfance de
manière adéquate sur l’intervention prévue, il
devrait avoir le droit d’exprimer son opinion
et influencer, dans une certaine mesure, la
décision. Notamment lors d’une maladie de
longue durée l’enfant peut devenir, dans cer –
taines situations, l’acteur principal de la prise
de décision
5). En réalité les enfants ne parti –
cipent pourtant que rarement à des décisions
importantes et ne souhaitent généralement
pas une telle participation avant l’adoles –
cence
6). Mais ce fait ne dispense pas les
professionnels de la santé d’informer les en –
fants de manière adéquate, de les écouter et
d’inclure leur avis dans les décisions à pren –
dre
2). Le modèle SDM présenté ici ne suit pas
le pr incip e du tout ou r ien , mais veut pr omou –
voir une approche de la prise de décision qui
s’oriente à l’enfant et à la famille.
Application pratique en six étapes
Nous décrivons ici schématiquement, en six
étapes, la mise en pratique de SDM en pé –
diatrie. Comme déjà mentionné, il s’agit d’un
processus évolutif qui recommence chaque
fois par l’étape 1. Dans la pratique, certaines
phases surviennent en même temps, alors
Tableau 1: Modèles de prise de décision dans le contexte clinique (adapté d’après
4) , 16) )
Modèle Modèle
paternaliste Modèle
interprétatifShared
Decision-Making Modèle informatif
Modèle
consommateur
Décideur Décision commune
Patient/parentsPatient/parents
Échange
d’informations
Unilatéral:
le médecin décide
seul et informe Unilatéral: le médecin
transmet l’information;
patient/parents
transmettent leurs
souhaits Réciproque:
Échange continuel
d’informations,
constatations et
valeurs Unilatéral:
Le médecin transmet
l’information
Unilatéral:
Le médecin transmet
l’information si
nécessaire
Rôle du médecin Protecteur, bien
–
faiteur, gardien de
l’art médical Représentant
Partenaire Expert technique Fournisseur de
prestations
Mandat éthique
du médecin
Choix objectif du
meilleur traitement Interprète les intérêts
objectifs et subjectifs
de l’enfant en se
basant sur les
préférences des
parents Encourage et soutient
enfant et parents, en
se basant sur l’évidence
actuelle, à choisir con-
jointement et dans un
processus évolutif, le
traitement idéal Information complète,
neutre et compréhe-
sible; intervention
uniquement si le bien
de l’enfant est en
danger
Intervention
uniquement si le bien
de l’enfant est en
danger
Statut du patient/
des parents Patient/parents
peuvent participer,
sous guidance
professionnelle, au
processus décisionnelPatient/parents
peuvent décider seuls
après avoir été
informés
Patient/parents peu-
vent s’informer seuls
à partir de différentes
sources et choisir la
meilleure option pour
leur situation
Le médecin décide, le patient/
les parents donnent leur accord
N’ont pas de rôle décisionnel par manque
de compréhension pour les circonstances
complexes
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12L’ent2ri 2rntrmé
14
Vignette clinique 2
Dans le cas de Remo, 9 ans , c’es t la con fiance
des parents qui paraî t primordiale et qui don-
ner a accès au fils. Il es t compr éhensible qu’ils
aimeraient protéger au mieux leur enfant.
C’est donc par une écoute active qu’on pour –
ra témoigner son estime aux parents et ainsi
désigner leurs peurs. Pour un traitement
couronné de succès, il est en même temps
fondamental d’installer une relation de confi –
ance et sincère avec Remo; la plupart des
enfants savent, ou se doutent, de toute façon
beaucoup plus sur leur maladie de ce qu’on
leur accorde communément. Ainsi on peut
respecter les parents et trouver un langage
commun pour expliquer le lymphome. Les
parents doivent être informés que l’équipe
soignante ne mentira pas au patient s’il pose
des questions. Nous savons aujourd’hui que
les enf ant s sou f f r ent davant age s ’ils n’ont pas
la possibilité de parler de leur ressenti et de
leurs peurs. Pour cette raison les profession –
nels expliquent à des enfants comme Remo
régulièrement, dans une forme adaptée à
l ’âge et à la situation, l ’évolution de la maladie,
les résultats d’analyses et les prochaines
étapes du traitement. Selon son tempéra –
ment, ses préférences et son stade de déve –
loppement, l’enfant est ainsi progressivement
inclus dans les réflexions thérapeutiques et
de prise en charge.
