Fortbildung > Duchenne Konferenz 2022 Duchenne ist eine komplexe Krankheit mit drastischen Folgen für die Betroffenen. 09.09.2022 08:30 - 10.09.2022 17:00 10 Credits Hotel Sempachersee Guido A. Zäch Strasse 2 6207 Nottwil Informationen Anmeldung Programm Hotel Sempachersee Guido A. Zäch Strasse 2 6207 Nottwil Informationen Anmeldung Duchenne ist eine komplexe Krankheit mit drastischen Folgen für die Betroffenen. Die dritte Duchenne-Konferenz ist endlich auf Kurs! AGENDA Progena Swiss D uchenne Foundation www.progena.ch Brumes 2 m.fries@progena.ch 1110 Morges 079 511 62 48 Freitag, 9. September FACHTHEMEN -TAG 08.30 – 09.00 Registration und Begrüssungskaffee 09.00 – 09.10 Eröffnung der dritten Duchenne -Konferenz Maria Fries , Progena Swiss Duchenne Foundation Mattias Fries , Betroffener 09. 10 – 09.50 Berechtigte Hoffnung auf Therapien? Wann kommt der Durchbruch? Studien und Therapieansätze wie Exon Skipping, Gentherapie und CRISPR/Cas9 Prof. Dr. med. Volker Straub, Newcastle University, UK 09. 50 – 10. 10 Warum brauchen wir zwei Patientenr egister? – Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss -Reg -NMD – Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) Dr. Anne Tscherter , Institut für Sozial – und Präventivmedizin, Universität Bern PD Dr. med. Andrea Klein , Insel spital Kinderklinik , Bern und UKBB, Basel 10. 10 – 10. 30 Forschungsprojekte FSRMM Prof. Markus A. Rüegg, Biozentrum, Universität Base l 10. 30 – 11. 00 Kaffeepause 11.00 – 11.20 Updates Studien und Stand der Zulassungen in Europa und Schweiz Prof. Dr. med. Volker Straub, Newcastle University, UK PD Dr. med. Andrea Klein , Inselspital Kinderklinik , Bern und UKBB, Basel 11.20 – 12.15 Behandlung mit Kortison Wirkung und Nebenwirkung auf das Verhalten, Knochengesundheit, Pubertät und deren Behandlungsmöglichkeiten Dr. Marco Janner, Inselspital Kinderklinik, Bern 12.15 – 13. 45 Stehlunch mit Postersession 13 .45 – 14.20 Psychosoziale Herausforderungen t.b.a . 14. 20 – 15.00 Resultate aus der VISION -DMD Studie mit Vamorolone Prof. Dr. med. Volker Straub, Newcastle University, UK 15.00 – 15. 30 Kaffeepause 15. 30 – 16.00 Resultate aus der TAM -DMD Studie mit Tamoxifen Prof. Dr. med. Dirk Fischer, UKBB, Basel 16.00 – 16.45 Skoliose operation und Sehn en verlängerung Prof. Dr. med. Carol -Claudius Hasler, UKBB , Basel 16.45 – 17.00 Zusammenfassung und Dankeschön 17.00 – 18.00 Netzwerkapéro mit Postersession 19.00 – 22.00 h Dinner Weitere Informationen und Anmeldeformular unter www.progena.ch AGENDA Progena Swiss D uchenne Foundation www.progena.ch Brumes 2 m.fries@progena.ch 1110 Morges 079 511 62 48 Samstag, 10 . September INFORMATIONS -TAG 09.30 – 10.00 Registration und Begrüssungskaffee 10.00 – 10. 10 Begrüssung Maria Fries , Progena Swiss Duchenne Foundation 10.10 – 11.00 Kognitives Verhalten und Lernschwierigkeiten Dr. James Poysky, Ph.d. Texas USA Dieser Vortrag wird simultanübersetzt. 11.00 – 11.20 Wir leben mit Duchenne Einblicke und Ausblicke von Betroffenen 11.20 – 12.10 Depressionen und Angstzustände Dr. James Poysky, Ph.d. Texas USA Dieser Vortrag wird simultanübersetzt . 12. 10 – 12.30 Wir leben AUCH mit Duchenne Eltern und Geschwister erzählen 12.30 – 13. 45 Stehlunch 13.45 – 16.20 Workshops Hilfe! Mein Kind ist anders. Hat sein Verhalten mit Duchenne zu tun? Wie unterstütze ich ihn? Fragerunde, Antworten und Diskussion mit James Poysky. Dieser Workshop wird simultanübersetzt. Ich darf nicht…. DOCH DU DARFST… …. Angst haben, traurig sein, Selbstzweifel haben, wütend sein… Was ist richtig?? Vor dieser Frage stehen wir immer wieder. Wie gehen wir mit unseren Gedanken um und wie schöpfen wir daraus die Kraft für unsere Söhne? Leitung: duchenne -schweiz Positive Psychologie: Fokus auf Gelingendes Die positive Psychologie legt den Fokus auf Ressourcen und individuelle Stärken. Es ist wichtig, dass Menschen mit Behinderung Erfolge erleben, die sie ihren eigenen Fähigkeiten zuschreiben können. Dadurch entsteht ein positives Gefühl für Selbstwirksamkei t. Welche Rahmenbedingungen sind dabei förderlich? Zusammen diskutieren wir und tauschen Erfahrungen aus. Leitung: Mathilde Escher Stiftung Selbsthilfegruppen sind nur Jammergruppen – oder doch nicht? Was können sie leisten? Wo liegen die Grenzen von Selbsthilfe? Wie finde ich die für mich passende Gruppe? Diesen und weiteren Fragen rund um die Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen gehen wir gemeinsam nach. Leitung: Schweizerische Muskelgesellschaft 16.20 – 17.00 Zusammenfassung und Auf wiedersehen Änderungen vorbehalten / 02.02.2022