La recherche médicale est financée principalement par les Universités, les Ecoles polytechniques, le Fonds national de la recherche scientifique, les entreprises pharmaceutiques et quelques fondations privées. Dans le cas des maladies rares, dont la prévalence de l’affection est inférieure à 1 pour 2000, il est clair que l’engagement financier des Instituts universitaires et des entreprises pharmaceutiques est très faible. Le rôle des fondations privées est donc central pour encourager la recherche dans cette catégorie de maladies.
Le développement de la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), créée il y a 28 ans, est un exemple intéressant du rôle que peut jouer une fondation privée pour encourager la recherche dans un domaine si longtemps oublié.
Le rôle des fondations privées pour l’encouragement de la recherche dans le domaine des maladies rares