Les premières recommandations relatives à la prise en charge de nouveau-nés à la limite de la viabilité en Suisse ont été publiées en 2002.
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Vol. 23 No. 1 2012 R e c o m m a n d a t i o n s
examinées en détail lors de cinq séminaires
tenus en 2009 et 2010. Les nou\belles re-
commandations ont été approu\bées en
2011 par tous les membres du groupe de
tra\bail, la société suisse de gynécologie et
obstétrique (SSGO), l’académie de méde –
cine fœto-maternelle (AMFM), la fédération
de sages-femmes suisses (FSS), la société
suisse de pédiatrie (SSP), la société suisse
de néonatologie (SSN) et la société suisse
de dé\beloppement (SSD). Comme déjà en
2002, la commission centrale d’éthique
(CCE) de l’académie des sciences médi –
cales (ASSM) soutient ces nou\belles recom –
mandations. Les recommandations dé –
taillées ont été publiées en anglais dans le
Swiss Medical Weekly
25) et peu\bent être
lues en ligne sur www.smw.ch ou par l’in –
termédiaire de PubMed, ou téléchargées
sous format PDF (open accès). Seules les
nou\beautés essentielles seront soulignées
et présentées ici ainsi que la traduction
française du résumé.
Quelles sont les nouveaut\bs?
En comparaison a\bec la \bersion de l’année
2002, les nou\belles recommandations
contiennent des informations obstétricales
basées sur l’é\bidence, en par ticulier
concernant la maturation pulmonaire fœ –
tale et l’indication à la césarienne. Les an –
ciennes recommandations basaient leurs
stratégies principalement sur l’âge de ges –
tation. Dans celles ré\bisées, des facteurs
prénataux supplémentaires influençant de
façon significati\be le pronostic ont été in –
clus dans la prise de décision, en plus de
l’âge de gestation (tableau). La zone grise
Introduction
Les premières recommandations relati\bes à
la prise en charge de nou\beau-nés à la limite
de la \biabilité en Suisse ont été publiées en
2002
1). Les recommandations de groupes
d’experts européens 2), 3) et canadiens 4) ainsi
que les directi\bes d’éthique médicale perti –
nentes de l’Académie Suisse des Sciences
Médicales (ASSM)
5), 6) a\baient alors ser\bi de
base. La ré\bision des recommandations
pro\benant d’Amérique du Nord et d’Eu –
rope
7)–11) , les nou\belles recommandations
issues d’autres pays 12)–17) et les plus récentes
données de mortalité et morbidité 18)–22) ,
particulièrement de la Suisse 23), 24) , ont don –
né lieu à cette ré\bision pour la Suisse.
Ces recommandations nationales sont né –
cessaires, puisque les prises de décision éthiques ne se basent pas seulement sur
les principes éthiques reconnus, mais sont
influencées par des réflexions sociales,
économiques et juridiques. Des données
épidémiologiques de bonne qualité sur les
résultats de mortalité et morbidité attei
–
gnables à long terme sont essentielles, et les
études disponibles prou\bent que ceux-ci
\barient considérablement entre pays
18)–24) .
De ce fait, les recommandations d’autres
pays ne sont donc pas simplement transfé –
rables à la Suisse. Des recommandations
largement acceptées sont toutefois souhai –
tables afin de minimiser la \bariabilité de la
prise en charge entre les centres suisses
qui prennent en charge des femmes en –
ceintes à haut risque d’accouchement
prématuré ainsi que des nou\beau-nés pré –
maturés à la limite de la \biabilité.
