COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Le nombre de pédiatres diminue, de même que les médicaments et vaccins à usage pédiatrique à disposition et le domaine des soins ne propose aucune formation spécifique. Les tarifs aussi bien hospitaliers qu’ambulatoires, couvrent à peine les coûts effectifs. Confédération et cantons ne bougent guère. La Société Suisse de Pédiatrie, en collaboration avec d’autres experts, a élaboré, sur mandat de l’intergroupe parlementaire Médecine pédiatrique, un document de synthèse qui pose des exigences politiques permettant de garantir une médecine pédiatrique de qualité.
La co-présidence de l’intergroupe parlementaire Médecine pédiatrique avec la Conseillère nationale Marina Carobbio Guscetti, la Conseillère nationale Verena Herzog, la Conseillère nationale Ruth Humbel, la Conseillère nationale Tiana Moser et Conseiller aux Etats Damian Müller a mandaté, en septembre 2018, un groupe d’experts chargé de rédiger un document de synthèse posant des exigences politiques. Celles-ci ont été présentées à la rencontre des parlementaires du 9 septembre 2019:
Tenir compte du fait que soigner des enfants et des adolescents prend plus de temps Eviter le sous-approvisionnement et les coûts qu’il engendre Garantir le lien avec l’environnement de l’enfant Avoir à disposition des infrastructures adaptées aux enfants Garantir le diagnostic et les thérapies nécessaires par les différents organismes payeurs Avoir à disposition des médicaments et des vaccins pour les enfants et adolescents sous une forme qui leur est adaptée Favoriser les conditions-cadres de la profession La co-présidence de l‘intergroupe parlementaire approuve le document de synthèse qui montre les actions concrètes nécessaires. Les Conseillères et Conseillers ont annoncé le dépôt d’interventions parlementaires dans le but de garantir, à l’avenir aussi, une médecine pédiatrique de qualité. Outre ces mesures au niveau fédéral, des discussions seront menées avec les directrices et directeurs cantonaux de la santé afin de trouver des solutions.
Expertengruppe Kinder – und Jugendmedizin
Groupe d’experts Médecine pédiatrique
Gruppo di esperti in Pediatria
Expertengruppe Kinder – und Jugendmedizin ,
c/o Köhler, Stüdeli & Partner GmbH, Amthausgasse 18, 3011 Bern
Document de synthèse du groupe d’experts
M édecine pédiatrique
«Pour une médecine pédiatrique de qualité en
Suisse »
Version du 9 septembre 2019
2
Sommaire
1. Contexte ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………………………….. …… 3
2. Les revendications centrales ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……. 4
2.1 Soigner des enfants et des adolescents prend plus de temps ………………………….. ………… 4
2.2 Eviter le sous -approvisionnement et les coûts qu’il engendre ………………………….. …………. 5
2.3 Garantir le lien avec l’environnem ent de l’enfant ………………………….. ………………………….. .7
2.4 Avoir à disposition des infrastructures adaptées aux enfants ………………………….. …………. 8
2.5 Garantir le diagnostic et les thérapies nécessaires par les différents
organismes payeurs ………………………….. ………………………….. ………………………….. …………. 9
2.6 Avoir à disposition des médicaments et des vaccins pour les enfants
et adolescents sous une forme qui leur est adaptée ………………………….. …………………… 10
2.7 Favoriser les conditions -cadres de la profession ………………………….. ………………………… 11
3. Membres du groupe d’experts ………………………….. ………………………….. ………………………….. .. 12
3
1. Contexte
L’intergroupe parlementaire Médecine pédiatrique a été fondé le 24 septembre 2018 dans le but de
préparer des solutions politiques aux enjeux structurels et de continuer à garantir la prise en
charge médicale des enfants et de leur famille .
