2022
L’accent a été mis sur les travaux initiaux concernant l’infrastructure de l’association : la protection de la marque auprès de Institut Fédéral de la Propriété Intellectuelle a été achevée, un dépliant sur le carnet de santé numérique digGH a été produit, l’adresse mail digGH@paediatrie-schweiz.ch a été créée.
La compétence financière de CHF 100’000 pour l’association a été prolongée par pédiatrie suisse jusqu’à l’assemblée générale de 2025.
Une réunion du comité consultatif a eu lieu en ligne en juin 2022 avec des représentant-e-s de l’Association suisse des consultations parents-enfants, de la Fédération suisse des sages-femmes, de l’Association suisse Obésité de l’enfant et de l’adolescent, de «Conseils aux parents» Bâle et de pédiatrie suisse.
Plusieurs entretiens ont été menés avec MiData, une coopérative suisse à but non lucratif qui exploite sa propre plateforme informatique de stockage et de gestion de données personnelles dans le but d’assurer l’autodétermination numérique, et un accord de collaboration souple a été conclu, approuvé au préalable par le comité de pédiatrie suisse.
En collaboration avec la Haute école spécialisée d’informatique médicale bernoise, les premiers écrans de maquette possibles pour l’APP des parents du digGH ont été créés dans le cadre d’un projet d’étudiant-e-s.
Les discussions entamées dès 2021 avec la caisse maladie CSS, qui finance l’impression et l’envoi du carnet de santé papier, ont été poursuivies.
2023 – mars 2024
Les réunions du comité directeur ont à nouveau eu lieu à des intervalles de 2 à 4 mois. L’assemblée générale a été fixée au deuxième trimestre 2024.
Après des entretiens préliminaires prometteurs avec une fondation, une nouvelle demande de financement a été déposée dans les délais, en collaboration avec les partenaires suivants : Université de Bâle, Hôpital cantonal de Lucerne, Ville de Berne, Haute école spécialisée d’informatique médicale bernoise, ZHAW, MiData et pédiatrie suisse. L’activation du réseau a certes fonctionné rapidement et correctement, mais la demande n’a malheureusement pas été prise en compte pour un financement.
Lors d’entretiens ultérieurs avec la CSS, on a appris que la CSS avait cédé le domaine de la numérisation/APP santé à une plate-forme de santé et qu’une collaboration pour le digGH devrait passer par celle-ci. Après des négociations initialement prometteuses, il s’est toutefois avéré que les offres de collaboration n’étaient pas compatibles avec les valeurs du digGH.
Suite à une nouvelle offre de collaboration d’une entreprise à but lucratif avec pédiatrie suisse pour la réalisation du digGH, une discussion de fond a été menée en mars 2024 au sein du comité de pédiatrie suisse sur les critères de collaboration. Il a été réaffirmé que le digGH de pédiatrie suisse devait être une offre à but non lucratif, que l’accès aux parents ne devait pas être utilisé à des fins commerciales et que le digGH devait atteindre une visibilité propre et indépendante, c’est-à-dire qu’il ne devait pas disparaître en tant que « Child Use Case » dans d’autres AwareAPPs de santé.
Un premier échange avec E-health Suisse a eu lieu en mars 2023. Lors d’un autre entretien en mars 2024, E-Health Suisse a proposé d’avancer au début de l’année 2025 les travaux sur les formats d’échange pour le carnet de santé numérique qui, selon la feuille de route, ne devaient avoir lieu qu’à partir de 2026.
Deux rencontres avec ProJuventute/parentu, qui sont actuellement très occupés par la numérisation, ont montré que non seulement le public cible, mais aussi les valeurs et les attitudes qui sous-tendent ces organisations, sont identiques à celles de pédiatrie suisse. Les deux parties estiment qu’il existe un grand potentiel de synergie dans la collaboration pour la partie prévention du digGH.
Communication : dans le bulletin des médecins suisses (https://doi.org/10.4414/saez.2024.1317709499 Schweiz Ärzteztg. 2024;105(06):8-9) une interview de la présidente de l’association a été publiée en février 2024.
Par la suite, en 2024, l’association digGH
- continuera à se consacrer principalement à la génération de fonds,
- intégrera des questions sur le carnet de santé numérique dans une enquête de pédiatrie suisse sur le carnet de santé.
- poursuivra la collaboration avec E-health Suisse, parentu/ProJuventute et MiData
- élargira le réseau de partenaires de collaboration
juin 2024
Pour le comité digGH
Susanne Stronski, Présidente