Société médicale
Société Suisse de Néphrologie Pédiatrique (SAPN)
Co-présidentes
Dr Alexandra Goischke
Leitende Ärztin Pädiatrische Nephrologie
Universitäts-Kinderspital beider Basel
Spitalstrasse 33
4056 Basel
alexandra.goischke@ukbb.ch
Dr Barbara Schüpbach-Bucher
Pädiatrische Nephrologie
Kinderspital
Kantonsspital Aarau
Tellstrasse, 5001 Aarau
barbara.schuepbach@ksa.ch
Secrétaire
Dr Barbara Schüpbach-Bucher
Pädiatrische Nephrologie
Klinik für Kinder und Jugendliche
Kantonsspital Aarau
Tellstrasse, 5001 Aarau
barbara.schuepbach@ksa.ch
Examens de spécialiste
Formation approfondie (examen annuel, sanctionnant)
Généralités
Tout médecin intéressé à la néphrologie pédiatrique peut devenir membre de la SAPN. Deux séances plénières ont lieu annuellement. Lors de ces réunions, on présente et discute de cas cliniques complexes, des guidelines de prise en charge pour les pathologies rénales fréquentes et des sujets de politique professionnelle.
Une minorité seulement des patients suivis en néphrologie pédiatrique nécessitent un traitement hautement spécialisé, tel la dialyse ou la transplantation rénale. L’organisation de l’offre thérapeutique doit prendre en compte cette donnée épidémiologique; toutefois l’accès à une expertise de néphrologie pédiatrique et les possibilités de traitement souvent lourds doivent se trouver à une distance acceptable pour les patients. Les dialyses et transplantations rénales sont effectuées dans les cliniques pédiatriques universitaires Zurich et Berne et à l’Université Romande de néphrologie pédiatrique URNP) Genève-Lausanne), les dialyses en partie aussi à Bâle et Lucerne. Des consultations spécialisées de néphrologie pédiatrique sont en plus proposées à Aarau, Baden, Bellinzona, Bienne et St Gall. Ce réseau professionnel est d’une importance capitale afin de garantir pour tous les enfants avec une maladie rénale aiguë ou chronique une prise en charge spécialisée de qualité.
Formation postgraduée
La formation postgraduée pour l’obtention de la formation approfondie en néphrologie pédiatrique s’effectue dans les trois cliniques A accréditées par l’ISFM, remplissant les critères de formation de la dialyse aiguë ou chronique et de la transplantation rénale. Une partie de la formation postgraduée peut aussi être effectuée dans deux cliniques B reconnues par l’IFSM. Les conditions sont codifiées dans le programme de la formation postgraduée; depuis février 2011 elle est sanctionnée par un examen fédéral. Les prérequis pour l’obtention du titre sont détaillés dans un e-logbook accessible sur le site de l’ISFM.
Trois cliniques de catégorie A sont reconnues comme centres de formation postgraduée par la FMH/ISFM. Deux hôpitaux de catégorie B étaient reconnus jusqu’ici pour 6 mois de formation postgraduée, nouvellement depuis le 26 octobre 2023 pour 12 mois.
Cliniques de catégorie A, réalisant les critères de centre de prise en charge pour la dialyse aiguë ou chronique et la transplantation rénale:
- Clinique pédiatrique universitaire, Hôpital de l’Île, Berne
- URNP Genève-Lausanne
- Clinique pédiatrique universitaire Zurich
Cliniques de catégorie B
- Clinique pédiatrique universitaire des deux Bâle
- Hôpital pédiatrique St Gall
Bien que peu de patients en âge pédiatrique souffrent d’une insuffisance rénale terminale, un nombre conséquent de pathologies rénales sont à risque de développer une insuffisance rénale. D’après le Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR), les malformations rénales congénitales diagnostiquées dans l’enfance comptent parmi les causes les plus fréquentes d’une insuffisance rénale terminale à l’âge pédiatrique. La formation continue en néphrologie pédiatrique pour le pédiatre généraliste comprend la prise en charge des pathologies rénales les plus courantes tel que la dilatation pyélocalicielle, les infections urinaires, les troubles mictionnels, les maladies glomérulaires et le dépistage de l’hypertension artérielle.
Axes prioritaires
La prévention de l’insuffisance rénale est essentielle en néphrologie pédiatrique. L’augmentation du diagnostic précoce des malformations rénales congénitales, grâce aux échographies anténatales ainsi que l’apport de la génétique et la possibilité d’analyser des panels de gènes, permettent une meilleure compréhension et une prise en charge ciblée des pathologies rénales et ceci jusqu’à l’âge adulte. La collaboration étroite de la SAPN avec WGRIKD (Working Group of rare and kidney inherited disorders /SSN) et le réseau suisse RARE-Kidney a pour objectif l’optimisation de la prise en charge des patients et l’amélioration du diagnostic des pathologies rénales.
Depuis 2021, le site internet de la Fondation Suisse du Rein inclut un lien vers le Rein d’enfant, destiné aux enfants et leurs familles et aux néphrologues pédiatres. Il peut être consulté sur le site https://www.nierenstiftung.ch/wp/kinderniere/ en français, allemand, italien et anglais.
En incluant depuis 1970 dans le Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR) les données de tous les enfants avec une insuffisance rénale terminale (traités par dialyse ou transplantation), le registre RPSR représente également un élément important de prévention et d’étude de la qualité de notre prise en charge. Les données du RPSR ont été transmises chaque année au registre de néphrologie pédiatrique de l’European Society of Pediatric Nephrology (ESPN). Une publication de 2020 dans SwissMedWkly, rapportant les données de ce registre, montre l’importance de la collaboration entre les différents centres suisses et de la possibilité de se comparer à l’échelle internationale. En raison de moyens financiers insuffisants, depuis 2018 le RPSR n’a pas été maintenu. Au sein de la SAPN a été formé récemment un groupe de travail pour créer une banque de données qui reprendra aussi les données existantes. Les détails sont en élaboration.
Recommandations de consensus (en cours)
Prise en charge des dilatations pyélocalicielle (hydronéphrose)
Recommandation
Recommandation de consensus concernant le traitement des infections urinaires de l’enfant et de l’adolescent en Suisse – 2020 (en collaboration avec le Pediatric Infectiology Group Switzerland (PIGS) et la Swiss Society for Paediatric Urology (SwissPU); publié dans l’Eur J Pediatr (2020).
Elisabeth Maurer 1, Thomas J Neuhaus 2, Marcus Weitz 3, Claudia E Kuehni 4, Guido F Laube5. Paediatric end-stage renal disease and renal replacement therapy in Switzerland: survival and treatment trends over four decades. Swiss Med Wkly; 2020 Jul 27;150:w20300