La co -présidence de l’inter groupe parlementaire est assurée par :
la conseillère nationale Marina Carobbio Guscetti ( PS /TI)
la conseillère nationale Verena Herzog ( UDC /TG)
la conseillère nationale Ruth Humbel ( PDC /AG)
la conseillère nationale Tiana Moser ( verts libéraux /ZH)
le cons eiller aux Etats Damian Müller ( PLR /LU)
Le jour même où il a été fondé, le 24 septembre 2018, l’intergroupe parlementaire Médecine
pédiatrique a adopté une résolution ; la co -présidence a ensuite donné mandat à un groupe
d’experts d’en concrétiser les revendications centrales , de décrire des champs d’action et d’en
déduire des Revendications politiques . Le présent document est le résultat des travaux de ce
groupe d’experts interprofessionnel, formé de spécialistes de tous les domaines de la médecine
pédiatrique.
Note
Par « médecine pédiatrique », on entend ci-après les médecins spécialistes en pédiatr ie, en
chirurgie pédiatrique, en pédopsychiatr ie, les psychologues pour enfants et adolescents, le
personnel soignant pédiatrique, les thérapeutes pour enfants et les dentistes pour enfants et
adolescents.
4
2. Les revendications centrales
2.1 Soigner des enfants et des adolescents prend plus de temps
Il faut plus de temps pour traiter des enfants et des adolescents que des adultes. Les mineurs ont
particulièrement besoin de protection et ont le droit d’être impliqués dans leur traitement d’une
manière conforme à leur âge. Les professionnels sont tenus de fournir aux enfants et aux
adolescents des explications et des informations qu’ils sont en mesure de comprendre. Les
discussions portant sur un comportement favorisant la santé et la prévention sont essentielles avec
les enfants.
Revendications politi ques
1. Il faut inscrire dans la Loi fédérale sur l’assurance -maladie (LAMal, RS 832.10) et les autres
assurances sociales le principe de structures tarifaires qui tiennent toutes compte de manière
appropriée des particularités de la médecine pédiatrique.
2. Les limitations ne doivent pas avoir pour conséquence une diminution du temps nécessaire
aux entretiens sur la promotion de la santé et la prévention.
3. Les tarifs ambulatoires et hospitaliers doivent couvrir les coûts.
Exemple concret
Théo, âgé de 18 mois, arrive chez le pédiatre avec une grave bronchite asthmatiforme. La
saturation en oxygène est légèrement sous la limite de l’hospitalisation et une heure d’ inhalations
l’améliore suffisamment pour que l’enfant ne doive pas aller à l’hô pital. Il en résulte une période
prolongée de consultation et une occupation du cabinet durant plus d’une heure. L’admission à
l’hôpital est évitée. Il n’est pas possible de facturer le temps effectif.
5
2.2 Eviter le sous -approvisionnement et les coûts qu’il engendre
Certaines régions périphériques connaissent aujourd’hui un sous -approvisionnement aigu de prise
en charge médicale pédiatrique. Cette situation empirer a encore ces prochaines années avec la
cessation d’activité de pédiatres pour raison d’âge et la pénurie de personnel soignant qui
s’annonce . Selon la FMH, il faut au moins un/une pédiatre (EPT) pour 1000 enfants, un e proportion
qui n’est pas atteint e partout en Suisse. A cela s’ajoute certain es s pécialités sous -dotées , comme,
par exemple, les psyc hiatres pour enfants et adolescents.
Légende : sous -approvisionnement en pédiatrie en Suisse 1
1 Sources :
– Enfants et adolescents : STATPOP, OFS 2017
– Nombre de prestataires : enquête personnelle auprès de tous les cantons (par lettre du 18 mars 2019). Nombre de s
prestataires dans les cantons (Glar is, Jura, Lu cerne , Neu châtel , Tessin, Thurg ovie, Vaud ), qui n’ont pas répondu :
https://www.medregom.admin.ch/
– Les auteurs du présent document ont adopté le principe conservateur d’un taux d’ activité moyen de 80% des pédiatres
(0.8 EPT) . Il serait en r éalité nettement plus bas.