Vignette clinique 3
Pour la situation de Jan, petit enfant de 2 ans,
l’application du concept SDM pourra paraître
discutable. En effet il serait juridiquement
punissable et éthiquement injustifiable de
retarder, par de longues discussions, une
mesure vitale dont l’issue est potentiellement
favorable. De nombreux parents ne sont par
ailleurs pas en mesure de s’impliquer active –
ment , dans une telle situation, à un pr o ces sus
de pr ise de décision ; p our cer t ains il n’est par
pr incip e pas p os sible, p our des r aisons r eligi –
euses ou culturelles, de prendre part à la dé –
cision d’interrompre un traitement. Ne serait-
il pas préférable de choisir le modèle
interprétatif (tabl. 1) et de simplement com –
muniquer aux parents les prochaines mesu –
res, respectivement qu’en renonçant à
l’ECMO «tout ce qui est possible» a été fait?
On sait d’après des études que les préféren –
ces des parents concernant la participation à
une décision médicale sont très variables,
la participation étant en principe souvent
souhaitée
11 ). En même temps il existe de plus
en plus d ’év idence que les par ent s inclus dans
doit se f air e conjointement et doit êtr e élab o
–
r é e de manièr e aus si dét aillé e que p os sible et
compréhensible pour tout le monde. Les ef –
fets indésirables ou les situations d’urgence
seront aus si discutés à ce s t ade, en pr écis ant
les mesures recommandées et les personnes
de contact. Dans cette 6
ème étape sera aussi
fixée la date où seront vérifiés la faisabilité et
l’efficacité des mesures entreprises; on re –
commencera alors par la première étape.
Appréciation critique du modèle
à l’aide des vignettes cliniques
A la r e cher che d ’un tr aitement et d ’un accom –
pagnement optimaux de l’enfant, le SDM
s’oriente aux besoins et aux compétences
individuelles des personnes concernées. Ain –
si le médecin aussi communiquera avec le
patient et les parents à sa façon personnelle.
Les vignettes cliniques présentées ici ne sont
donc pas à interpréter comme recommanda –
tion d’une attitude «juste», mais comme illus –
tration des bases théoriques et comme élé –
ment de réflexion en vue d’une démarche
personnalisée.
Vignette clinique 1
L’exemple de Tina, adolescente de 15 ans,
montr e que s a confiance et f r anchise v is à v is
du médecin sont d’une importance particuli –
ère. Il faudrait probablement une consultation
avec Tina, sans la présence de la maman,
pour parler librement de son asthme (qui met
potentiellement sa vie en danger) et des rai –
sons de sa mauvaise adhérence (autrefois
«compliance») au traitement médicamenteux.
Acces soir ement p our r ait êtr e utile l ’of f r e d ’un
entretien concernant la consommation de
drogues et la prévention de maladies sexu –
ellement transmissibles. Sur la base d’un
échange d’informations sur les dangers et les
problèmes, on peut élaborer un programme
de saisie simple des symptômes d’asthme
actuellement présents (p. ex. au moyen d’une
application sur le téléphone mobile) et un
schéma de traitement par paliers, correspon –
dant au mieux à son style de vie actuel. Con –
trairement au modèle d’information et con –
sommation, avec le modèle SDM le médecin
conserve une part de responsabilité dans la
mise en place des propositions de prise en
charge; il ne devrait ainsi pas non plus perdre
la confiance de la maman, en l’incluant, tout
autant que Tina, dans la recherche d’une dé –
cision en partenariat.
•
Refléter les émotions
• Ne pas interrompre
• Poser des questions ouvertes
• Poser des questions concrètes et clarifier
les détails en questionnant
• Distinguer les constatations des interpréta –
tions
• Inciter à continuer de parler
Une partie déterminante de l’écoute active
sont les reformulations, les paraphrases et les
résumés de ce qui a été dit. Les formules
suivantes permettent d’approfondir, pendant
l’entretien, certains points importants
8):
• C ompr éhension de f ait s : «Es t- ce que je te/
vous ai bien compris?»
• Besoins: «Pour faire X il vous/te faut …?»
• Valeurs: «Vous tenez/tu tiens beaucoup à
ce que …»
• Règles personnelles: «Pour vous/toi il est
impossible de renoncer à …»
• Explications: «Pour vous/toi il est évident
de …»
• Objectifs et attentes: «Votre/ton objectif
principal est …»
• Restrictions: «Vous ne pouvez/tu ne peux
t’imaginer de …»
4
ème étape: synthèse et présentation
adéquate des options thérapeutiques
actuelles, en incluant l’évidence
existante
C e n’es t qu’ à ce s t ade et en connais s ance des
valeurs fondamentales, des peurs et attentes,
qu’on aborde les options thérapeutiques. L’in –
formation doit être adaptée aux connaissances
et au ni veau de for mation et de développ ement
de chaque membre de la famille et, si néces –
saire, transmise individuellement.