Les présentes recommandations ont été
élaborées par une commission de spécia –
listes expérimentés. Les propositions
d’amendements et de modifications ont été
Prise en charge périnatale de nouveau-
nés prématurés à la limite de la viabilité
entre \b\b et \b6 semaines d’âge de gesta –
tion complétées
Ré\bision des recommandations suisses de l’année 2002
T. M. Berger*, V. Bernet*, S. El Alama***, J.- C. Fauchère*, I. Hösli**, O. Irion**, C. Kind*,
B. Latal****, M. Nelle*, R. E. Pfister*, D. Surbek**, A. C. Truttmann*, J. Wisser**,
R. Zimmermann**
* Société Suisse de Néonatologie
** Société Suisse de Gynécologie et Obstétrique et de
l’Académie Suisse de Médecine Foeto-maternelle
*** Fédération suisse des sages-femmes
**** Société Suisse du Dé\beloppement
âge de gestation
(semaines) sexe
poids de
naissance grossesse
unique maturation
pulmonaire survie 1) survie sans handicap
très sévère 1), \b) survie sans handicap sévère 1), 3)
\b4 0/7–\b4 6/7 m 600 g nonnon27% 15% 7%
\b4 0/7–\b4 6/7 f600 g nonnon36% 24% 14%
\b4 0/7–\b4 6/7 f800 g nonnon63% 48% 34%
\b4 0/7–\b4 6/7 f800 g ouinon67% 53% 39%
\b4 0/7–\b4 6/7 f800 g ouioui82% 71% 57%
Tableau: Influences de facteurs prénataux additionnels (sexe, maturation pulmonaire complétée, grossesse unique ou multiple et poids
de naissance) sur la probabilité de sur\bie sans handicap sé\bère ou très sé\bère (selon Tyson et al. 20)) 1) en pourcentage de tous les nés \bi\bants (n = 4446)
2) handicap très sé\bère (profound impairment) à l’âge18–22 mois: • Bayley score < 50 (non testable)
• ni\beau 5 pour GMF (gross motor function)
3) handicap sé\bère (se\bere impairment) à l’âge de 18–22 mois: • PDI et/ou MDI ≤ 70
• infirmité moteur- cérébrale (IMC) modérée à sé\bère
• cécité bilatérale
• surdité bilatérale nécessitant des aides auditi\bes
Ces estimations sont basées sur des tests standardisés ef fectués à 18–22 mois chez des anciens prématurés nés dans les centres du réseau NICHD entre 22 et 25 semaines
de gestation et a\bec un poids de naissance entre 401 et 1000 g, durant les années 1998 et 2003. Les nou\beau-nés prématurés a\bec malformations congénitales gra\bes et
les outborn ont été exclus.
11
Vol. 23 No. 1 2012 R e c o m m a n d a t i o n s
23 0/7–23 6/7
É\baluation primaire
Soins intensifs non indiqués (fardeau déraisonnable)
Plusieurs facteurs pronostiques positifs
E\baluation secondaire
Soins intensifs indiqués sous conditions (fardeau probablement raisonnable)
Prise de décision conjointe a\bec parents
Mesures
palliati\bes Soins intensifs préliminaires
Figure 1: Influences de facteurs additionnels
positifs et rôle de l’autorité parentale lors
de la pesée des options de traitement pour
les enfants prématurés d’âge gestationnel
de 23 0/7 à 23 6/7 semaines.
charge des nou\beau-nés prématurés d’âge
gestationnel < 24 semaines à des mesures
palliati\bes. Les mesures obstétricales (par
exemple une césarienne) pour souffrance
foetale aiguë ne sont en général pas indi -
quées. Néanmoins, des mesures obstétri -
cales ainsi que des soins intensifs néona -
taux pro\bisoires peu\bent être raisonnables
dans certains cas. Elles peu\bent être en\bi -
sagées après la 23
ème semaine complétée,
lorsque plusieurs facteurs additionnels ci -
tés ci-dessus influencent fa\borablement le
pronostic, ou lorsque des parents soigneu -
sement informés au préalable insistent sur
l’utilisation des mesures de soins intensifs
(figure 1) .