6
Revendications politiques
1. La Confédération mandate une recherche spécifique sur l’approvisionnement en soins
pédiatrique s avec évaluation de l’ apport économique de la pédiatrie.
2. L’OFSP établit périodiquement un rapport sur l’évolution de l’ état d’ approvisionnement en
pédiatres et spécialistes de médecine pédiatrique par canton dans les secteurs ambulatoire et
hospitalier .
3. Le sous -approvisionnement en médecine pédiatrique doit être éliminé. Les cantons
garantissent qu’il y ait un nombre suffisant de professionnels dans tous les secteurs de la
médecine pédiatrique.
Exemple concret
Un pédiatre du Haut -Valais aimerait prendre sa retraite depuis longtemps. Il ne trouve cependant
aucun successeur depuis 10 ans. Sa semaine de travail compte régulièrement plus de 60 heures
alors qu’il a atteint l’âge de l’AVS. Il doit être remplacé par de ux jeunes pédiatres au minimum. S’il
arrête avant que sa succession ne soit réglée, le déficit de prise en charge dans la région de Viège
sera encore plus grand.
7
2.3 Garanti r le lien avec l’environnement de l’enfant
Les enfants et les ad olescents ne sont jamais seuls, ils font partie d’un système social comprenant
notamment leurs parents, des référents, la famille, l’école, les amis, etc. En cas de problème de
santé, il est essentiel d’être en réseau avec l’entourage de l’enfant.
Revend ications politiques
1. Le temps investi pour impliquer l’environnement des enfants et des jeunes doit être rémunéré.
2. Les coûts indispensables pour des interprètes sont considérés comme des prérequis à la
prestation médical e et remboursés par l es pouvoirs publ ics .
Exemple concret
Léo, cinq ans, mouille à nouveau ses culottes depuis deux mois durant la journée. Sa mère se
rend avec lui chez le pédopsychiatre et souhaite une aide rapide , car cette situation cause d es
problèmes à l’école enfantine. Selon elle, i l n’est pas nécessaire d’impliquer le père, fortement
engagé professionnellement . Quelques jours plus tard, le père téléphone et dit que sa femme et lui
sont en instance de séparation mais que leur fils Léo n’en sait encore rien. L’incontinence est
probabl ement l’expression du conflit conjugal non exprimé et requiert une approche systémique
adéquate.
8
2.4 Avoir à disposition des infrastructures adaptées aux enfants
Pour traiter en toute sécurité des enfants, du nouveau -né (25 cm et 500 g) à l’adolescent (200 cm
et plus de 100 kg) , il faut un large éventail d’infrastructures médical es spécifiques ainsi que du
matériel qui leur soit adapté. Celui -ci n’est cependant parfois plus proposé, alors que le matériel
destiné aux adultes n’est que partiellement utilisable pour les enfants.
Revendications politiques
1. Prévoir et payer des infrastruc tures, du matériel de soin et des instruments adaptés aux
enfants.
2. Etablir des tarifs pour les prestations de base définies et les rembourser en conséquence.
Exemple concret
Samuel, âgé de quatre ans, doit être cathétérisé aux urgences pour une rétention urinaire. Il n’y a
cependant que deux tailles de cathéters sur place, pour des raisons de coûts. Ceux qui sont
destinés aux bébés sont trop fins et ceux pour les adultes sont trop épais et ne peuvent être
introduits. On utilise alors une sonde stomacale au lieu d’un cathéter . Celle -ci ne peut cependant
être facturée que lorsqu’elle est utilisée de la manière prescrite comme sonde et non comme
cathéter.
9
2.5 Garantir le diagnostic et les thérapies nécessaires par les différents
organismes payeurs
Il y a, aujourd’hui, un manque de coordination entre les différentes ins titutions (assurance -maladie,
AI, LAA, communes , homes /foyers et autres services cantonaux) en ce qui concerne l’orga nisation
et le payement du diagnostic et des thérapies pour les enfants et adolescents . Cette surcharge
administrative incombe aux parents, aux hôpitaux et aux pédiatres. A cela s’ajoute le
remboursement insuffisant de traitements indispensables.
