Société médicale
Groupe de travail de la Société Suisse de Néphrologie Pédiatrique (SAPN)
Coprésidentes
Dr Alexandra Goischke
Médecin chef néphrologie pédiatrique
Clinique pédiatrique universitaire des deux Bâle
Spitalstrasse 33
4056 Basel
alexandra.goischke@ukbb.ch
Dr Barbara Schüpbach-Bucher
Cheffe de clinique néphrologie pédiatrique
Clinique pédiatrique
Hôpital cantonal Aarau
Tellstrasse, 5001 Aarau
barbara.schuepbach@ksa.ch
Secrétaire
Dr Alexandra Wilhelm-Bals
Médecin adjointe, Néphrologie et métabolisme pédiatriques
HUG Genève
Rue Willy Donzé
1205 Genève
alexandra.wilhelm-bals@hcuge.ch
Généralités
L’adhésion à la SAPN est ouverte à tous et toutes les médecins ayant un intérêt pour la néphrologie pédiatrique. Deux séances plénières ont lieu annuellement, durant lesquelles sont discutés des cas particuliers, élaborées des guidelines pour les maladies rénales fréquentes et abordés des sujets de politique professionnelle. Seulement une minorité des patient·e·s suivis en néphrologie pédiatrique nécessite un traitement spécialisé, tels la dialyse ou la transplantation rénale. Ces traitements hautement spécialisés et parfois lourds doivent néanmoins être disponibles à une distance raisonnable pour les enfants concernés. Les dialyses et transplantations rénales sont principalement effectuées dans les cliniques universitaires de Berne, Genève-Lausanne et Zurich, ainsi que partiellement à Bâle et Lucerne. En outre des consultations sont proposées par des néphrologues pédiatres à Aarau, Baden, Bellinzone, Bienne et Saint-Gall. Ce réseau est essentiel pour garantir à tous les enfants atteints de maladie rénale aiguë ou chronique une prise en charge spécialisée de qualité.
Formation postgraduée
La formation postgraduée pour l’obtention de la formation approfondie en néphrologie pédiatrique s’effectue dans les trois cliniques A accréditées par l’ISFM et qui remplissent les critères de formation en dialyse aiguë ou chronique et transplantation rénale. Une partie de la formation peut aussi être réalisée dans les deux cliniques de catégorie B reconnues par l’ISFM. Les conditions sont précisées dans le programme de formation postgraduée et depuis février 2011, la formation est sanctionnée par un examen fédéral. Les prérequis pour l’obtention du titre de formation approfondie sont formulées dans l’e-Logbook accessible sur le site de l’ISFM.
Cliniques de catégorie A remplissant les critères requis pour la prise en charge de dialyse aiguë et chronique et transplantation rénale :
- Clinique pédiatrique universitaire, Hôpital de l’Île, Berne
- URNP Genève-Lausanne
- Clinique pédiatrique universitaire Zurich
Cliniques de catégorie B :
- Clinique pédiatrique universitaire des deux Bâle
- Hôpital pédiatrique de St Gall
Examen de spécialiste
En 2024 un candidat a réussi l’examen de spécialiste en néphrologie pédiatrique (examen annuel, sanctionnant).
Formation continue
Bien que relativement peu d’enfants développent une insuffisance rénale terminale, de nombreuses maladies peuvent y conduire. Selon le Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR), les malformations rénales congénitales diagnostiquées durant l’enfance figurent parmi les causes les plus fréquentes d’insuffisance rénale terminale à l’âge pédiatrique. Parmi les principaux sujets abordés en formation continue de néphrologie pédiatrique pour les pédiatres généralistes figure la prise en charge des maladies rénales les plus fréquentes : la dilatation du système pyélocaliciel, les infections urinaires, les troubles mictionnels, les maladies glomérulaires ainsi que le dépistage précoce de l’hypertension artérielle.
Plusieurs membres de la SAPN ont lancé en 2024 une formation structurée en ligne en néphrologie pédiatrique, ouverte une fois par mois à tous les fellows en néphrologie pédiatrique et à tous les autres médecins-assistant·e·s intéressé·e·s.
En octobre 2024 a aussi eu lieu la première « Masterclass in Pediatric Nephrology ». Cette journée de formation continue, organisée par notre groupe de travail, s’adressait aux fellows, médecins assistant·e·s, chef·fe·s de clinique ainsi qu’aux collègues pédiatres installé·e·s. Y ont été abordés de nombreux aspects de la néphrologie pédiatrique. La prochaine Masterclass est prévue pour 2026.
Priorités
La prévention de l’insuffisance rénale est une mission centrale en néphrologie pédiatrique. Grâce au dépistage prénatal par échographie et à l’apport de la génétique moderne (panels de gènes), on atteint une meilleure compréhension des maladies rénales, permettant une prise en charge ciblée jusqu’à l’âge adulte. La SAPN collabore avec le WGRIKD (Working Group of rare and kidney inherited disorders / SSN) et le réseau suisse RARE-Kidney afin d’optimiser la prise en charge de ces patient·e·s et améliorer le diagnostic. Le réseau national RARE-Kidney a été reconnu par la KOSEK fin 2024. Il est composé de centres de référence, de centres associés, de néphrologues et de néphrologues pédiatres.
Le Registre Pédiatrique Suisse du Rein (RPSR) collecte depuis 1970 les données de tous les enfants avec une insuffisance rénale terminale traités par dialyse ou transplantés. Il contribue de manière significative à la prévention et à l’assurance qualité de notre prise en charge, en transmettant les données chaque année à l’ESPN (European Society of Pediatric Nephrology). En raison de limitations financières, le registre n’a plus été poursuivi depuis 2018. Un groupe de travail de la SAPN œuvre actuellement à la mise en place d’une nouvelle base de données intégrant aussi les données existantes.
Recommandations de consensus
La SAPN soutient et promeut l’échange et l’élaboration de recommandations de consensus.
Nouvelle recommandation
Atessa Bahadori, Alexandra Wilhelm-Bals, Julien Caccia, Hassib Chehade, Alexandra Goischke, Céline Habre, Daniela Marx-Berger, Samuel Nef, Oliver Sanchez, Giuseppina Spartà, Isabelle Vidal, Rodo O. von Vigier, Jacques Birraux, Paloma Parvex (Basel) 2024 Dec; 11(12): 1561. Published online 2024 Dec 23. doi: 10.3390/children11121561
Autre recommandation
Recommandation de consensus pour le traitement des infections urinaires chez l’enfant et l’adolescent·e en Suisse – 2020, en collaboration avec le Pediatric Infectiology Group Switzerland (PIGS) et la Swiss Society for Paediatric Urology (SwissPU) ; publié dans Eur J Pediatr (2020).
Correspondance
alexandra.goischke@ukbb.ch
barbara.schuepbach@ksa.ch