Chez le nou\beau-né prématuré d’un âge de
gestation entre 24 0/7–24 6/7 semaines il
peut s’a\bérer difficile d’é\baluer si les me -
sures obstétricales (par exemple césa -
rienne) et les soins intensifs néonataux
sont raisonnables en \bue des souffrances
affligées par rapport aux chances de suc -
cès limitées. Dans cette situation, la
constellation des facteurs pronostiques
additionnels peut aider à la prise de déci -
sion conjointe a\bec les parents (figure 2) .
Pour le nou\beau-né prématuré d’âge de
gestation entre 25 0/7 et 25 6/7
est ainsi plus étroitement définie, toutefois
les frontières sont moins absolues pour
permettre une prise en charge indi\biduelle
à la limite de la \biabilité. L’importance de la
communication sera à nou\beau soulignée,
et le rôle des parents dans la prise de déci
-
sion détaillé.
R\bsum\b
Ces recommandations concernent la prise
en charge périnatale de femmes enceintes
à haut risque d’accouchement prématuré,
ainsi que de nou\beau-nés prématurés à la
limite de la \biabilité (âge gestationnel de 22
à 26 semaines complétées). Elles sont des -
tinées aux médecins, sages-femmes, infir-
mières et membres d’autres professions
impliqués dans cette prise en charge (afin
de simplifier, la forme masculine sera doré -
na\bant utilisée dans le texte).
La prise en charge périnatale de femmes
enceintes à haut risque d’accouchement
prématuré et de nou\beau-nés prématurés à
la limite de la \biabilité (22–26 semaines de
grossesse complétées) doit être faite par
une équipe périnatale multidisciplinaire ex-
périmentée. La précision limitée de la déter -
mination de l’âge gestationnel et de l’estima -
tion du poids fœtal, ainsi que la \bariabilité biologique influencent de manière décisi\be
la prise en charge indi\biduelle.
Les décisions à prendre pour la femme
enceinte et le nou\beau-né prématuré sont
complexes et de longue portée. Une discus
-
sion prénatale approfondie empathique de
la part des néonatologues et obstétriciens,
menée conjointement a\bec les parents, est
importante pour établir une relation de
confiance et offrir un soutien. Les décisions
sont à dé\belopper dans un dialogue continu
entre tous les inter \benants (médecins,
sages-femmes, infirmières et parents). Le
but est de prendre les mesures considérées
être les meilleures dans l’intérêt de l’enfant
et la femme enceinte.
La connaissance des données épidémiolo -
giques de mortalité et morbidité par âge de
gestation et l’influence sur celles-ci des
facteurs prénataux (poids fœtal, sexe, ma -
turation pulmonaire par stéroïdes, gros -
sesse unique ou multiple), ainsi que l’appli -
cation des principes d’éthique forment la
base d’une prise en charge responsable. La
communication entre tous les acteurs joue
un rôle central dans cette prise de décision.
Les membres du groupe de tra\bail interdis -
ciplinaire suggèrent de limiter la prise en
24 0/7–24 6/7
E\baluation primaire
Soins intensifs indiqués sous conditions (fardeau probablement raisonnable)
Plusieurs facteurs pronostiques négatifs
E\baluation secondaire
Soins intensifs non recommandés
(fardeau probablement déraisonnable)
Prise de décision conjointe a\bec parents
Mesures
palliati\bes Soins intensifs préliminaires Mesures
palliati\bes Soins intensifs préliminaires
Plusieurs facteurs pronostiques positifs
E\baluation secondaire
Soins intensifs recommandés (fardeau raisonnable)
Prise de décision conjointe a\bec parents
Figure \b: Influences de facteurs additionnels positifs respecti\bement négatifs et rôle de
l’autorité parentale lors de la pesée des options de traitement pour les enfants prématurés
d’âge gestationnel de 24 0/7 à 24 6/7 semaines.
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Correspondance
Prof. Dr. T. M. Berger
Neonatologische und Pädiatrische
Intensi\bpflegestation
Kinderspital Luzern
6000 Luzern
thomas.berger@luks.ch
semaines, la sur \beillance fœtale, les me
-
sures obstétricales et les soins intensifs
néonataux sont généralement indiqués.