5
ème étape: recherche d’un consensus
en vue d’une décision
C’est dans cette 5
ème phase que sera prise la
décision à proprement parler, décision prise
en accord avec toutes les personnes respon –
sables. À la Clinique pédiatrique universitaire
de Zurich nous avons fait de bonnes expéri –
ences, lors de décisions particulièrement
difficiles (p. ex. interruption d’un traitement),
d ’ét ablir un consensus dans l ’é quip e soig nan –
te par un entretien éthique, et de le présenter
ensuite, bien préparés, en tant que recom –
mandation aux parents
10 ).
6
ème étape: fixer, d’un commun accord,
le plan de traitement
La mise en place d’une décision est tout aus –
si importante que la décision elle-même. Elle
12L’enteer2’eieen mé
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15
Références1) Fiks AG, Localio AR, Alessandrini EA, Asch DA, Gue –
vara JP (2010) Shared Decision – Making in Pediatrics:
A National Perspective. Pediatrics 126: 306–14.
2) Streuli JC, Michel M, Vayena E. Children’s rights in
pediatrics. Eur J Pediatr 2011; 170: 9–14.
3) Loh A, Simon D. Gemeinsam entscheiden – er fol –
greich behandeln? Managed Care; 2: 6–8.
4) Gerber M, Kraft E, Bosshard C. Shared Decision
Making – Arzt und Patient entscheiden gemeinsam.
Schweizerische Ärztezeitung 2014; 95: 1883–9.
5) Alderson P. Die Autonomie des Kindes: Über die
Selbstbestimmungsfähigkeit von Kindern in der
Medizin. In: Wiesemann C, Dörries A, Wolfslast G,
Simon A (eds) Das Kind als Patient: ethische
Konflikte zwischen Kindeswohl und Kindeswille.
Campus Verlag 2003.
6) Coyne I, Amor y A, Kiernan G, Gibson F. Children’s
participation in shared decision-making: Children,
adolescents, parents and healthcare professionals’
perspectives and experiences. Eur J Oncol Nurs
2014; 18: 273–80.
7) Greville – Harris M, Dieppe P. Bad is more power ful
than good: the nocebo response in medical consul –
tations. Am J Med 2015; 128: 126–9.
8) Kölfen W. Ärztliche Gespräche, die wirken. Sprin –
ger, Berlin, Heidelberg 2013.
9) Tewes R- «Wie bitte?» Kommunikation in Gesund –
heitsberufen. Springer, Berlin, Heidelberg 2010.
10) Streuli JC, Staubli G, Pfandler- Poletti M, Baumann –
Holzle R, Ersch J. Five -year experience of clinical
ethics consultations in a pediatric teaching hospi –
tal. Eur J Pediatr 2014; 173: 629–36.
11) Madrigal VN, Carroll KW, Hexem KR, Faerber JA,
Morrison WE, Feudtner C. Parental decision-ma –
king preferences in the pediatric intensive care
unit. Crit Care Med 2012; 40: 2876–82.
12) Mack JW, Joffe S. Communicating about prognosis:
ethical responsibilities of pediatricians and pa –
rents. Pediatrics 2014; 133: S24–S30.
13) Streuli JC (2015) The Concept of Best Interests in
Clinical Practice. In: Bagattini A, Macleod C (eds)
The nature of children’s Wellbeing. Springer,
Netherlands. 1: 9–190.
14) Sprangers MA, Aaronson NK. The role of health
care providers and significant others in evaluating
the quality of life of patients with chronic disease:
a review. J Clin Epidemiol 1992; 45: 743–60.
15) Stacey D, Légaré F, Col NF, Bennett CL, Barr y MJ,
Eden KB, Holmes – Rovner M, Llewellyn -Thomas H,
Lyddiatt A, Thomson R. Decision aids for people
facing health treatment or screening decisions.
Cochrane Database Syst Rev 1, 2014.
16) Krones T, Richter G. Ärztliche Verantwortung:
das Arzt-Patient-Verhältnis. Bundesgesundheitsbl
2008; 51: 818–26.
Abréviations:
SDM: Shared Decision-Making
ECMO: Oxygénation par membrane extracor –
porelle
Les auteurs certifient qu’aucun soutien financier
ou autre conflit d’intérêt n’est lié à cet article.
Correspondance
Dr. med., Dr. sc. med. Jürg C. Streuli
Oberarzt Palliative Care Team
Universitäts-Kinderspital Zürich
Steinwiesstrasse 24
CH-8032 Zürich
juerg.streuli @ kispi.uzh.ch
sibles les tenants et aboutissants. Dans la
formation du médecin, le modèle SDM tout
comme l’élaboration d’aides décisionnelles
qui permettent d’expliquer des situations
complexes de manière claire et compréhen
–
sible (images, vidéos, applications, etc.),
méritent d’être en bonne place.