Revendi cations politiques
1. Confédération, cantons, prestataires, assurances sociales mettent sur pied une commission de
coordination pour clarifier les questions non réglées de compétences et donner aux
organismes payeurs des recommandations générales et spécifiqu es à chaque cas.
2. Le principe de confiance défini dans la LAMal doit faire foi : dans les cas où l’indication
médicale a été définie, la mesure peut être mise en œuvre avant l’entente finale sur son
attribution à un organisme payeur.
Exemple concret
Annika a trois ans et souffre d’autisme. Une intervention précoce intensive améliore son pronostic
à long terme. Annika vit avec sa famille dans le canton d’Argovie. Il n’existe rien de tel dans ce
canton. Mais le traitement pourrait se faire à Bâle. En ve rtu des directives de la péréquation
financière fédéra le, le pai ement des prestations médicales est à la charge de l’AI et celui des
prestations pédagogiques, à celle du canton. L’AI accorde une garantie de prise en charge pour la
partie médicale du traite ment d’Annika. Le canton d’Argovie, en revanche, refuse de payer les
prestations pédagogiques de ce traitement extra -cantonal.
10
2.6 Avoir à disposition des médicaments et des vaccins pour les enfants et
adolescents sous une forme qui l eur est adaptée
Le pro blème du manque de médicaments et de vaccins pour les enfants et adolescents
augmente : d’une part, les voies d’administration adaptées aux enfants disparaissent toujours plus
du marché ou ne sont temporairement plus disponibles ; d’autre part , les médicaments spécifiques
pour les enfants soit n’obtiennent pas l ’autorisation , soit sont retirés du marché à cause d e leur
manque de potentiel commercial et des important es entraves administrative s pour leur
homologation en Suisse .
Revendications po litiques
1. Le conseil fédéral et les autorités sanitaires s’engagent à ce que des autorisations de mise sur
le marché soient accordées également pour des médicaments à usage pédiatrique , afin que
les enfants bénéficient d’une couverture médicamenteuse correcte et que l’utilisation « hors
étiquette » des médicaments diminue .
2. L’industrie est invitée à déposer des demandes d’ homologation en Suisse aussi pour des
médicaments à usage pédiatrique provenant de pays ayant un contrôle comparable des
médicaments (la possibilité d’une autorisation simplifiée de mise sur le marché existe dans la
LPTh, art. 13 et 14).
3. En cas d’application non autorisée, il faut consulter des banques de données reconnues avant
la prescripti on afin d’augmenter la sécurité des patients et d’éviter des questions de
responsabilité civile.
4. La Confédération prend des mesures dans le domaine des médicaments à usage pédiatrique
(a) pour éviter les ruptures de stocks et (b) pour un remboursement unif ié et
administrativement facile par l’assurance de base des médicaments suisses et étrangers qui
sont utilisés hors des indications admises en Suisse.
Exemple concret
Les d eux enfants de la famille Corboz ont plusieurs éruptions cutanées notables et souffrent de
démangeaisons, d’abord de manière diffuse, bientôt toujours plus prononcées. La mère , en fin de
grossesse , craint pour le troisième enfant et s’informe auprès du pédiatre. Le diagnostic est vite
posé : toute la famille est atteinte de la gale (scabiose) . L e traitement consiste pour tous en un
insecticide topique en auto -application , auquel s’ajoutent différentes mesures de comportement qui
ont été bien expliquées.
Le troisième enfant naît deux jours après l a fin du traitement. L’infection n’es t cependant pas
résorbée chez les deux aînés et le nouveau -né présente de premiers symptômes locaux , deux
semaines déjà après sa naissance . Après l’échec d’ un e seconde thérapie , un dermatologue
pédiatrique prescrit un médicament à base de macrolide (iverme ctine). Ce médicament est
autorisé dans les pays voisins en cas de gale mais pas en Suisse.
