Demande de participation à une enquête en ligne
3000 à 5000 3000 à 5000 enfants et adolescents atteints de maladies réduisant leur espérance de vie vivent souvent pendant des années à la maison avec leurs parents et leurs frères et sœurs. Beaucoup de ces maladies graves se terminent par des situations palliatives. Selon la pratique internationale, les soins palliatifs pédiatriques ne couvrent pas seulement la fin de vie. Pour une prise en charge optimale, un réseau multi professionnel est nécessaire, incluant également les pédiatres.
Dans le cadre d’une étude pilote, la pédiatre Claudia Wandt et le sociologue Beat Sottas ont sondé les préoccupations des pédiatres exerçant en cabinet privé pour pro pallium. Les premiers résultats montrent que les pédiatres de cabinet souhaitent apporter le meilleur soutien possible aux personnes concernées. Mais d’une part, il y a un manque de connaissance des soins palliatifs pédiatriques, d’où la crainte du contact, et d’autre part, des faiblesses ont été constatées dans la coopération avec les spécialistes dans les cliniques.
Dans le cadre d’un projet national, des données sont actuellement collectées afin d’avoir un aperçu de la situation dans différentes régions de manière aussi représentative que possible. La première partie du projet permettra de déterminer dans quelle mesure les pédiatres exerçant en cabinet sont confrontés aux maladies limitant l’espérance de vie, leur niveau de connaissance et les défis auxquels ils sont confrontés. En collaboration avec les organisations nationales et les sociétés professionnelles régionales/cantonales ainsi que les organisations professionnelles, tous les pédiatres travaillant en Suisse sont invités à remplir un questionnaire en ligne. L’enquête se terminera le 19 septembre 2021.
En complément, des entretiens seront menés dans toutes les régions du pays. En parallèle, un manuel d’éléments concrets de soutien et de formation est en cours d’élaboration, en étroite collaboration avec un conseil consultatif issu de la pratique pédiatrique.
Informations complémentaires
Pour des informations complémentaires veuillez contacter:c.wandt@pro-pallium.ch ou b.sottas@pro-pallium.ch