Conclusion
L a mé de cine du 21 ème siè cle se car actér ise par
une variété jamais atteinte d’options et
valeurs et il y a de bonnes raisons pour les –
quelles le modèle SDM soit considéré, aussi
en pédiatrie, comme le gold standard de la
prise de décision: tout d’abord le modèle fait
concorder les différents droits, besoins et
devoir s de l ’enf ant , des par ent s et des pr ofes –
sionnels, en accord avec le contexte et pen –
dant toutes les phases de la prise de décision.
Il permet deuxièmement de peser le pour et
le contr e des options thér ap eutiques et de les
présenter de manière compréhensible, au vu
de l’évidence disponible. En troisième lieu, de
nombreux indices semblent démontrer que le
modèle SDM permet d’éviter des traitements
inutiles, coûteux et aux nombreux effets indé –
sirables (de l’antibiotique pour une infection
virale à l’intervention majeure et hautement
spécialisée chez des patients gravement ma –
lades)
4).
Bien qu’il soit bien documenté qu’une commu –
nication déficiente peut avoir comme consé –
quence de mauvais résultats thérapeutiques,
il n’est pas clair si le SDM améliore les résul –
tats d’un traitement chez les enfants et ado –
lescents. En considérant les remarques faites
en introduction à propos de l’effet «médica –
ment» de l’entretien, des études sur le SDM
en pédiatrie sont urgemment nécessaires.
Jusqu’à l’obtention de résultats d’études nous
ne voyons par contre aucune raison de priver
les jeunes patients et leur familles de ce mo –
dèle.
* Pour qu’une décision dans le sens classique du
terme puisse être considérée informée et auto –
nome, elle doit être prise de manière éclairée (avec
les connaissances nécessaires) et compétente (en
possession d’un minimum de facultés cognitives),
intentionnelle, c.à.d. orientée vers une solution,
authentique et notamment émotionnellement
stable, ainsi que librement, donc indépendamment
des préférences d’autres personnes (parents e.a.).
Il faut signaler que de nombreux adultes ne rem –
plissent pas (toujours) ces conditions.
une décision critique et qui bénéficient de
bonnes explications concernant le pronostic
et les options, acceptent mieux la situation
12 ).
La force du concept SDM réside dans le fait
qu’il permet de mieux tenir compte des be –
soins et des compétences actuels de l’enfant
et des parents. Justement dans une situation
critique comme celle décrite ici, il peut
s’avérer particulièrement important de
s’asseoir tranquillement avec les parents, de
leur signaler, ainsi qu’à l’enfant que l’on parle
en toute franchise, tout en explorant, d’après
les étapes mentionnées ci-dessus, leurs sen –
timents et leurs ressentiments actuels. Il sera
alors possible d’élaborer un plan de traite –
ment basé sur l’évidence disponible, tout en
incluant leur façon de voir les choses. Même
si l’ECMO ou d’autres mesures vitales sont
déjà en place, il est important de définir les
indicateurs qui laissent deviner un succès ou
un échec de traitement.
Il faut souligner ici que, dans le triangle thé –
rapeutique, ce ne sont pas le préférences des
parents mais le bien de l’enfant qui sont au
centre de notre attention. Malgré cela, les
préférences des parents sont d’importance
en tant que par t du bien de l ’enfant
13 ). On sait
aussi que l’appréciation de la qualité de vie
par les professionnels de la santé ne corres –
pond qu’insuffisamment à l’appréciation des
patients
14 ). En résumé, il n’y a pas d’autre al –
ter nati ve, du p oint de v ue pr atique, éthique et
juridique, que de faire face au difficile proces –
sus d’interactions du triangle thérapeutique.
Le modèle SDM est de notre point de vue le
seul concept mentionné dans le tableau 1 qui
permet de tenir compte des différentes atten –
tes, demandes et compétences qui de plus
changent au cours d’un traitement.
Est-ce que le modèle SDM
est lourd?
Globalement, pourrait-on objecter, le modèle
SDM est trop lourd et inapplicable dans la
pratique quotidienne, au cabinet médical
comme à l ’hôpit al. D es études ont , au contr ai –
re, montré que l’entretien ne se prolonge en
moyenne que de 3 minutes et qu’on réalise
même une économie de temps en utilisant
des aides décisionnelles et en clarifiant pré –
cocement, par l’écoute (active), les attentes
et les réserves
15 ). Plus les options thérapeu –
tiques sont complexes et nombreuses, plus il
est important non seulement de clarifier les
valeurs et attitudes personnelles, mais aussi
la capacité du mé de cin de r endr e compr éhen –
12L’enteer2’eieen mé
12L’ent2ri 2rntrmé
Informations complémentaires
Auteurs
Dr. med., Dr. sc. med. Jürg C. Streuli , Oberarzt Palliative Care Team Universitäts-Kinderspital Zürich Eva Bergsträsser Andreas Nydegger