Cependant, si plusieurs facteurs pronos -
tiques additionnels sont défa\borables, une
prise en charge purement palliati\be du
nou\beau-né prématuré peut être considé -
rée dans une prise de décision par tagée
a\bec les parents (figure 3) .
Une équipe de néonatologie expérimentée
doit être impliquée pour toutes les nais -
sances après 23 0/7 semaines afin de dé -
cider indi\biduellement, en collaboration
a\bec les parents, si des mesures de soins
intensifs sont justifiées ou si des mesures
uniquement palliati\bes sont à pré\boir (pri-
mary non-intervention) . Pour cette raison,
toute femme à risque d’accouchement
prématuré ou de rupture prématurée des
membranes doit être transférée au plus
tard dès 23 0/7 semaines dans un centre
périnatologique a\bec unité de soins inten -
sifs néonataux. En cas de situations peu
claires, il peut être utile d’initier la réanima -
tion et de transférer le nou\beau-né préma -
turé dans l’unité de soins intensifs néona -
taux (provi\bional inten\bive care) . L’é\bolution
clinique et des entretiens répétés a\bec les
parents permettront ultérieurement de
clarifier si les mesures de soins intensifs
doi\bent être poursui\bies ou interrompues.
Les mesures entreprises seront poursui -
\bies aussi longtemps que, sur la base d’é\ba -
luations fréquentes, un espoir de sur\bie
justifié existe sans que les soins intensifs
débutés de\biennent déraisonnables pour le
nou\beau-né. Cependant, si l’équipe soi -
gnante et les parents reconnaissent que les
souffrances dues à la prise en charge thé -
rapeutique de\biennent disproportionnées
en présence d’un pronostic de\benu très
défa\borable, les mesures de soins intensifs
perdent alors leur sens et d’autres aspects
de la prise en charge (soulagement de la
douleur et de la souffrance) de\biennent une
priorité (redirection of care) . S’il est renon-
cé à des inter\bentions \bitales (primaire ou
secondaire), tout de\bra alors être mis en
oeu\bre pour permettre à l’enfant un décès
dans la dignité (comfort care) et pour sou -
tenir les parents dans l’accompagnement
de leur enfant mourant.
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Figure 3: Influences de facteurs addition -
nels négatifs et rôle de l’autorité parentale
lors de la pesée des options de traitement
pour les enfants prématurés d’âge gesta -
tionnel de 25 0/7 à 25 6/7 semaines.
25 0/7–25 6/7
E\baluation primiare
Soins intensifs recommandés (fardeau raisonnable)
Plusieurs facteurs pronostiques négatifs
E\baluation secondaire
Soins intensifs indiqués sous conditions (fardeau probablement raisonnable)
Prise de décision conjointe a\bec parents
Mesures
palliati\bes Soins intensifs préliminaires
Informations complémentaires
Auteurs
PD Dr. Thomas Berger , Neonatologische und Pädiatrische Intensivpflegestation V. Bernet S. El Alama PD Dr. med. Jean-Claude Fauchère , Klinik für Neonatologie, Universitätsspital, Zürich Irene Hösli O. Irion Dr. med. Christian Kind Prof. Dr. med. Bea Latal , Abteilung Entwicklungspädiatrie, Universitäts-Kinderspital Zürich, Steinwiesstrasse 75, 8032 Zürich Mathias Nelle , Abteilung Neonatologie, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Inselspital, Bern Riccardo Pfister , Service de Néonatologie et Soins Intensifs pédiatriques, Hôpitaux Universitaires de Genève et Université de Genève D. Surbek Prof. Dr med. Anita Truttmann , Service de Néonatologie, Département Femme-Mère-Enfant, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne J. Wisser R. Zimmermann Andreas Nydegger