SwissPedRegistry – l’essentiel en bref
Qu’est-ce que SwissPedRegistry
Une plateforme de recherche et de conseil pour registres pédiatriques.
Objectifs
SwissPedRegistry soutient la création et la collaboration de registres pédiatriques. L’objectif est d’améliorer la qualité des données des registres pédiatriques, de rationaliser les procédures, de faciliter la fusion et l’accès aux données et d’en promouvoir l’utilisation.
Prestations
Conseils concernant les banques de données pour registres, la saisie, la transmission et la fusion de données, la formulation de demandes aux commissions éthiques, la conception de questionnaires, la rédaction de contrats/conventions, la conception de questionnaires pour patients, les moyens de financement et l’établissement d’un budget, la rédaction de rapports annuels et de pages web, ainsi que les mesures de sécurité pour les données. Sur demande SwissPedRegistry dirige, gère et assume l’administration de registres.
Direction
Prof. Claudia Kuehni
Institut de médecine sociale et préventive, Université de Berne SwissPedRegistry@unibe.ch
Plus d’informations
et le formulaire de contact pour un conseil se trouvent sous le lien :
https://www.swisspedregistry.ch/
Qui sommes-nous, que faisons-nous?
SwissPedRegistry est une plateforme de recherche et de conseil pour registres pédiatriques et a son siège à l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM) de l’Université de Berne. SwissPedRegistry soutient des registres cliniques et épidémiologiques par son expertise professionnelle et son infrastructure et par des conseils touchant aux registres. L’objectif est d’améliorer la qualité des données des registres, de rationaliser les procédures, de faciliter la fusion et l’accès aux données et d’en promouvoir l’utilisation. SwissPedRegistry fait partie de SwissPedNet, le réseau de recherche suisse pour les centres cliniques pédiatriques.
Quelles prestations fournissent les registres médicaux ?
Les registres médicaux récoltent systématiquement des données sur une maladie et son évolution, avec le but de décrire, dans le temps, les causes, le tableau clinique, le traitement et l’évolution de cette maladie. Les registres répondent à des questions cliniques et épidémiologiques et sont des instruments importants pour la recherche dans le domaine de la prise en charge médicale et pour l’assurance qualité dans la santé publique.
Les registres sont utilisés surtout à des fins de monitoring, p.ex. pour décrire la fréquence d’une maladie (incidence, prévalence). Selon la conception, les registres permettent en plus :
- D’observer l’évolution à long terme de maladies chroniques : on souhaite favoriser une vie aussi normale que possible notamment aux jeunes patients, sans entraves du développement physique, psychique et social.
- D’optimiser la prise en charge médicale : les registres cliniques permettent de documenter la qualité diagnostique et thérapeutique dans une région ou un pays, et de la standardiser et l’améliorer à long terme.
- D’inclure les patients directement dans la recherche : les registres peuvent inviter les patients à participer à des études par questionnaire, et connaître ainsi des „patient-reported outcomes“ et les besoins des personnes concernées.
- La recherche sur les causes : des causes de maladies peuvent être investiguées en comparant p.ex. l’exposition environnementale au domicile d’enfants malades comparée à l’exposition d’enfants non malades1).
- De recruter des patients pour des études cliniques : cela concerne notamment les maladies rares, les patients ne pouvant souvent être identifiés et invités qu’à l’aide d’un registre.
- La mise en réseau et la communication : par des professionnels et les personnes concernées les registres facilitent la communication entre médecins, thérapeutes et patients.
Les registres médicaux fournissent donc des informations essentielles qui permettent d’observer la fréquence et l’évolution de maladies, de déceler leur causes, de décrire et standardiser la prise en charge médicale et d’adapter, si nécessaire, la stratégie sanitaire. Le paysage médical n’est en effet plus envisageable sans registres.
Quels sont les défis pour les registres pédiatriques ?
Les chercheurs qui souhaitent créer un registre pédiatrique, ont bien l’expérience clinique mais ne savent souvent pas comment le mettre en place, le gérer et l’entretenir. En pédiatrie cela se complique d’autant plus que les ressources personnelles et financières sont limitées, ce qui restreint les champs d’action.
C’est la raison pour laquelle SwissPedNet a créé le registre central pédiatrique SwissPedRegistry. Il permet aux chercheurs intéressés de faire appel à un pool d’experts qui peut les conseiller et soutenir dans ce domaine, leur évitant ainsi de réinventer chaque fois la roue.
Comment SwissPedRegistry soutient la recherche pédiatrique ?
SwissPedRegistry offre l’expertise et les conseils pour le développement et la gestion de registres épidémiologiques et cliniques, qui enregistrent des données concernant des enfants et des adolescents mais aussi des personnes de tout âge. Les conseils comprennent les domaines suivants: banques de données pour registres, saisie, transmission et fusion de données, formulation de demandes aux commissions éthiques, conception de questionnaires, rédaction de contrats/conventions, conception de questionnaires pour patients, moyens de financement et établissement d’un budget, rédaction de rapports annuels et de pages web, ainsi que les mesures de sécurité pour données.
SwissPedRegistry collabore étroitement avec la SwissPedRegistry Clinical Trial Unit de l’Université de Berne et SwissRDL, le centre de registres et fusion de données de l’ISPM de Berne, notamment pour la fusion de données et le développement de logiciels.
Sur demande SwissPedRegistry dirige, gère et assume l’administration de registres. SwissPedRegistry offre donc aux intéressés un « paquet sans-soucis » complet, si c’est souhaité et si le financement, l’expertise clinique et l’engagement des partenaires sont disponibles.
Les premiers conseils pour des registres pédiatriques sont gratuits (financés par SwissPedNet), le soutien ultérieur doit être financé par les partenaires, SwissPedRegistry ne disposant pas des ressources nécessaires.
Actuellement SwissPedRegistry coordonne les registres suivants en étroite collaboration avec les médecins concernés : Swiss Growth Registry 2), Swiss Pediatric Renal Registry 3), Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry 4), Swiss Pediatric Airway Cohort 5), Swiss Cerebral Palsy Registry 6), Swiss Registry for Neuromuscular Disorders 7), Swiss Rare Disease Registry 8).
Références
- Lupatsch JE, Kreis C, Niggli F, Kuehni CE, Spycher BD, et al. Ursachen von Krebs bei Kindern: Was verrät der Wohnort? Schweizer Krebsbulletin. 2016; 01: 29-33.
- Sommer G, Gianinazzi ME, Kuonen R, Bohlius J, l’Allemand D, Hauschild M, Mullis PE, Kuehni CE, SGPED, et al. Health-Related Quality of Life of Young Adults Treated with Recombinant Human Growth Hormone during Childhood. PLOS One. 2015; 10: e0140944
- Maurer E, Kuehni CE, Leumann EP, Neuhaus TJ, Laube GF,at al. Schweizerische Arbeitsgruppe für pädiatrische Nephrologie. Das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister 1970-2010. 2011; 22: 27-29.
- https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03606200
- https://spac-study.ch/
- https://www.swiss-cp-reg.ch/
- https://www.researchgate.net/project/Swiss-Registry-for-neuromuscular-disorders-Swiss-Reg-NMD
- https://www.researchgate.net/project/Swiss-Rare-Disease-Registry-SRDR
Contact
Prof. Claudia Kuehni
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Leitung SwissPedRegistry
SwissPedRegistry@unibe.ch
Dr. Verena Pfeiffer
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Koordination SwissPedRegistry
SwissPedRegistry@unibe.ch
Dr. Anne Tscherter
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Stellvertretende Koordination SwissPedRegistry
SwissPedRegistry@unibe.ch