La caisse -maladie rejette la demande de garantie de prise en charge . La famille décide de suivre le
traitement à ses frais. Il réussit ! Une nouvelle demande de prise en charge est également re jetée .
11
2.7 Favoriser les conditions -cadres de la profession
Si l’on veut éviter une pénurie dans le domaine des soins pédiatriques , il faut encourager
suffisamment d’étudiantes et d’étudiants en médecine à choisir et à exerc er les spécialités de la
pédopsychiatrie, de la chirurgie pédiatrique, de la pédiatrie ou de la médecine dentaire pédiatrique.
Il y a un grand manque de professionnels en soins pédiatriques et il n’existe plus aucune formation
spécifique à ce domaine.
Rev endications politiques
1. Il faut créer une spécialisation en soins pédiatrique s dès le début de la formation et en garanti r
la formation continue.
2. La pédopsychiatrie doit devenir une part importante de la formation médicale afin de gagner
plus d’étudiantes et d’étudiants à sa cause.
3. Tous les cantons signent la convention sur le financement de la formation post -grade,
permettant ainsi le financement de tous les postes de médecin assistant.
4. La convention doit également donner la possibilité de financer des p ostes de formation post –
grade en cabinet et pas seulement à l’hôpital.
5. Il faut créer des conditions modernes de travail pour les pédiatres (temps partiel, job -sharing,
etc).
6. Les cantons doivent examiner si les fonds accordés pour la formation post -grade do ivent aussi
être liés à l’obligation de permettre des postes à temps partiel.
Exemple concret
Anna -Lena souhaite se former comme assistante en soins et santé communautaire avec un accent
sur la pédiatrie , mais elle ne trouve pas de place dans une unité pédiatrique . Jamais, au cours de
toute sa formation (apprentissage puis école supérieure), elle ne trouve de place de stage dans un
hôpital pédiatrique et les modules théoriques ne lui apportent aucune conna issa nce spécifique en
la matière . Elle achève avec succès sa formation à 24 ans. Elle postule alors dans un hôpital
pédiatrique et y est engagée à condition d’accomplir une formation modulaire d’une année pour
acquérir les compétences nécessaires en pédiat rie. Elle travaille dans une unité de soins
pédiatriques aigus et soigne des enfants de tous âges. Elle réalise vite que ses deux formations ne
lui ont rien appris sur la physiologie et les pathologies de l’enfance et elle a besoin, durant les neuf
premier s mois de son travail, d’un suivi intens if et approfondi par une infirmière expérimentée. Elle
abandonne la profession une année après avoir commencé son travail, car elle ne trouve aucune
place à temps partiel.
12
3. M embres du groupe d ’experts
Société Suis se de Pédiatrie
Prof. Gian Paolo Ramelli
Claudia Baeriswyl
Société Suisse de psychiatrie et psychothérapie de l’enfant et de l’adolescent
SGKJPP / SSPPEA
Prof. Alain Di Gallo
Dr Oliver Bilke -Hentsch
Dr Jörg Leeners
Société Suisse de Chirurgie P édiatrique SSCP
Prof. Stefan Holland -Cunz
Association Suisse de Psychologie de l’ Enfance et de l’ Adolescence ASPEA
Philipp Ramming
Alliance Soins Pédiatriques Suisse
Anna -Barbara Schl üe r
Alliance des Hôpitaux pédiatriques Suisses (AllKids)
Dr Agnes Genewein
Expert e/Expert en secteur ambulatoire et h os pitalier
Katja Berlinger, secteur ambulatoire
Dr Conrad E. Müller, secteur hospitalier
Expert s en politique de la santé
Urs Martin
Walter Stüdeli, secrétaire général de l’intergroupe parlementaire
Invitée
Association Suisse de Médecine Dent aire Pédiatrique
Dr Nathalie Scheidegger Stojan